L'histoire d'Emily

Le 9 janvier 1985, à 22 h 17, Emily fait son entrée dans le monde. Elle avait des cheveux noirs, une peau de porcelaine et une fossette au menton.

Ses parents étaient exubérants et stupéfaits d'avoir créé un bébé aussi beau et parfait.

Six semaines plus tard, leur monde a été bouleversé lorsque leur douce Emily a été diagnostiquée comme étant atteinte de la maladie d'Alzheimer. la mucoviscidose (CF)Emily est atteinte d'une maladie génétique progressive et mortelle qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Après la peur, la tristesse et le choc total du diagnostic, les parents d'Emily étaient déterminés à rendre sa vie joyeuse et épanouissante tout en veillant à ce qu'elle reçoive des soins médicaux optimaux.

Leur succès est évident. Aujourd'hui quadragénaire, Emily est intelligente, passionnée et d'une détermination sans faille. Elle a obtenu une licence en communication et un master en bioéthique de l'Université de Pennsylvanie. Avant de devoir s'arrêter en raison de l'progression de sa maladie, Emily a travaillé dans la recherche en santé numérique au Penn Social Media and Health Innovation Lab. Elle consacre désormais ses journées à Emily’s Entourage et à la gestion de sa santé.

Chaque jour, Emily passe d'innombrables heures à suivre des traitements respiratoires, à s'injecter de multiples piqûres pour le diabète lié à la FK et à prendre plus de 30 pilules dans le but de sauver chaque once de fonction pulmonaire et de retarder le plus longtemps possible le stade terminal de la FK. Pourtant, même ses efforts les plus vaillants ne parviennent pas à stopper la progression inévitable de cette maladie cruelle et insidieuse. Emily n'a pas de répit. Pas de vacances. Pas de jours de repos.

Malgré une maladie à un stade avancé, l'énergie d'Emily est contagieuse et son entourage prend le monde d'assaut. Elle a été nommée “Champion du changement”pour la Precision Medicine Initiative du président Obama et a reçu le prix 2024 de la Personalized Medicine Coalition pour son leadership en médecine personnalisée, le Philadelphia Magazine Luminary Award 2020 et le prix Global Genes Rare Champion of Hope pour le plaidoyer 2016. Son histoire a été présentée par le New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer et plusoù on l'a qualifiée d'"optimiste à toute épreuve et intensément motivée".

C'est avec une persévérance, une énergie et un courage à toute épreuve qu'Emily se bat chaque jour avec une lueur d'espoir dans les yeux et un désir insatiable pour le lendemain.

"Le changement commence par le fait de s'autoriser à rester suffisamment ouvert et vulnérable pour voir quelque chose qui ne va pas dans le monde et croire que l'on peut faire partie du changement." - Emily Kramer-Golinkoff