Blog

Notre prochain épisode de #FallinLovEE avec EE comprend une annonce très spéciale : Emily Priebe et Judah Levine, cofondateurs de la société d'événements communautaires Eesho, coprésideront notre comité EENY... Lire la suite

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. Le blogueur invité d'aujourd'hui est notre... Lire la suite

Le 1er décembre 2018, nous avons tenu notre 7e soirée annuelle avec l'Entourage d'Emily à East Falls et les mots ne peuvent pas exprimer la joie apportée par la remarquable communauté en présence..... Lire la suite

L'Entourage d'Emily (EE) a tenu son troisième symposium scientifique, intitulé Therapeutic Development for Nonsense Mutations : La dernière frontière de la fibrose kystique, le 25 septembre à l'Institut Wistar de Philadelphie, en Pennsylvanie. Le singulier... Lire la suite

C'est de nouveau le moment de l'année ! La campagne des champions de l'Entourage d'Emily 2018 a travaillé avec diligence pour atteindre (et dépasser !) son objectif de collecte de fonds de $1,500 par équipe d'ici le 7... Lire la suite

Emily's Entourage (EE) se prépare pour le 25e semi-marathon et marathon complet de Philadelphie les 17 et 18 novembre 2018. Après avoir accueilli pendant quatre ans l'équipe #TeamEE au marathon de Philadelphie, EE a... Lire la suite

Emily's Entourage (EE) organise son 3e cocktail annuel, sur invitation seulement, lors de la Conférence nord-américaine sur la fibrose kystique (CNAFC), le 19 octobre 2018 à Denver, CO. Emily et sa famille... Lire la suite

De temps en temps, nous invitons des blogueurs invités qui font partie de la communauté de l'EE à contribuer à notre blog avec leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Sigrid Ladores, une... Lire la suite

L'Entourage d'Emily (EE) annonce la tenue de son troisième symposium scientifique, intitulé Therapeutic Development for Nonsense Mutations : La dernière frontière de la FK, qui se tiendra les 24 et 25 septembre à l'Institut Wistar de Philadelphie, PA..... Lire la suite

L'un des avantages les plus gratifiants d'être membre de l'Entourage d'Emily est la possibilité d'entrer en contact avec des personnes extraordinaires du monde entier. Parfois, nous rencontrons des personnes... Lire la suite

Le 13 juin 2018, l'Entourage d'Emily s'est rendu à New York pour le troisième événement annuel #EENY : Generation Next présente une soirée avec l'Entourage d'Emily. Cette année, EENY a croisé... Lire la suite

Emily's Entourage (EE) a le plaisir d'annoncer que trois bourses de recherche ont été attribuées à un groupe prestigieux de chercheurs internationaux, pour un montant total de $660 000... Lire la suite

Nous vous présentons Elizabeth Phillipson-Weiner, blogueuse invitée et maître d'œuvre du "projet sEEcret" d'EE. De peur de divulguer des indices clés, nous ferons en sorte que l'introduction soit brève et quelque peu énigmatique. Elizabeth est originaire du... Lire la suite

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'éducation à l'environnement à apporter leur contribution à notre blog. L'invitée d'aujourd'hui est Miriam Figueira, une... Lire la suite

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'éducation à l'environnement à apporter leur contribution à notre blog. L'invitée d'aujourd'hui est Stacy Carmona, une... Lire la suite

Le mois de mai est le mois national de la sensibilisation à la fibrose kystique et, à l'Entourage d'Emily, nous ne sommes jamais dans l'obscurité... nous répandrons la sensibilisation, l'information et le plaisir comme une traînée de poudre ! Si vous avez déjà fréquenté l'Entourage... Lire la suite

Vous cherchez de nouvelles façons de mettre en valeur votre engagement envers l'Entourage d'Emily ce printemps ? Vous êtes au bon endroit ! Que vous fassiez un don en temps... Lire la suite

L'Entourage d'Emily est fier d'annoncer qu'il a accordé une subvention de recherche d'un an à Jeffrey Beekman, PhD, au Centre médical universitaire d'Utrecht, aux Pays-Bas. Cette bourse reflète une nouvelle... Lire la suite

La semaine dernière s'est déroulée la semaine des maladies rares, une occasion spéciale de sensibiliser l'opinion publique aux maladies rares. Une maladie est considérée comme rare lorsqu'elle touche moins de 200 000 personnes dans le monde. Avec... Lire la suite

Notre série #FallinLovEE avec EE se poursuit ce mois-ci, cette fois-ci avec une amie de longue date, une bénévole et une fille de référence, Sarena Snider. Sarena raconte comment elle est tombée amoureuse de l'école d'Emily... Lire la suite