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Blog

13 febbraio 2019

Innamoratevi dell'Entourage di Emily: Incontra i co-presidenti di EENY 2019, Emily e Judah

La nostra prossima puntata di #FallinLovEE con EE include un annuncio molto speciale: Emily Priebe e Judah Levine, co-fondatori della società di eventi comunitari Eesho, saranno co-presidenti del nostro comitato EENY...
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07 Gen 2019

Buon 34° compleanno alla mia migliore amica!

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità di Emily's Entourage (EE) a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. Il blogger ospite di oggi è il nostro...
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02 Gen 2019

RECAP: la serata 2018 con l'entourage di Emily

Il 1° dicembre 2018 abbiamo tenuto la nostra 7° serata annuale con Emily's Entourage a East Falls e le parole non possono esprimere la gioia suscitata dalla straordinaria comunità presente....
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12 Dic 2018

RECAP: il simposio EE affronta i principali ostacoli e le strategie per accelerare i progressi nelle mutazioni nonsense della FC

Emily's Entourage (EE) ha tenuto il suo terzo simposio scientifico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, il 25 settembre presso il Wistar Institute di Philadelphia, PA. Il singolare...
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15 novembre 2018

Ecco i campioni dell'Entourage di Emily del 2018!

È di nuovo il momento dell'anno! La campagna Champions 2018 di Emily's Entourage ha lavorato diligentemente per raggiungere (e superare!) l'obiettivo di raccolta fondi di $1.500 per squadra entro il 7...
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02 nov 2018

Il Team EE si prepara per la 25esima Mezza Maratona e Maratona Completa di Filadelfia!

Emily's Entourage (EE) si sta allacciando le cinture per la 25ª edizione della Mezza e dell'intera Maratona di Filadelfia il 17 e 18 novembre 2018. Dopo aver ospitato per quattro anni il #TeamEE alla Maratona di Filadelfia, EE ha raggiunto...
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18 Ott 2018

L'Entourage di Emily organizza il 3° ricevimento annuale di cocktail presso il NACFC

Emily's Entourage (EE) ospiterà il suo terzo cocktail annuale su invito alla North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) il 19 ottobre 2018 a Denver, CO. Emily e la sua famiglia...
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17 Set 2018

Dedicato a una cura: gestire la FC nella vita e nell'amore

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Sigrid Ladores, pediatra...
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07 Set 2018

Sviluppo terapeutico per le mutazioni nonsense: La frontiera finale della FC

Emily's Entourage (EE) annuncia il suo terzo simposio scientifico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, che si terrà il 24-25 settembre presso il Wistar Institute di Philadelphia, PA....
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27 Ago 2018

Un'eredità straordinaria: La gara di golf inaugurale in memoria di Zack Bassin

Uno dei vantaggi più gratificanti di essere un membro di Emily's Entourage è la possibilità di entrare in contatto con persone straordinarie provenienti da tutto il mondo. A volte entriamo in contatto con persone...
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18 Lug 2018

Ricorso: Gen Nxt presenta una serata con l'entourage di Emily

Il 13 giugno 2018, l'Entourage di Emily si è recato a New York per il terzo evento annuale #EENY: Generation Next Presents A Night Out With Emily's Entourage. Quest'anno, EENY ha attraversato...
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11 Lug 2018

EE assegna $660K alla ricerca sulle mutazioni nonsense della fibrosi cistica

Emily's Entourage (EE) è entusiasta di annunciare che sono state assegnate tre borse di ricerca a uno stimato gruppo di ricercatori internazionali, per un totale di $660.000...
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19 Giu 2018

Dietro le quinte: Perché ho fatto squadra con EE per un progetto segreto

Vi presentiamo la blogger Elizabeth Phillipson-Weiner, la mente del "progetto segreto" di EE. Per paura di divulgare indizi chiave, manterremo l'introduzione breve e un po' criptica. Elizabeth viene da Lower...
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18 Mag 2018

Alimentato dalla speranza: superare le sfide come paziente-scienziato affetto da FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Miriam Figueira, una 30...
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10 Mag 2018

Il sogno del giorno: Uno sguardo sulla vita con la FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Stacy Carmona, da sempre...
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01 Mag 2018

Accendi il fuoco... Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica!

Maggio è il Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica e all'Emily's Entourage non si passa mai inosservati... diffonderemo consapevolezza, informazioni e divertimento a macchia d'olio! Se avete frequentato l'Entourage...
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29 Apr 2018

9 modi nuovi per aiutare EE in primavera

Siete alla ricerca di nuovi modi per mettere in luce il vostro impegno con Emily's Entourage questa primavera? Siete nel posto giusto! Se donate in tempo...
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28 marzo 2018

EE lancia lo screening Organoid della mutazione nonsense della fibrosi cistica

Emily's Entourage è orgogliosa di annunciare di aver assegnato una borsa di studio di ricerca di un anno a Jeffrey Beekman, PhD, presso l'University Medical Center di Utrecht, Paesi Bassi. Questa borsa di studio riflette una nuova...
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08 mar 2018

Dall'Arizona all'Alabama: Sensibilizzazione per la settimana delle malattie rare

La scorsa settimana si è svolta la Settimana delle malattie rare, un'occasione speciale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare. Una malattia è considerata rara quando colpisce meno di 200.000 persone nel mondo. Con...
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13 febbraio 2018

Innamoratevi dell'Entourage di Emily: Incontra Sarena

La nostra serie #FallinLovEE con EE continua questo mese, questa volta con Sarena Snider, amica di lunga data di EE, volontaria e ragazza di riferimento. Sarena racconta come si è innamorata di Emily...
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