Alimentato dalla speranza: superare le sfide come paziente-scienziato affetto da FC

Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con le loro voci uniche al nostro blog. L'ospite di oggi è Miriam Figueira, trentenne scienziata e paziente di FC, che sta completando una borsa di studio post-dottorato presso l'Università del North Carolina, sotto la guida di Robert Tarran, beneficiario di una sovvenzione EE. Alimentata dalla speranza (e dal progresso scientifico), Miriam ci ricorda perché la disperazione può essere la chiave per trovare una cura.

Mi chiamo Miriam e sono una "CF-er" di 30 anni dal Brasile, Rio de Janeiro. Mi è stata diagnosticata la fibrosi cistica (FC) solo all'età di 13 anni e da allora ho vissuto la mia vita conoscendo il vero significato della parola "fibrosi cistica". speranza. Sono stati i miei genitori che, poco dopo l'impatto della mia diagnosi, mi hanno insegnato ad avere speranza. Mi hanno insegnato, in particolare, che molti scienziati stavano lavorando per aiutare le persone affette da FC.

Miriam e sua madre.

Quel seme di speranza mi ha fatto credere nella ricerca scientifica e mi ha fatto venire voglia di saperne di più sulla scienza. La consapevolezza dell'importanza della speranza nella mia vita mi ha fatto desiderare di essere parte della speranza nella vita di altre persone.

Col tempo, questo sentimento di speranza e curiosità ha contribuito a determinare il corso della mia carriera professionale. Ho deciso di diventare uno scienziato. Ho completato gli studi universitari in Scienze Biomediche, ho conseguito un Master e un Dottorato in Scienze Biologiche (Fisiologia) e ora sto completando il mio lavoro post-dottorato incentrato sulla FC.

Nel corso della mia carriera, ho lavorato alla ricerca scientifica sul diabete, sulle malattie renali e sulla fibrosi cistica.Solo quando ho intrapreso la carriera accademica mi sono resa conto di quanto possa essere difficile questo percorso professionale. Per esempio, richiede un'impegnativa resistenza mentale per sostenere numerosi esami stressanti e sopportare la competizione sul campo. Ma per me c'è un ulteriore livello. Nel mio caso, queste sfide professionali coesistono con le montagne russe emotive di un lavoro così vicino alla propria malattia e con il dubbio di riuscire a tenere il passo sia con una carriera impegnativa che con la cura della mia salute.

Ma per me c'è un ulteriore livello. Nel mio caso, queste sfide professionali coesistono con le montagne russe emotive di un lavoro così vicino alla propria malattia e con il dubbio di riuscire a tenere il passo con una carriera impegnativa e con le mie cure.

Quando sono in laboratorio o in una riunione di laboratorio, a volte devo dissociare il paziente che è in me dallo scienziato che è in me, ma molte volte è proprio il paziente che è in me a darmi il giusto carburante e l'ispirazione per andare avanti con la mia carriera. Inoltre, incontrare altri scienziati FC è il mio hobby preferito, il che mi fa pensare che, nonostante le sfide, sono proprio dove dovrei essere!

Come molte persone affette da FC, Miriam riesce a conciliare una carriera impegnativa con un regime di assistenza sanitaria.

L'Entourage di Emily (EE) è entrato nella mia vita attraverso i social media e mi sono subito immedesimata. Ho pianto guardando i video e allo stesso tempo sono rimasta affascinata da questo potente Entourage.

Come Emily, anch'io ho mutazioni rare e gravi della FC e i farmaci potenziatori e correttori approvati per altre mutazioni non sono ancora una possibilità per me. Questo può favorire un senso di impotenza e la sensazione di essere lasciati indietro, ma per me EE ha rappresentato esattamente il contrario! EE rappresenta il ruolo che i pazienti e i loro familiari possono avere nel cambiare la storia, e cambiarla per tutti i malati di FC, anche per noi, i rari pazienti di questa rara malattia.

EE rappresenta il ruolo che i pazienti e i loro familiari possono avere nel cambiare la storia, e cambiarla per tutti i malati di FC, anche per noi, i rari pazienti di questa rara malattia.

In un'imprevedibile e ironica svolta degli eventi, avrò l'opportunità di lavorare a progetti finanziati direttamente da EE come borsista post-dottorato presso l'Università del North Carolina. Sarò ancora più vicino ad aiutare un maggior numero di persone affette da FC. La mia forte empatia per la missione di EE mi spingerà a fare il miglior lavoro possibile e credo che navigare sia nel mondo dei pazienti che in quello degli scienziati mi darà un'ampia prospettiva e una possibilità ancora maggiore di avere un impatto significativo. 

Miriam sulle montagne del Brasile.

Sono entusiasta di far parte del Team EE e il mio augurio è che la fiamma della speranza continui a brillare per tutti i malati di FC!