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Noi di Emily's Entourage (EE) ci rendiamo conto che ciò che determina la progressione della malattia e la mortalità nelle persone affette da fibrosi cistica (FC) - e ciò che minaccia la loro capacità di attendere terapie trasformative... Per saperne di più

La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale a livello mondiale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio. È un momento per... Per saperne di più

Tornato di persona per la prima volta dal 2019, il ricevimento su invito ha riunito i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) per celebrare i risultati ottenuti da EE fino ad oggi, riconoscere e onorare... Per saperne di più

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Essere genitore di due bambini piccoli significa che ogni giorno porto a termine circa 750 piccoli compiti,... Per saperne di più

Abbiamo imparato molto tempo fa che le persone che formano l'Entourage di Emily (EE) sono il gruppo di umani più forte e tenace del mondo intero. Questo non è... Per saperne di più

Una serata da ricordare! Giovedì 13 ottobre 2022, Emily's Entourage (EE) ha organizzato l'annuale gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", presso il Mann... Per saperne di più

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Jason DeMott, genitore di un bambino... Per saperne di più

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Anna Payne, un'adulta con FC. Ha... Per saperne di più

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage (EE) invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Ella Balasa, sostenitrice dei pazienti e... Per saperne di più

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Abhijit Tirumala, un adulto con FC. Anche... Per saperne di più

Durante il Mese della Consapevolezza sulla Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi è di Emily Wasserman, sorella di un adulto... Per saperne di più

Maggio è il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica (FC), un momento in cui l'intera comunità FC si riunisce per sostenere, diffondere consapevolezza, condividere storie personali e... Per saperne di più

Il 6 aprile 2022, Emily's Entourage (EE) ha presentato un webinar informativo per condividere i risultati del suo primo sondaggio globale sulla salute e le prospettive delle persone con fibrosi cistica... Per saperne di più

Nel febbraio 2022 abbiamo annunciato che Emily's Entourage (EE) ha assegnato $440.000 fondi per due nuove sovvenzioni destinate a far progredire la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC). Oggi siamo entusiasti... Per saperne di più

Emily's Entourage (EE) è lieta di annunciare che il suo primo sondaggio globale sulla salute e le prospettive delle persone affette da fibrosi cistica (FC) che non traggono beneficio dalle mutazioni approvate... Per saperne di più

Siamo entusiasti di annunciare che Emily's Entourage (EE) ha assegnato un finanziamento di $440.000 per due nuove sovvenzioni destinate a promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci per la fibrosi cistica (FC). Le sovvenzioni sostengono... Per saperne di più

La Settimana delle Malattie Rare, che si apre oggi in vista della Giornata delle Malattie Rare del 28 febbraio, è una campagna mondiale di sensibilizzazione sulle malattie rare. È un momento... Per saperne di più

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Se conoscete Emily, sapete che i suoi superpoteri sono molti. È intelligente, riflessiva, compassionevole, lungimirante,... Per saperne di più

Tutto (e intendiamo tutto) il 10° gala annuale Evening with Emily's Entourage, tenutosi sabato 4 dicembre 2021, è stato straordinario. Innanzitutto, per celebrare il nostro importante... Per saperne di più