• Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
DOAR
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar

Blogue

23 Dez 2021

Gala Drive-in "The Power of 10" celebra um marco histórico para a comitiva de Emily

Tudo (e queremos dizer tudo) sobre a 10ª gala anual Evening with Emily's Entourage, realizada no sábado, 4 de dezembro de 2021, foi notável. Em primeiro lugar, para celebrar o nosso importante...
Ler mais
20 Dez 2021

Conheça os nossos campeões da Gala Drive-In de 2021

O nosso programa Emily's Entourage (EE) Champions celebra os líderes filantrópicos que estão a ajudar a EE a acelerar os avanços que salvam vidas e a cura para as pessoas com mutações sem sentido da fibrose quística (FC). Este ano,...
Ler mais
22 Nov 2021

Permiti-me ser vulnerável e senti-me humilhada pela imensa reação da minha comunidade 

Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose quística Com o aproximar do Dia de Ação de Graças, estou ansiosa por uma descompressão muito necessária e por passar algum tempo de qualidade com a minha família. Mas, como o...
Ler mais
04 Nov 2021

Como tudo começou: Uma retrospetiva do lançamento do Programa de Campeões da EE

Por Nicholas Dinges, membro da direção, Emily's Entourage Conheço a Emily há 25 anos (andámos juntos na escola primária, no liceu e até na faculdade!). Mas só aos 7 anos é que...
Ler mais
28 Out 2021

Sejamos a luz para os últimos 10% das pessoas com FC

Por Erin Moore, mãe de uma criança com fibrose quística "Disseram-lhe que ele tem FC, certo?", disse o médico enquanto acabava de vestir o seu EPI ao entrar na nossa...
Ler mais
07 Out 2021

Um legado duradouro: A 3ª edição anual do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Na sexta-feira, 27 de agosto de 2021, aqueles que amavam Zack Bassin se reuniram para jogar uma partida de 18 buracos - e foi muito mais do que isso. Foi a sua...
Ler mais
23 Set 2021

Sonhos roubados e liberdade: A jornada de um adulto com FC para um transplante duplo de pulmão

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...
Ler mais
02 Ago 2021

Correndo contra uma bomba-relógio: O apelo de um pai para acelerar os avanços para o seu filho com fibrose cística

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...
Ler mais
02 Ago 2021

A fronteira entre o mundo doente e o mundo do bem: uma mãe partilha a batalha de 25 anos da sua filha falecida contra a fibrose cística

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...
Ler mais
22 Jul 2021

Recapitulação: Sessão de auscultação da FDA para o 10% final das pessoas com fibrose cística, organizada pela Emily's Entourage

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...
Ler mais
21 de junho de 2021

Desenhar um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Com o mundo ainda a braços com uma pandemia global e com as reuniões presenciais, embora começando a ganhar força, ainda não sendo uma realidade totalmente segura para muitos, Emily...
Ler mais
27 de maio de 2021

Viver o meu sonho - com FC

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Quística (FC) como parte da nossa série de blogues para o Mês da Sensibilização para a FC. O escritor convidado de hoje é Steve Bell, marca de cuidados de saúde...
Ler mais
13 de maio de 2021

Conheça os campeões do EENY 2021

Sobre os Campeões A campanha Campeões da Emily's Entourage (EE) reconhece os líderes filantrópicos que ajudam a fazer a diferença na missão de acelerar os avanços que salvam vidas e a cura da Fibrose Cística...
Ler mais
12 de maio de 2021

Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Quística (FC) como parte da nossa série de blogues para o Mês da Sensibilização para a FC. A escritora convidada de hoje é Katie Fielding, uma professora,...
Ler mais
27 Abr 2021

PEGUE NUM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A FIBROSE QUÍSTICA

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística (FC), juntamo-nos como comunidade para divulgar a sensibilização, partilhar histórias pessoais e unirmo-nos numa missão comum para acelerar os avanços e a cura...
Ler mais
22 Fev 2021

Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "As doenças raras estão em todo o lado"

A Semana das Doenças Raras, que arranca a 22 de fevereiro para comemorar o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro, é uma celebração anual de sensibilização para as doenças raras. É uma...
Ler mais
19 Fev 2021

A campanha "Linha Mágica" ultrapassa os objectivos e leva a EE a novos patamares

Com a pandemia de Covid a pôr fim aos eventos de angariação de fundos presenciais em 2020, a Emily's Entourage (EE) procurou reinventar a sua campanha anual à verdadeira moda da EE, sonhando em grande e...
Ler mais
02 Fev 2021

Emily's Entourage estreia "A Linha Mágica" e lança a campanha para a Cimeira Final do FC

A Emily's Entourage (EE) nunca se esquivou a um desafio. Isso é de esperar de uma organização que está a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas de pessoas com doenças sem sentido...
Ler mais
06 Jan 2021

A dádiva de envelhecer: Feliz 36º aniversário, Emily!

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da Emily's Entourage (EE) e a melhor amiga de sempre da Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #36for36 e a celebração do aniversário da...
Ler mais
16 Set 2020

EE atribui $790,000 em financiamento da 5ª ronda para investigação sobre fibrose cística

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que foram atribuídas quatro novas subvenções para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a Fibrose Quística (FC), num total de $790.000 a atribuir em dois...
Ler mais
' Anterior 1 2 3 4 5 6 ... 14 Seguinte

Subscrever o nosso blogue

Utilizaremos estas informações para lhe enviar notícias e actualizações sobre a Emily's Entourage e proporcionar oportunidades de apoio à nossa investigação.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Voluntário. Doar. Revisão.
  • Casa
  • Sobre a comitiva de Emily
  • Carreiras
  • Contate-nos
  • Doar
Subscreva para atualizações >>

Entourage de Emily
P.O. Box 71
Estação Merion, PA 19066

NIF nº 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Casa
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    ▼
    • Sobre a comitiva de Emily
    • A nossa abordagem
    • O nosso impacto
      ▼
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de impacto de 2021
      • Relatório de impacto de 2020
      • Relatório de impacto de 2019
    • Sobre a fibrose quística
    • Conheça a nossa liderança
      ▼
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipa de Liderança
    • Organizações Parceiras
  • Investigação
    ▼
    • Áreas de concentração
    • Subsídios concedidos
    • Oportunidades de financiamento
      ▼
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subsídios Colaborativos
      • Subsídios Translacionais
    • Ligação de ensaio clínico de FC
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A sondagem final de 10%
    • Publicações
    • Para os investigadores
      ▼
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    ▼
    • Gala EE 2025
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e media
    ▼
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Prêmios
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    ▼
    • Doar
    • Participe
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Subscreva para atualizações
  • Blogue
  • Contacto
  • Doar
Português
English Español Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch