Emily'nin Hikayesi

9 Ocak 1985'te, saat 22:17'de Emily dünyaya gözlerini açtı. Simsiyah saçları, porselen gibi bir teni ve çenesinde bir gamzesi vardı.

Ailesi böylesine güzel ve mükemmel bir bebek yarattıkları için coşkulu ve şaşkındı.

Altı kısa hafta sonra, tatlı Emily'lerine hastalık teşhisi konulduğunda dünyaları paramparça oldu. kistik fibrozis (KF)öncelikle akciğerleri ve sindirim sistemini etkileyen ilerleyici ve ölümcül bir genetik hastalıktır. Teşhisin yarattığı korku, üzüntü ve tam şokun ardından, Emily'nin ebeveynleri onun hayatını neşeli ve tatmin edici hale getirmeye ve en iyi tıbbi bakımı almasını sağlamaya kararlıydı.

Onların başarısı ortadadır. Şimdi kırklı yaşlarında olan Emily zeki, tutkulu ve inatla kararlıdır. Pennsylvania Üniversitesi'nden iletişim alanında lisans ve bioetik alanında yüksek lisans derecesi almıştır. İlerleyen hastalığı nedeniyle ayrılmak zorunda kalmadan önce Emily, Penn Sosyal Medya ve Sağlık İnovasyon Laboratuvarı'nda dijital sağlık araştırmalarında çalıştı. Günlerini artık Emily’s Entourage'a ve sağlığını yönetmeye adayır.

Emily her gün solunum tedavileri için sayısız saatler harcıyor, KF ile ilişkili diyabet için birden fazla iğne vuruluyor ve akciğer fonksiyonunun her bir onsunu kurtarmak ve son dönem KF'yi mümkün olduğunca uzun süre geciktirmek için 30'dan fazla hap alıyor. Yine de en cesur çabaları bile bu acımasız, sinsi hastalığın kaçınılmaz ilerleyişini durduramıyor. Emily'nin hiç molası yok. Tatil yok. İzin günü yok.

İleri evre hastalıkla mücadelesine rağmen, Emily'nin enerjisi bulaşıcı ve Çevresi kasıp kavuruyor. O seçildi: “Değişim Şampiyonu”Başkan Obama’nın Hassas Tıp Girişimi [...] için çalışmıştır ve 2024 Kişiselleştirilmiş Tıp Koalisyonu Kişiselleştirilmiş Tıpta Liderlik Ödülü, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Ödülü ve 2016 Global Genes Nadir Hastalıklar Umut Savaşçısı Savunuculuk Ödülü sahibidir. Onun hikayesi New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer ve daha fazla"meydan okurcasına iyimser ve yoğun motivasyonlu" olarak nitelendirildi.

Emily sarsılmaz bir azim, enerji ve cesaretle her gün gözlerinde bir umut ışığı ve yarın için doyumsuz bir arzuyla savaşıyor.

"Değişim, dünyada yanlış olduğunu hissettiğiniz bir şeyi görecek ve değişimin bir parçası olabileceğinize inanacak kadar açık ve savunmasız kalmanıza izin vermekle başlar." - Emily Kramer-Golinkoff