I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of... Lee mas
SUBVENCIONES QUE FINANCIAMOS
EE ha concedido millones de dólares a equipos multidisciplinares de todo el mundo para avanzar en la investigación y el desarrollo de fármacos para la 10% final de las personas con FQ.
ENSAYOS CLÍNICOS
Nuestro programa de emparejamiento de ensayos clínicos de fibrosis quística es directo al consumidor, lo que hace que el reclutamiento de ensayos sea más rápido, más específico y más eficiente.
BASE DE DATOS DE PACIENTES
Emily's Entourage CF Clinical Trial Connect (CTC) es la única base de datos mundial de pacientes exclusiva para personas con FQ que no pueden beneficiarse de los moduladores de CFTR. Al unirse, puede ayudar a acelerar el desarrollo de nuevas terapias para la FQ que salven vidas.
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the... Lee mas
Ver hacia delante: Imaginando un futuro sin límites para Emily y los 10% finales
Cada vela de cumpleaños que Emily enciende siempre ha significado algo más que otro año más de edad. Ha significado otro año aquí. Otro año de navegar por una enfermedad... Lee mas
Carrera hacia la curación: conozca a los corredores del #TeamEE 2025 que impulsan los avances en la fibrosis quística
Dentro de unos días, el 22 y 23 de noviembre de 2025, nuestros inspiradores corredores del #TeamEE participarán en el Maratón de Filadelfia en honor de Emily's Entourage (EE),... Lee mas