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Blogue

13 Fev 2019

Apaixone-se pela Emily's Entourage: Conheça os co-presidentes da EENY 2019, Emily e Judah

A nossa próxima edição do #FallinLovEE com EE inclui um anúncio muito especial: Emily Priebe e Judah Levine, co-fundadores da empresa de eventos comunitários Eesho, serão co-presidentes do nosso comité EENY...
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07 Jan 2019

Feliz 34º aniversário para a minha melhor amiga!

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. O bloguista convidado de hoje é o nosso...
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02 Jan 2019

RECAP: A noite de 2018 com a comitiva de Emily

Em 1 de dezembro de 2018, realizámos a nossa 7.ª Noite Anual com a Emily's Entourage em East Falls e não há palavras para expressar a alegria provocada pela notável comunidade presente....
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12 de dezembro de 2018

RECAP: O Simpósio EE aborda os principais obstáculos e estratégias para acelerar o progresso das mutações sem sentido da FC

A Emily's Entourage (EE) realizou o seu terceiro simpósio científico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, no dia 25 de setembro, no The Wistar Institute, em Filadélfia, PA. O singular...
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15 Nov 2018

Conheça os campeões da Emily's Entourage de 2018!

É aquela altura do ano outra vez! A Campanha dos Campeões da Emily's Entourage 2018 tem trabalhado diligentemente para atingir (e ultrapassar!) o seu objetivo de angariação de fundos de $1.500 por equipa até ao dia 7 de...
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02 Nov 2018

A Equipa EE prepara-se para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia!

A Emily's Entourage (EE) está a preparar-se para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia, a 17 e 18 de novembro de 2018. Após quatro anos a acolher a #TeamEE na Maratona de Filadélfia, a EE alcançou...
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18 Out 2018

Emily's Entourage organiza a 3ª receção anual de cocktails no NACFC

A Emily's Entourage (EE) está a organizar o seu 3º Cocktail de Receção Anual, apenas para convidados, na Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC), a 19 de outubro de 2018, em Denver, CO. Emily e a sua família...
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17 Set 2018

Dedicado a uma cura: Gerir a FC na vida e no amor

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Sigrid Ladores, uma pediatra...
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07 Set 2018

Desenvolvimento terapêutico para mutações do tipo nonsense: A última fronteira da FC

A Emily's Entourage (EE) anuncia o seu terceiro simpósio científico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, que terá lugar a 24 e 25 de setembro no The Wistar Institute em Filadélfia, PA....
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27 Ago 2018

Um Legado Extraordinário: A inauguração do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Um dos benefícios mais gratificantes de ser membro da Emily's Entourage é a oportunidade de contactar com pessoas extraordinárias de todo o mundo. Por vezes, contactamos com pessoas...
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18 Jul 2018

Recapitulando: Gen Nxt apresenta uma noite com a comitiva de Emily

A 13 de junho de 2018, a Emily's Entourage foi à cidade de Nova Iorque para o terceiro evento anual #EENY: Generation Next apresenta uma noite com a Emily's Entourage. Este ano, a EENY cruzou...
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11 Jul 2018

EE atribui $660K à investigação de mutações do absurdo na fibrose cística

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que foram atribuídas três bolsas de investigação a um grupo de investigadores internacionais de renome, num total de $660.000 a atribuir...
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19 de junho de 2018

Nos bastidores: Porque é que me juntei à EE para um projeto SEEcret

Conheça a bloguista convidada Elizabeth Phillipson-Weiner, a mente por detrás do "projeto sEEcret" da EE. Por medo de divulgar pistas importantes, vamos manter a introdução breve e algo enigmática. Elizabeth é natural de Lower...
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18 de maio de 2018

Alimentado pela esperança: Superar os desafios como doente-cientista de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é a Miriam Figueira, uma...
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10 de maio de 2018

Sonho do dia: Um olhar sobre a vida com FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Stacy Carmona, uma...
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01 de maio de 2018

Acenda o fogo... maio é o mês da sensibilização para a FC!

maio é o Mês Nacional de Sensibilização para a Fibrose Quística e, na Emily's Entourage, nunca ficamos às escuras... vamos espalhar sensibilização, informação e diversão como um incêndio! Se já esteve na Entourage...
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29 Abr 2018

9 novas formas de ajudar os EE nesta primavera

Está à procura de novas formas de iluminar o seu compromisso com a Emily's Entourage nesta primavera? Bem, veio ao sítio certo! Quer faça um donativo em tempo...
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28 de março de 2018

EE lança rastreio em organóides da mutação sem sentido da fibrose cística

A Emily's Entourage tem o prazer de anunciar que concedeu uma bolsa de investigação de um ano a Jeffrey Beekman, doutorado, do University Medical Center, Utrecht, Países Baixos. Esta bolsa reflecte um novo...
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08 Mar 2018

Do Arizona ao Alabama: Sensibilização para a Semana das Doenças Raras

A semana passada foi a Semana das Doenças Raras, uma oportunidade especial para aumentar a sensibilização para as doenças raras. Uma doença é considerada rara quando afecta menos de 200.000 pessoas em todo o mundo. Com...
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13 Fev 2018

Apaixone-se pela Emily's Entourage: Conheça a Sarena

A nossa série #FallinLovEE with EE continua este mês, desta vez com a amiga de longa data da EE, voluntária e rapariga de referência, Sarena Snider. Sarena conta-nos como se apaixonou pela Emily's...
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