• Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
BAĞIŞ YAPMAK
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak

30 Tem 2020

Bir Zamanlar Bir Entourage: Parisli Bir Fark Yaratan Hikayesini Paylaşıyor

Zaman zaman Emily's Entourage (EE) topluluğunun bir parçası olan konuk blog yazarlarını blogumuza benzersiz sesleriyle katkıda bulunmaları için davet ediyoruz. Bugünün konuğu, Entourage'ın 21 yaşındaki aktif üyesi Chloé Plissonneau-Duquène. 

"Bir zamanlar ekonomi öğrenmeye çalışan Parisli bir üniversiteli kız yaşıyordu. Rastgele bir gün olan 29 Kasım 2016'da, yaklaşan matematik sınavına çalışması gerekirken kendini YouTube algoritmalarının labirentinde kaybolmuş halde buldu. Ancak, tüm peri masallarında olduğu gibi, her şeyin bir nedeni vardır ve gerçekten de bu hikaye bir istisna değildir.

Aşk hikayesi başladığında saat 18:30 civarındaydı. EE kırılıyor: bir video, üç yüz üç saniyelik saf ilham. Neredeyse kırılmış bir tekrar düğmesi ve kalbinin en derininden ışığını parlatmaya devam edeceğini bildiği mor bir ateş."

Evet, her şey böyle başladı: Bir video izledim, ulaştım ve sonra okyanusu geçtim. Üç buçuk yıl sonra, insanlar bana EE'ye katılma isteğimi neyin tetiklediğini sorduklarında, ilk tepkim her şeyden önce gülümsemek oluyor. Güzel bir fotoğraf için poz vermeniz gerektiğinde yaptığınız çekingen gülümseme değil. Hayır, gözlerinizi ışıldatan, taklit edilmesi imkansız olan gerçek bir gülümseme... Çünkü yanınızda doğru insanlar olduğunda hayatın ne kadar harika olduğunu hatırlıyorum. Şu anda bu satırları yazarken ve EE'nin geçtiğimiz üç yıl boyunca benim için ne kadar özel olduğunu düşünürken gülümsüyorum.

EE'ye sosyal medya üzerinden ilk ulaştığımda Emily bana şu sözlerle yanıt verdi: "Dünyayı değiştirecek şekilde dağın hareket etmesini sağlayın." Ve bu sözler ve daha sonra paylaştıklarımız aracılığıyla, geleceği için savaşan bir kızın samimiyetini hissedebiliyordum. Sonsuz sevgileri onları daha önce kimsenin cesaret edemediği yerlere götüren birleşmiş bir ailenin kopmaz bağlarını hissedebiliyordum. Bu Entourage, kesinlikle beni kayıtsız bırakmadı. Bu Entourage beni kayıtsız bırakmadı. Her zaman doğru sözleri söylüyorlar, sadece savaşmaya devam etmek istemenizi değil, daha da önemlisi, daha çok savaşmak istemenizi sağlayan sözleri.

EE'yi tanıyalı üç yıl oldu ve bu Entourage'ın bir şekilde sihirli güçlere sahip olduğuna ikna oldum. Belki güçleri minnettar kalplerinde, belki de toplumlarına olan inanç ve tutkularındadır. Ama güçleri ne olursa olsun, benimki de dahil olmak üzere başkalarının kalbinde bir ateş yakıyorlar. EE için koşmak istiyorum. EE için nefes almak istiyorum. Dünyayı nasıl değiştirdiklerini tüm evrene haykırmak istiyorum. EE beni ileri itiyor. Kendi ellerinizle harekete geçmeye cesaret ederseniz ve bunu tutkuyla yaparsanız her şeyin mümkün olduğuna inanmamı sağlıyor.

"EE beni ileri itiyor. Kendi ellerinizle harekete geçmeye cesaret ederseniz ve bunu tutkuyla yaparsanız her şeyin mümkün olduğuna inanmamı sağlıyor."

2017 yılında, daha fazla dahil olmaya kararlı olarak, en iyi arkadaşım ve ben ilk uluslararası EE Şampiyon Takımı olduk ve yıllık EE Şampiyonasına kadar kişisel ağlarımızı kullanarak EE için bağış topladık. Emily'nin Çevresiyle Akşam O yılki gala. Diğer uluslararası şampiyonların da bu inanılmaz mücadeleye katılarak kendi sınırlarımızı zorlamamız ve bir atılım yapma şansını kendi ellerimize almamızdan daha mutlu olamazdım. "İmkânsız" kelimesini "Ben mümkünüm" şeklinde ayıran kesme işaretini somutlaştırıyoruz. Ve bu değişim dürtüsü benim için DE'nin amacıdır. Bu kesme işaretini EE için sonsuza kadar canlı tutacağım.

İşte bu benim EE peri masalım. Paris'ten Philly'ye, YouTube'dan gerçek hayata beş dakikalık bir videoyu köprü olarak kullanarak Okyanusu geçtim ve hem fiziksel hem de mecazi anlamda bir Entourage'a katıldım. Hikâyeye eklenecek bir şey daha var. Hayalim gerçekleşti ama görevim henüz tam olarak tamamlanmadı. Gerçek peri masalları her zaman mutlu sonla biter. Ben benimkini şöyle hayal ediyorum:

"Ve bir EE Şampiyonu olarak, bu mor süper kahramanların yanında kendini tüm kalbiyle mücadeleye adadı. Ve her şeyin bir nedeni olduğu gibi, sonunda şu satırı yazdığında daha önce hiç olmadığı kadar gülümsedi: 'Emily's Entourage tarafından Kistik fibrozisin tüm mutasyonları için bir tedavi bulundu."

Son.

Paylaş Postası: facebook-share linked-share twitter-share
Dinlemek Saçmalık Değildir: Kendi Hasta Savunucunuz Olmak
EE, Translate Bio ile Pilot Hasta Kayıt İşbirliğini Başlattı
Konuk yazarlarımızın belirttiği görüşler yalnızca yazarın deneyimlerini ve düşüncelerini yansıtır. Bu parçaları yayınlamamız Emily's Entourage'ın onayını yansıtmaz veya bu görüşler hakkında bir görüş önermez. Bu sitedeki içerik yalnızca bilgilendirme veya eğitim amaçlıdır ve profesyonel tıbbi tavsiye veya sağlık profesyonelleriyle yapılan konsültasyonların yerini tutmaz.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Gönüllü olun. Bağış yapın. İncele.
  • Ev
  • Emily'nin Çevresi Hakkında
  • Kariyer
  • Bize Ulaşın
  • Bağış yapmak
Güncellemeler için Kaydolun >>

Emily'nin Çevresi
PO Box 71
Merion Station, PA 19066

Vergi Kimlik No #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Ev
  • Emily'nin Hikayesi
  • Hakkımızda
    ▼
    • Emily'nin Çevresi Hakkında
    • Etkimiz
      ▼
      • 2022-2023 Etki Raporu
      • 2021 Etki Raporu
      • 2020 Etki Raporu
      • 2019 Etki Raporu
    • Kistik Fibrozis Hakkında
    • Liderliğimizle Tanışın
      ▼
      • Bilimsel Danışma Kurulu
      • Yönetim Kurulu
      • Liderlik Ekibi
    • Ortak Kuruluşlar
  • Araştırma
    ▼
    • Odak Alanları
    • Ödüllendirilen Hibeler
    • Finansman Fırsatları
      ▼
      • Girişimsel Hayırseverlik Yatırımları
      • İşbirlikçi Hibeler
      • Çeviri Hibeleri
    • CF Klinik Deneme Bağlantısı
    • Klinik Araştırma Eşleştirme Programı
    • Son Anketi
    • Yayınlar
    • Araştırmacılar İçin
      ▼
      • Araştırma Soruları
      • Araştırma Kaynakları
  • Olaylar
    ▼
    • Etkinlikler ve Aktiviteler
  • Basın ve Medya
    ▼
    • Haberlerde EE
    • Basın Bültenleri
    • Videolar
  • Harekete geçin
    ▼
    • Bağış yapmak
    • Katılın
    • CF Klinik Deneme Bağlantısına Katılın
    • EE'yi satın alın
    • Güncellemeler için Kaydolun
  • Blog
  • Temas etmek
  • Bağış yapmak
Türkçe
English Español Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Svenska Deutsch