Ein Leben, das es wert ist, gesehen zu werden

Während des Mukoviszidose-Monats (CF Awareness Month) lädt Emilys Entourage Mitglieder der Mukoviszidose-Gemeinschaft ein, ihre Geschichten zu teilen. Der heutige Blogbeitrag stellt Ashley Ballou-Bonnema vor, die über das Leben mit Mukoviszidose und Bauchspeicheldrüsenkrebs hinter einem Schleier der “Normalität” nachdenkt – und darüber, was passiert, wenn diese Unsichtbarkeit der Realität unter der Oberfläche weicht. 

Unsichtbarkeit bedeutet nicht das Fehlen von Existenz; sie betrifft das, was wir für unerkennbar halten. 

Symptome, die sich unter einem gefassten Äußeren verbergen, gepaart mit der bewussten Anstrengung, jedes Anzeichen einer Erkrankung zu verbergen, bilden einen starken Schleier der Illusion. Die Auswirkungen von zystischer Fibrose (CF) können für das unwissende Auge unbemerkt bleiben, sodass diejenigen von uns, die damit leben, der Außenwelt ein Gefühl von ‘Normalität’ vermitteln können. 

Bei mir wurde die Diagnose im Alter von einem Monat gestellt, da mein älterer Bruder Nathan erst spät diagnostiziert worden war. In den 1980er Jahren gab es keine obligatorischen Tests und Mukoviszidose wurde oft erst aufgrund von Komplikationen im Zusammenhang mit Gedeihstörungen vermutet. 

Jahrelang ließ sich mein Husten unterdrücken oder als einfache “Erkrankung” abtun. Selbst meine schmächtigen Arme und Beine im Heranwachsen ließen sich damit entschuldigen, dass ich eben ein schlaksiges Kind war. Als ich jünger und gesünder war, fiel es leichter, in diesem Schleier der Illusion zu leben – still in einer Welt, die niemals ahnen würde, was unter meiner Oberfläche verborgen lag.

Mein Bruder hingegen litt viele Jahre lang ohne Diagnose, und als er schließlich eine erhielt, war bereits viel irreversibles und das Leben beeinträchtigendes Schaden angerichtet worden. Tragischerweise verstarb er im Alter von 17 Jahren an Komplikationen im Zusammenhang mit Mukoviszidose im Endstadium.

Ich bin mir immer wieder demütig bewusst, dass meine Frühintervention und Diagnose auf Kosten des Leidens meines Bruders erfolgten. Ich habe keinen Zweifel daran, dass dies ein Grund dafür ist, dass ich heute noch hier bin. 

Inmitten meiner eigenen regelmäßigen Krankenhausaufenthalte und Phasen mit intravenösen Antibiotika zu Hause hatte ich dennoch die Gesundheit und Freiheit, das Leben eines ‘einfachen Landmädchens aus Iowa’ zu führen. Es war ein Leben voller Schwimmunterricht, Abschlussbälle, Theateraufführungen und Footballspiele am Freitagabend, eine Kindheit, in der Mukoviszidose für die Welt um mich herum unsichtbar war. 

Da sich meine Erkrankung im Laufe der Jahre verschlechtert hat, ist Mukoviszidose für die Außenwelt immer sichtbarer geworden. 

Mit zunehmendem Alter hat Mukoviszidose eine immer größere Rolle in meinem Leben gespielt: nachlassende Lungenfunktion, Lungenblutungen (Hämoptyse), wiederkehrende und anhaltende Lungeninfektionen sowie Antibiotikaresistenz. Jahrelang fühlte es sich an, als würde sich meine Welt verkleinern und Mukoviszidose im Mittelpunkt stehen.

Obwohl ich dankbar bin, zu der Gruppe der Mukoviszidose-Patienten zu gehören, die für die Einnahme eines Modulators infrage kommen, waren seine volle Wirkung und sein Potenzial durch die über die Jahre erlittenen schweren Lungenschäden sowie die antibiotikaresistenten Bakterien- und Pilzbesiedlungen in meiner Lunge eingeschränkt. 

Dennoch hatte der CFTR-Modulator, den ich einnahm, eine stabilisierende Wirkung auf meine Mukoviszidose und sorgte dafür, dass sich ihr einst rastloses Voranschreiten – und mein allgemeiner rasanter Verfall – verlangsamte. Das ohrenäubende Rauschen der Krankheit wurde zum Schweigen gebracht, und die tickende Zeitbombe, deren Ticken ich von Tag zu Tag lauter werden hörte, wurde zu einem schlichten Herzschlag im Takt des Lebens, das ich nie zu leben geglaubt hätte.

