Emily's Entourage

02 Ago 2021

A fronteira entre o mundo doente e o mundo do bem: uma mãe partilha a batalha de 25 anos da sua filha falecida contra a fibrose cística

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...

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22 Jul 2021

Recapitulação: Sessão de auscultação da FDA para o 10% final das pessoas com fibrose cística, organizada pela Emily's Entourage

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de escuta do paciente" com a Food and Drug Administration (FDA) dos EUA para defender em nome do 10% final de ...

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21 de junho de 2021

Desenhar um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Com o mundo ainda a braços com uma pandemia global e com as reuniões presenciais, embora começando a ganhar força, ainda não sendo uma realidade totalmente segura para muitos, Emily...

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27 de maio de 2021

Viver o meu sonho - com FC

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Quística (FC) como parte da nossa série de blogues para o Mês da Sensibilização para a FC. O escritor convidado de hoje é Steve Bell, marca de cuidados de saúde...

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13 de maio de 2021

Conheça os campeões do EENY 2021

Sobre os Campeões A campanha Campeões da Emily's Entourage (EE) reconhece os líderes filantrópicos que ajudam a fazer a diferença na missão de acelerar os avanços que salvam vidas e a cura da Fibrose Cística...

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12 de maio de 2021

Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

Temos a honra de partilhar vozes da comunidade da Fibrose Quística (FC) como parte da nossa série de blogues para o Mês da Sensibilização para a FC. A escritora convidada de hoje é Katie Fielding, uma professora,...

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27 Abr 2021

PEGUE NUM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE SENSIBILIZAÇÃO PARA A FIBROSE QUÍSTICA

Durante o Mês de Sensibilização para a Fibrose Quística (FC), juntamo-nos como comunidade para divulgar a sensibilização, partilhar histórias pessoais e unirmo-nos numa missão comum para acelerar os avanços e a cura...

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22 Fev 2021

Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "As doenças raras estão em todo o lado"

A Semana das Doenças Raras, que arranca a 22 de fevereiro para comemorar o Dia das Doenças Raras a 28 de fevereiro, é uma celebração anual de sensibilização para as doenças raras. É uma...

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19 Fev 2021

A campanha "Linha Mágica" ultrapassa os objectivos e leva a EE a novos patamares

Com a pandemia de Covid a pôr fim aos eventos de angariação de fundos presenciais em 2020, a Emily's Entourage (EE) procurou reinventar a sua campanha anual à verdadeira moda da EE, sonhando em grande e...

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02 Fev 2021

Emily's Entourage estreia "A Linha Mágica" e lança a campanha para a Cimeira Final do FC

A Emily's Entourage (EE) nunca se esquivou a um desafio. Isso é de esperar de uma organização que está a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas de pessoas com doenças sem sentido...

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06 Jan 2021

A dádiva de envelhecer: Feliz 36º aniversário, Emily!

A blogger convidada de hoje é a nossa querida membro do Conselho de Administração da Emily's Entourage (EE) e a melhor amiga de sempre da Emily, Jessica Rutstein Lazarus, cuja publicação lança oficialmente a nossa campanha #36for36 e a celebração do aniversário da...

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16 Set 2020

EE atribui $790,000 em financiamento da 5ª ronda para investigação sobre fibrose cística

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que foram atribuídas quatro novas subvenções para promover a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para a Fibrose Quística (FC), num total de $790.000 a atribuir em dois...

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16 Set 2020

A EE lança uma colaboração piloto de registo de doentes com a Translate Bio

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lançou uma colaboração inédita com a Translate Bio para testar o seu Registo de Doentes com Mutação Nonsense da Fibrose Cística (FC) como ferramenta para a identificação de doentes em ensaios clínicos...

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30 Jul 2020

Era uma vez uma comitiva: Uma parisiense que faz mudanças partilha a sua história

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Chloé Plissonneau-Duquène,...

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10 Jul 2020

Ouvir não é um disparate: como se tornar o seu próprio defensor dos doentes

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Nicole Kohr,...

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29 de junho de 2020

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulação do primeiro evento virtual da EE

Quando se começou a planear a 5ª edição do evento anual de primavera da EENY, o mundo estava a enfrentar novas realidades. A equipa de liderança da Emily's Entourage (EE) rapidamente determinou que...

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18 de maio de 2020

Alto risco durante uma pandemia: O superpoder da comunidade de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

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11 de maio de 2020

Sentimentos contraditórios: Viver com mutações raras de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. Em honra de maio ser...

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01 Mai 2020

Todas as mãos no convés: É o Mês da Consciencialização para a Fibrose Cística

Embora os dias pareçam misturar-se ultimamente e o tempo pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa de que temos a certeza. maio é o mês da sensibilização para a fibrose cística (FC)...

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14 de março de 2020

Manter a segurança e a sanidade: Dicas de um veterinário de controlo de infecções durante o surto de coronavírus

No blogue de hoje, a co-fundadora da Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, baseia-se na sua experiência de vida a tomar medidas preventivas para evitar os germes em resultado da Fibrose Quística. Ela partilha as suas principais...

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A fronteira entre o mundo doente e o mundo do bem: uma mãe partilha a batalha de 25 anos da sua filha falecida contra a fibrose cística

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A EE lança uma colaboração piloto de registo de doentes com a Translate Bio

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