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Blogue

02 Nov 2018

A Equipa EE prepara-se para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia!

A Emily's Entourage (EE) está a preparar-se para a 25ª Meia Maratona e Maratona Completa de Filadélfia, a 17 e 18 de novembro de 2018. Após quatro anos a acolher a #TeamEE na Maratona de Filadélfia, a EE alcançou...
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18 Out 2018

Emily's Entourage organiza a 3ª receção anual de cocktails no NACFC

A Emily's Entourage (EE) está a organizar o seu 3º Cocktail de Receção Anual, apenas para convidados, na Conferência Norte-Americana de Fibrose Cística (NACFC), a 19 de outubro de 2018, em Denver, CO. Emily e a sua família...
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17 Set 2018

Dedicado a uma cura: Gerir a FC na vida e no amor

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Sigrid Ladores, uma pediatra...
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07 Set 2018

Desenvolvimento terapêutico para mutações do tipo nonsense: A última fronteira da FC

A Emily's Entourage (EE) anuncia o seu terceiro simpósio científico, Therapeutic Development for Nonsense Mutations: The Final Frontier of CF, que terá lugar a 24 e 25 de setembro no The Wistar Institute em Filadélfia, PA....
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27 Ago 2018

Um Legado Extraordinário: A inauguração do Zack Bassin Memorial Golf Outing

Um dos benefícios mais gratificantes de ser membro da Emily's Entourage é a oportunidade de contactar com pessoas extraordinárias de todo o mundo. Por vezes, contactamos com pessoas...
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18 Jul 2018

Recapitulando: Gen Nxt apresenta uma noite com a comitiva de Emily

A 13 de junho de 2018, a Emily's Entourage foi à cidade de Nova Iorque para o terceiro evento anual #EENY: Generation Next apresenta uma noite com a Emily's Entourage. Este ano, a EENY cruzou...
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11 Jul 2018

EE atribui $660K à investigação de mutações do absurdo na fibrose cística

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que foram atribuídas três bolsas de investigação a um grupo de investigadores internacionais de renome, num total de $660.000 a atribuir...
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19 de junho de 2018

Nos bastidores: Porque é que me juntei à EE para um projeto SEEcret

Conheça a bloguista convidada Elizabeth Phillipson-Weiner, a mente por detrás do "projeto sEEcret" da EE. Por medo de divulgar pistas importantes, vamos manter a introdução breve e algo enigmática. Elizabeth é natural de Lower...
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18 de maio de 2018

Alimentado pela esperança: Superar os desafios como doente-cientista de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é a Miriam Figueira, uma...
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10 de maio de 2018

Sonho do dia: Um olhar sobre a vida com FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Stacy Carmona, uma...
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01 de maio de 2018

Acenda o fogo... maio é o mês da sensibilização para a FC!

maio é o Mês Nacional de Sensibilização para a Fibrose Quística e, na Emily's Entourage, nunca ficamos às escuras... vamos espalhar sensibilização, informação e diversão como um incêndio! Se já esteve na Entourage...
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29 Abr 2018

9 novas formas de ajudar os EE nesta primavera

Está à procura de novas formas de iluminar o seu compromisso com a Emily's Entourage nesta primavera? Bem, veio ao sítio certo! Quer faça um donativo em tempo...
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28 de março de 2018

EE lança rastreio em organóides da mutação sem sentido da fibrose cística

A Emily's Entourage tem o prazer de anunciar que concedeu uma bolsa de investigação de um ano a Jeffrey Beekman, doutorado, do University Medical Center, Utrecht, Países Baixos. Esta bolsa reflecte um novo...
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08 Mar 2018

Do Arizona ao Alabama: Sensibilização para a Semana das Doenças Raras

A semana passada foi a Semana das Doenças Raras, uma oportunidade especial para aumentar a sensibilização para as doenças raras. Uma doença é considerada rara quando afecta menos de 200.000 pessoas em todo o mundo. Com...
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13 Fev 2018

Apaixone-se pela Emily's Entourage: Conheça a Sarena

A nossa série #FallinLovEE with EE continua este mês, desta vez com a amiga de longa data da EE, voluntária e rapariga de referência, Sarena Snider. Sarena conta-nos como se apaixonou pela Emily's...
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07 Jan 2018

Feliz 33º aniversário, Emily!

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. O bloguista convidado de hoje é o nosso estimado EE...
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22 Dez 2017

Recapitulação: A noite de 2017 com a gala da Emily's Entourage

Ainda estamos a flutuar de volta à terra depois de uma noite deslumbrante e de outro mundo que foi a Noite com a Emily's Entourage de 2017! Esta gala - a nossa sexta - foi verdadeiramente de cortar a respiração. Anthropologie, a decoração oficial de 2017...
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04 Dez 2017

EE atribui $1,4 milhões de euros para investigação sobre mutações nonsense da fibrose cística

A Emily's Entourage tem o prazer de anunciar que foram atribuídas cinco bolsas de investigação a uma equipa de sonho de investigadores de todo o mundo, num total de $1,4 milhões em dois...
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28 de novembro de 2017

As dez principais perguntas (e respostas!) sobre a Gala Evening with Emily's Entourage deste ano

Caso não tenham reparado, estamos muito entusiasmados por faltarem apenas 5 dias para a nossa Gala anual Evening with Emily's Entourage! Sabemos que muitos de vós...
Ler mais
16 de novembro de 2017

Conheça os campeões da Emily's Entourage de 2017

A música do tema do Rocky é a melhor de todas, porque os melhores campeões de Filadélfia estão a poucas semanas de entrar no ringue. A campanha "Emily's Entourage 2017 Champions" regressou a Filadélfia...
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