Emily's Entourage » Blog

28 de maio de 2026

Meu sobrinho tem fibrose cística no Iraque. Eis o que as pessoas não veem.

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade da fibrose cística (FC) a compartilharem suas histórias. A postagem do blog de hoje apresenta Zahraa Ammar, farmacêutica hospitalar e tia de...

30 de abr. de 2026

Uma Vida Que Vale a Pena Ser Vista

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade da fibrose cística a compartilharem suas histórias. A postagem do blog de hoje traz Ashley Ballou-Bonnema, que reflete sobre viver com fibrose cística e...

30 de abr. de 2026

O Silencioso Peso de Viver com Fibrose Cística

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade de FC a compartilharem suas histórias. A postagem do blog de hoje apresenta Joey Borgioni, pai, marido, irmão e uma pessoa que vive...

30 de abr. de 2026

A sobrevivência nunca é um ato solitário

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade de FC a compartilharem suas histórias. A postagem do blog de hoje traz Caleigh Haber Takayama, que compartilha uma reflexão profundamente pessoal sobre...

30 de abr. de 2026

FC, Invisível: Uma Nova Perspectiva para o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística

O Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística (CFA) começa hoje — e, na Emily’s Entourage (EE), estamos convidando você a olhar mais de perto. Porque, quando se trata de fibrose cística (FC), o que você vê é apenas...

Eu Era Rara Entre os Raros—Até Deixar de Ser

Durante a Semana das Doenças Raras, a Emily’s Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilharem suas histórias. A postagem do blog de hoje destaca a história de Bree Hankins, uma adulta com...

#MadeThisWay: Como estamos valorizando o conceito de “raro” durante a Semana das Doenças Raras de 2026

Na Emily’s Entourage (EE), raro não é algo em torno do qual pisamos em ovos. Não é algo para suavizar, justificar ou diminuir para que seja mais fácil para o mundo digerir. Esta Raridade...

Vendo o futuro: Imaginando um Futuro Sem Limites para Emily e os 10% finais

Cada vela de aniversário que Emily acende sempre significou mais do que mais um ano de idade. Significou mais um ano aqui. Mais um ano navegando em uma doença que nunca descansa. Mais um ano...

Correndo em direção à cura: conheça os corredores da #TeamEE de 2025 que estão impulsionando os avanços da FC

Em apenas alguns dias - em 22 e 23 de novembro de 2025 - nossos inspiradores corredores do #TeamEE participarão da Maratona da Filadélfia em homenagem ao Emily's Entourage (EE), cada um deles trazendo um...

NACFC 2025: Principais conclusões para o 10% final

Por Chandra Ghose, PhD, Diretora Científica da Emily's Entourage Desde as margens enevoadas de Puget Sound até os corredores agitados do centro de convenções, Seattle ganhou vida neste outono...

Trazendo a missão para o foco em alta resolução: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025

No sábado, 11 de outubro de 2025, os apoiadores da Emily's Entourage se reuniram para o evento de gala 2025 Evening with Emily's Entourage Gala, “High-Res”, uma noite em que a esperança, a clareza e o progresso foram...

Terapias genéticas para os 10% finais: o que está entrando em foco

Durante anos, o potencial de desenvolvimento de uma terapia genética tem sido uma fonte de esperança cautelosa para a comunidade da fibrose cística (FC), especialmente para aqueles que estão na fase final do 10% e que não...

Avanço da ciência da FC: Emily's Entourage anuncia novos subsídios para pesquisa em 2025

EE Awards Research Grants to Fuel Innovation for the Final 10% Emily's Entourage tem o orgulho de anunciar os 2025 beneficiários de nossos Subsídios de Pesquisa Translacional - quatro projetos empolgantes conduzidos por um...

Glitter and Grit: Encontrando Esperança Através da Arte e da Fibrose Cística

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje apresenta Dylan Mortimer, um artista e receptor de transplante duplo de pulmão que...

FC antes do nascimento: como um casal usou moduladores para tratamento intrauterino para melhorar os resultados de saúde de seu filho

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de FC a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje no blog apresenta Chris e Erica Molaro, um casal que tomou medidas para...

Siga em frente: Dicas para se manter positivo na reta final 10%

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A publicação de hoje no blog destaca a história de Jarrod Landau, um adulto com...

Linhas de progresso: My Journey from Critical Illness to Change-Making Advocacy (Minha Jornada da Doença Crítica à Defesa de Mudanças)

Durante o Mês de Conscientização sobre a FC, o Emily's Entourage convida os membros da comunidade de fibrose cística (FC) a compartilhar suas histórias. A postagem de hoje do blog destaca a história de Amanda Boone, uma adulta com...

Linhas de conexão, caminhos para o progresso: Neste mês de conscientização sobre a FC, é hora de #CrossOutCF

O Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística de 2025 chegou e, na Emily's Entourage (EE), estamos celebrando o espírito inabalável da comunidade da fibrose cística (FC). Este mês é alimentado pela garra, coragem,...

27 de março de 2025

A entrega da esperança: Reflexões sobre o Simpósio Científico de 2025 da EE sobre Liberação de Genes

Para os últimos 10% da comunidade de fibrose cística (FC) - aqueles que não se beneficiam de terapias direcionadas a mutações - a espera por um avanço que salve vidas tem sido desafiadora. Para muitos, esses são mais...

19 de fevereiro de 2025

Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e ousada expedição da Semana das Doenças Raras

Toda jornada começa com um único passo. Para a comunidade de doenças raras, esse passo é frequentemente dado contra probabilidades formidáveis - navegando em um cenário em que muitos permanecem negligenciados, subfinanciados e deixados...

1 2 3 ... 14 Próximo '