• Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro impatto
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Video
  • Agire
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare
DONARE
  • Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro impatto
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Video
  • Agire
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare

01 Mag 2022

Mese della consapevolezza della FC: Porre fine alla FC una volta per tutte

Maggio è il mese della sensibilizzazione sulla fibrosi cistica (FC), un momento in cui l'intera comunità FC si riunisce per sostenere, diffondere consapevolezza, condividere storie personali e unirsi nella missione di accelerare le scoperte e una cura per tutte le persone affette da FC. L'anno scorso abbiamo chiesto alla comunità di "fare il segno della croce sulla FC" insieme a noi. Questo continua a essere il nostro grido d'allarme, per unirci in una dimostrazione di forza e convinzione per porre fine alla FC una volta per tutte. 

"Cross Out CF" significa dire "basta" a tutte le crudeli realtà della fibrosi cistica. Cancellare ore di trattamenti medici. Cancellare la tosse. Cancellare i ricoveri. Cancellare la paura. Cancellare l'isolamento. Cancellare il dolore. Cancellare la sensazione di essere un peso per le persone che amiamo. Cancellare la mancanza di cose importanti. 

Sostituiamo invece tutte le cose che la FC ci ha tolto con le cose a cui teniamo di più. La speranza. Solidarietà comunitaria. Più ricerca. Innovazione. E progressi rapidi per il 100% della comunità FC, senza lasciare indietro nessuno. 

Abbiamo ascoltato - e condivideremo con voi - storie provenienti da ogni angolo della comunità FC che esprimono l'impatto che la FC ha avuto su amici, famiglie e soprattutto sulle persone che vivono giorno per giorno con questa malattia. C'è lo studente universitario con FC, che cerca disperatamente una vita normale. Un genitore che desidera che suo figlio riceva le cure di cui ha bisogno e che merita. Una sorella che può solo stare a guardare mentre la fibrosi cistica ferisce qualcuno che ama profondamente. 

Quando è troppo è troppo. È giunto il momento di agire con coraggio e rapidità, e dipende da tutti noi.

Diventa social con noi!

Per tutto il mese di maggio, daremo voce a tutte le voci della comunità FC, condividendo le esperienze dirette delle persone affette da FC e delle loro famiglie e presentandovi gli scienziati che lavorano instancabilmente per sviluppare una rapida scoperta e una cura. 

Inoltre, pubblicheremo ogni giorno fatti sulla FC, foto, video e citazioni di ispirazione e, naturalmente, continueremo a tenervi aggiornati su tutto l'enorme lavoro che EE sta facendo per accelerare la ricerca sulla FC. Assicuratevi di seguirci su Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIne il nostro blog - e se non l'avete ancora fatto, per favore iscriviti alla nostra e-newsletter. Potete partecipare alla conversazione utilizzando l'hashtag #CrossOutCF!

Dillo agli amici di Zoom

Anche se il mondo sta riaprendo dopo due lunghi anni, le riunioni di Zoom sono qui per restare. Perché non utilizzare il vostro prezioso sfondo Zoom per contribuire a sostenere la comunità FC? Aggiungete lo sfondo ufficiale di Zoom #CrossOutCF alle vostre chiamate per contribuire alla sensibilizzazione per tutto il mese.

Aggiungete uno sfondo Zoom personalizzato per tutti i vostri prossimi incontri virtuali:

  1. Scaricate lo sfondo "Cross Out CF" qui sopra facendo clic con il tasto destro del mouse sull'immagine e salvandola sul vostro computer.
  2. Quando si è connessi a Zoom, fare clic sulla freccia (^) accanto a Avvia video
  3. Fare clic su "Scegli sfondo virtuale".
  4. Fare clic sul segno più (+) per aggiungere una nuova immagine di sfondo.
  5. Fare clic su "Aggiungi immagine" e selezionare l'immagine "Cross Out CF" dal computer.
  6. Deselezionare l'opzione "rispecchia il mio video" per assicurarsi che l'immagine non sia in controluce.

