La historia de Emily
El 9 de enero de 1985, a la madura hora de las 22:17, Emily debutó en el mundo. Tenía el pelo negro azabache, la piel de porcelana y un hoyuelo en la barbilla.
Sus padres estaban emocionados y asombrados de haber engendrado un bebé tan hermoso y perfecto.
Seis breves semanas después, su mundo se hizo añicos cuando a su dulce Emily le diagnosticaron fibrosis quística (FQ)una enfermedad genética progresiva y mortal que afecta principalmente a los pulmones y al aparato digestivo. Después de asimilar el miedo, la tristeza y la conmoción del diagnóstico, los padres de Emily estaban decididos a hacer que su vida fuera alegre y satisfactoria, asegurándose de que recibiera una atención médica óptima.
Their success is evident. Now in her forties, Emily is smart, passionate, and doggedly determined. She received a bachelor’s degree in communications and a master’s degree in bioethics from the University of Pennsylvania. Before having to step away due to her progressing disease, Emily worked in digital health research at the Penn Social Media and Health Innovation Lab. She now devotes her days to Emily’s Entourage and managing her health.
Cada día, Emily pasa incontables horas en tratamientos respiratorios, se inyecta múltiples inyecciones para la diabetes relacionada con la fibrosis quística y toma más de 30 pastillas en un esfuerzo por salvar cada gramo de función pulmonar y retrasar la fase terminal de la fibrosis quística el mayor tiempo posible. Sin embargo, ni siquiera sus más valientes esfuerzos pueden detener la inevitable progresión de esta cruel e insidiosa enfermedad. Emily no tiene descanso. Ni vacaciones. Ni días libres.
Despite facing advanced-stage disease, Emily’s energy is infectious and her Entourage is taking the world by storm. She was named a “Campeón del cambio” for President Obama’s Precision Medicine Initiative and is the recipient of the 2024 Personalized Medicine Coalition’s Award in Leadership in Personalized Medicine, 2020 Philadelphia Magazine Luminary Award, and the 2016 Global Genes Rare Champion of Hope for Advocacy Award. Her story has been featured by the New York Times, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, and muchos másdonde la han llamado "desafiantemente optimista e intensamente motivada".
Con imperturbable perseverancia, energía y coraje, Emily lucha cada día con un rayo de esperanza en los ojos y un insaciable deseo de que llegue el mañana.
"El cambio empieza por permitirse a uno mismo permanecer lo suficientemente abierto y vulnerable como para ver algo en el mundo que se siente mal y creer que uno podría ser parte del cambio". - Emily Kramer-Golinkoff