Medizinische Fortschritte wie die Modulatoren haben im Kampf gegen Mukoviszidose enorm viel verändert.

Schon zu meinen Lebzeiten ist es demütigend, zurückzublicken und die bedeutenden medizinischen Meilensteine zu sehen, die es Menschen mit Mukoviszidose ermöglicht haben, weit über die Realität einer tödlichen Diagnose hinaus zu träumen. Diese Fortschritte sind jedoch keine Universallösung. Diejenigen, die für die Modulatoren nicht infrage kommen oder nicht von ihnen profitieren können, fühlen sich oft unsichtbar – etwas, das niemand in unserer Mukoviszidose-Gemeinschaft jemals fühlen sollte. 

Aber im Sommer 2024 änderte sich für mich alles, als bei mir Bauchspeicheldrüsenkrebs diagnostiziert wurde. Meine Welt stand völlig Kopf. Als ob Mukoviszidose (CF) allein nicht schon genug wäre, stellt sich heraus, dass CF-Betroffene ein erhöhtes Risiko für verschiedene Magen-Darm-Krebsarten haben, einschließlich Bauchspeicheldrüsenkrebs. Obwohl ich den größten Teil meines Lebens im Gesundheitssystem verbracht hatte, kam mir diese Welt der Onkologie fremd vor. Ich konnte es nicht fassen. Als ich in den Spiegel sah, war der Krebs scheinbar unsichtbar – genau wie CF. 

Das sollte sich ändern. Ich durchlief neun Chemotherapiezyklen und unterzog mich im Januar 2025 einer Whipple-Operation, einem komplexen chirurgischen Eingriff zur Entfernung des Tumors an meiner Bauchspeicheldrüse. Während dieser Zeit wurden meine Lungen stark in Mitleidenschaft gezogen, und die einst unsichtbare Krankheit trat nun deutlich zutage: ein ständiger Bedarf an zusätzlichem Sauerstoff, eingefallene Augen und aschfarbene Haut. Meine ohnehin schon eingeschränkte Lungenfunktion sank um weitere 10%, die ich nie wieder zurückgewinnen konnte. Zudem blieb mir durch die Whipple-Operation ein zwölf Zoll langer Schnitt im Bauchbereich zurück.

Das waren alles sichtbare Anzeichen einer Krankheit. Das fängt erst gar nicht an, die unsichtbaren Spuren zu erwähnen, die auf meinem Herzen und in meinem Geist hinterlassen wurden. 

Dankbarerweise sieht mein Leben heute ganz anders aus. Manche würden es im Vergleich zu den letzten Jahren vielleicht sogar als “langweilig” bezeichnen. Zu viel von der äußeren Welt, die Narben der Vergangenheit, verbergen sich hinter einer wahrgenommenen Normalität – einer Widerstandskraft, die die Macht besitzt, eine geschichtsträchtige Wahrheit zum Schweigen zu bringen. Eine Krankheit wie Mukoviszidose berührt jeden Bereich des Lebens und verstrickt sich letztlich in jedem Atemzug, der gnädigerweise geschenkt wird.

Mit jedem Tag lerne ich mehr darüber, was es bedeutet, mit dieser Krankheit zu leben, und mir ist klar geworden, dass die unkontrollierbaren Umstände einige der schönsten Beziehungen, Möglichkeiten und Wahrheiten in mein Leben gebracht haben – ein Leben, das es wert ist, gesehen zu werden. 

 

Über den Autor:

 

Ashley Ballou-Bonnema ist eine professionelle Sängerin und private Gesangslehrerin. Als Gründerin von Breathe Bravely – einer Organisation, die sich mit Leidenschaft dafür einsetzt, Mukoviszidose eine Stimme zu geben – ist Ashley derzeit als Geschäftsführende Direktorin tätig. Bei Ashley wurde im Alter von einem Monat Mukoviszidose (CF) diagnostiziert, und sie ist eine leidenschaftliche Fürsprecherin der CF-Gemeinschaft. Ashley wurde dazu inspiriert, ihr Leben als Musikerin und ihr Leben als Mensch mit CF durch ein Programm namens “sINgSPIRE” zusammenzubringen – ein innovativer Ansatz zur Bekämpfung von CF durch die Kunst des Singens.