Dillo ai tuoi amici di Facebook 

Trasformate la vostra pagina Facebook in un potente cartellone pubblicitario digitale a sostegno del Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica cambiando la vostra foto di copertina o aggiungendo una cornice temporanea alla vostra foto profilo (o entrambe)!

Cambiate la vostra foto di copertina di Facebook per il mese di maggio:

Istruzioni mobili

  1. Vai al sito "Cancella CF"  foto di copertina sopra 
  2. Tenere premuta l'immagine fino a visualizzare l'opzione "Salva immagine". 
  3. Una volta che l'immagine è stata salvata nel rullino fotografico, andare sulla propria pagina Facebook
  4. Fare clic sul pulsante "Modifica" della foto di copertina attuale, quindi scegliere "Carica foto". 
  5. Scegliere il "Cancella CF" immagine salvata nel rullino fotografico, trascinare per adattarla e premere "Salva". 

Istruzioni per il desktop

  1. Cliccare sulla foto di copertina "Cross Out CF" qui sopra o sulla pagina Facebook di EE. 
  2. Fare clic con il tasto destro del mouse sull'immagine e selezionare "Salva immagine con nome".
  3. Una volta salvata l'immagine sul computer, accedere alla propria pagina Facebook
  4. Cliccate su "Aggiorna foto di copertina" nell'angolo in alto a sinistra, quindi scegliete "Carica foto".
  5. Scegliere la foto di copertina "Cross Out CF" salvata sul computer, trascinarla per adattarla e premere "Salva modifiche". 

Aggiungere una cornice EE temporanea alla foto del profilo di Facebook 

Visita la nostra pagina Twibbon e seguire le istruzioni per aggiungere la cornice Cross Out CF alla foto del profilo.

Grazie ai nostri sponsor del Mese della Consapevolezza della FC

Vogliamo ringraziare i nostri generosi sponsor della campagna del 2022 Cystic Fibrosis Awareness Month! I nostri sforzi per sconfiggere la FC per 100% della comunità FC sono possibili solo grazie al sostegno dei nostri devoti sponsor aziendali.

Arcturus Therapeutics - Chiesi - Pittura a dita - Ionis

Folia Health - Horizon

Share Post: facebook-share linked-share twitter-share
Webinar di aggiornamento: Risultati principali del sondaggio "Finale 10%" di EE
La mia coraggiosa sorella resiliente: Il punto di vista di un fratello sulla FC
Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Volontario. Donare. Recensione.
  • Casa
  • Informazioni su Emily's Entourage
  • Carriere
  • Contattaci
  • Donare
Iscriviti per gli aggiornamenti >>

Emily's Entourage
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Codice fiscale #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Casa
  • La storia di Emily
  • Chi siamo
    ▼
    • Informazioni su Emily's Entourage
    • Il nostro impatto
      ▼
      • Relazione sull'impatto 2022-2023
      • Rapporto di impatto 2021
      • Rapporto di impatto 2020
      • Rapporto d'impatto 2019
    • Informazioni sulla fibrosi cistica
    • Incontra la nostra leadership
      ▼
      • Comitato consultivo scientifico
      • Consiglio di amministrazione
      • Squadra di leadership
    • Organizzazioni partner
  • Ricerca
    ▼
    • Aree di interesse
    • Borse di studio assegnate
    • Opportunità di finanziamento
      ▼
      • Investimenti filantropici di rischio
      • Sovvenzioni collaborative
      • Sovvenzioni per la traduzione
    • Connessione alla sperimentazione clinica CF
    • Programma di matchmaking per la sperimentazione clinica
    • Il sondaggio finale del 10%
    • Pubblicazioni
    • Per i ricercatori
      ▼
      • Richieste di ricerca
      • Risorse di ricerca
  • Eventi
    ▼
    • Eventi e attività
  • Stampa e media
    ▼
    • EE nelle notizie
    • Comunicati stampa
    • Video
  • Agire
    ▼
    • Donare
    • Partecipa
    • Unisciti a CF Clinical Trial Connect
    • Acquista EE
    • Iscriviti per gli aggiornamenti
  • Blog
  • Contatto
  • Donare
Italiano
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Türkçe Svenska Deutsch