Blog

Yazan Jennie, kistik fibrozisli bir çocuğun annesi Şükran Günü'ne girerken, çok ihtiyacım olan biraz rahatlamayı ve ailemle kaliteli zaman geçirmeyi dört gözle bekliyorum. Ancak... Daha fazla bilgi edinin

Yazan Nicholas Dinges, yönetim kurulu üyesi, Emily's Entourage Emily'yi 25 yıldır tanıyorum (ortaokul, lise ve hatta üniversiteye birlikte gittik!). Ama 7 yaşına kadar... Daha fazla bilgi edinin

Yazan: Erin Moore, kistik fibrozisli bir çocuğun annesi "Size KF olduğunu söylediler, değil mi?" dedi doktor, odamıza girdikten sonra KKD'sini giymeyi bitirirken... Daha fazla bilgi edinin

27 Ağustos 2021 Cuma günü, Zack Bassin'i sevenler 18 delikli bir tur oynamak için bir araya geldi - ve bu bundan çok daha fazlasıydı. Bu onların... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), 15 Temmuz 2021 Perşembe günü ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile bir "Hasta Dinleme Oturumu" düzenleyerek son 10%'nin savunuculuğunu yaptı... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), 15 Temmuz 2021 Perşembe günü ABD Gıda ve İlaç Dairesi (FDA) ile bir "Hasta Dinleme Oturumu" düzenleyerek son 10%'nin savunuculuğunu yaptı... Daha fazla bilgi edinin

Şampiyonlar Hakkında Emily's Entourage (EE) Şampiyonlar kampanyası, hayat kurtaran atılımları hızlandırma ve Kistik Fibrozis'e çare bulma misyonunda fark yaratmaya yardımcı olan hayırsever liderleri ödüllendiriyor... Daha fazla bilgi edinin

Covid pandemisinin 2020'de yüz yüze bağış toplama etkinliklerini durdurmasıyla birlikte Emily's Entourage (EE), büyük hayaller kurarak yıllık kampanyasını gerçek EE tarzında yeniden keşfetmeye çalıştı... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE) hiçbir zaman zorluklardan kaçmamıştır. Anlamsız hastalığı olanlar için hayat kurtaran araştırmaları ve ilaç geliştirmeyi hızlandıran bir kuruluş için bu beklenen bir şeydir... Daha fazla bilgi edinin

Bugünün konuk blog yazarı, değerli Emily's Entourage (EE) Yönetim Kurulu Üyemiz ve Emily'nin hayat boyu en iyi arkadaşı Jessica Rutstein Lazarus, yazısıyla #36for36 kampanyamızı ve Emily'nin doğum günü kutlamasını resmen başlatıyor... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), Kistik Fibrozis (KF) araştırmalarını ve ilaç geliştirmeyi ilerletmek için iki yıl boyunca verilecek toplam $790.000 tutarında dört yeni hibe verildiğini duyurmaktan heyecan duyuyor... Daha fazla bilgi edinin

Emily's Entourage (EE), Eylül ayında Translate Bio ile Kistik Fibrozis (KF) Nonsense Mutasyon Hasta Kayıt Defteri'ni klinik çalışma hastalarının belirlenmesi için bir araç olarak pilot olarak kullanmak üzere türünün ilk örneği olan bir işbirliği başlattı... Daha fazla bilgi edinin

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünkü konuğumuz Chloé Plissonneau-Duquène,... Daha fazla bilgi edinin