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Blog

17 de mayo de 2019

El hombre más afortunado del mundo: amar a una mujer con FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea Cystic ...
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10 de mayo de 2019

Encontrar esperanza en la pérdida: convertirse en una madre con FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea ...
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03 de mayo de 2019

El dispositivo de flotación al que me aferro: vivir con mutaciones sin sentido de la FQ

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. En honor a que May sea ...
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01 de mayo de 2019

Hagamos ruido ... ¡Mayo es el mes de la concientización sobre la FQ!

Mayo es el mes de concientización sobre la fibrosis quística (FQ) y es un mes que nos tomamos en serio en Emily's Entourage (EE). Creemos firmemente que difundir la conciencia, no solo sobre la enfermedad, ...
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23 Abr 2019

La cuarta edición anual de EENY: lista completa de artistas

La cuarta edición anual de EENY: ULTRA VIOLET en Nueva York está a la vuelta de la esquina el 4 de mayo, y Emily's Entourage (EE) está absolutamente encantada de anunciar la alineación completa de la ...
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17 Abr 2019

¡Conoce a los Campeones EENY 2019!

La Campaña de Campeones de Emily's Entourage (EE) Nueva York reconoce y aplaude a los jóvenes líderes profesionales que ayudan a marcar la diferencia en la misión de curar la fibrosis quística (FQ). Nominado en reconocimiento ...
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26 de marzo de 2019

EE se dirige a DC para Health Datapalooza 2019

El 27 de marzo, Emily's Entourage (EE) se dirige a Washington, DC para asistir a Health Datapalooza 2019. Emily, cofundadora de EE, participará en el panel de la sesión de apertura del escenario principal, donde compartirá ...
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18 mar 2019

Pensamientos de Emily sobre "Five Feet Apart"

"¿Has visto la película? ¿Qué opinas?" Me he encontrado con estas preguntas en todos lados, en la vida real y en Internet. Están preguntando por la película, ...
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28 de febrero de 2019

EE se atreve a ser raro: Día de las Enfermedades Raras 2019

Este 28 de febrero se celebra el 12º Día Anual de las Enfermedades Raras, una campaña mundial para generar conciencia crítica sobre las enfermedades raras. Esta campaña, aunque está dirigida principalmente al público en general, ...
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13 de febrero de 2019

Enamórate de LovEE con Emily's Entourage: Conoce a los Copresidentes de EENY 2019, Emily y Judah

Nuestra próxima entrega de #FallinLovEE con EE incluye un anuncio muy especial: Emily Priebe y Judah Levine, cofundadores de la empresa de eventos comunitarios Eesho, copresidirán nuestro comité EENY ...
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07 de enero de 2019

¡Feliz cumpleaños número 34 a mi mejor amigo!

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de Emily's Entourage (EE) a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. El blogger invitado de hoy es nuestro ...
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02 Ene 2019

RESUMEN: La noche de 2018 con el séquito de Emily

El 1 de diciembre de 2018 celebramos nuestra séptima noche anual con el séquito de Emily en East Falls y las palabras no pueden expresar la alegría provocada por la notable comunidad que asistió ...
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12 dic 2018

RESUMEN: El simposio de EE aborda obstáculos y estrategias clave para el progreso acelerado de las mutaciones sin sentido de la FQ

Emily's Entourage (EE) celebró su tercer simposio científico, Desarrollo terapéutico para mutaciones sin sentido: la frontera final de la FQ, el 25 de septiembre en el Instituto Wistar en Filadelfia, Pensilvania. El singular ...
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15 de noviembre de 2018

¡Conoce a los campeones de Emily's Entourage 2018!

¡Es esa época del año otra vez! La Campaña de Campeones Emily's Entourage 2018 ha estado trabajando diligentemente para alcanzar (¡y superar!) Su objetivo de recaudación de fondos de $1,500 por equipo para el 7 ...
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02 noviembre 2018

¡El equipo EE se prepara para la 25ª mitad y maratón completo de Filadelfia!

Emily's Entourage (EE) se prepara para el 25 ° Medio y Maratón completo de Filadelfia del 17 al 18 de noviembre de 2018. Después de cuatro años organizando #TeamEE en el Maratón de Filadelfia, EE ha alcanzado ...
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18 de octubre de 2018

Emily's Entourage celebra el tercer cóctel anual en NACFC

Emily's Entourage (EE) celebrará su tercer cóctel anual, solo por invitación, en la Conferencia de Fibrosis Quística de América del Norte (NACFC) el 19 de octubre de 2018 en Denver, CO. Emily y su familia ...
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17 de sep. De 2018

Dedicado a una cura: Manejo de la FQ en la vida y el amor

De vez en cuando, invitamos a blogueros invitados que forman parte de la comunidad de EE a contribuir con sus voces únicas a nuestro blog. La invitada de hoy es Sigrid Ladores, pediátrica ...
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07 septiembre 2018

Desarrollo terapéutico para mutaciones sin sentido: la última frontera de la FQ

Emily's Entourage (EE) anuncia su tercer simposio científico, Desarrollo terapéutico para mutaciones sin sentido: la frontera final de la FQ, que se celebrará del 24 al 25 de septiembre en el Instituto Wistar en Filadelfia, Pensilvania ...
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27 Ago 2018

Un legado extraordinario: la salida inaugural de golf en memoria de Zack Bassin

Uno de los beneficios más gratificantes de ser miembro de Emily's Entourage es la oportunidad de conectarse con personas extraordinarias de todo el mundo. A veces nos conectamos con la gente ...
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18 de julio de 2018

Resumen: Gen Nxt presenta una noche con el séquito de Emily

El 13 de junio de 2018, Emily's Entourage viajó a la ciudad de Nueva York para el tercer evento anual #EENY: Generation Next presenta una noche con Emily's Entourage. Este año, EENY cruzó ...
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