Emily's Entourage

23 febbraio 2024

EE lancia la campagna "Raring to Go! Campagna per la Settimana delle Malattie Rare

La Settimana delle Malattie Rare, una campagna annuale a livello mondiale per sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare, viene lanciata oggi per celebrare la Giornata delle Malattie Rare del 29 febbraio 2024. Questa settimana è...

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22 febbraio 2024

Svelare la promessa delle terapie basate sui geni per la fibrosi cistica: I punti salienti del simposio scientifico EE 2023

di Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer di EE Nel dicembre 2023, Emily's Entourage (EE) ha ospitato un simposio scientifico, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), al Quorum...

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A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 febbraio 2024

La nostra speranza per cure e trattamenti più inclusivi per la FC

Nel dicembre del 2021, mentre ero seduta a pranzo con mio marito, ero incollata al telefono. Non stavo scorrendo Instagram o TikTok. Stavo invece cercando furiosamente su Google Scholar...

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07 Gen 2024

Buon 39° compleanno a Emily! Sognate in grande con noi?

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Ciao a tutti, sono Jess! Sono di nuovo qui per augurare a Emily il più felice dei compleanni e per condividere...

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20 Dic 2023

NACFC 2023: Principali risultati della ricerca sulla fibrosi cistica

di Chandra Ghose, PhD, Chief Scientific Officer di EE La North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) 2023, tenutasi a novembre a Phoenix, AZ, ha lasciato la comunità globale della fibrosi cistica (CF) con...

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16 novembre 2023

Le stelle si sono allineate alla serata 2023 con l'entourage di Emily: Il vero Nord

Stiamo davvero vedendo le stelle! Sabato 14 ottobre 2023, Emily's Entourage (EE) ha organizzato il gala annuale Evening with Emily's Entourage, "True North", raccogliendo ben $1.3M - più...

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31 Ott 2023

Sviluppati tre nuovi fagi per i micobatteri non tubercolari nelle persone con FC

Le infezioni batteriche polmonari, in particolare quelle resistenti ai farmaci, determinano la progressione della malattia e la mortalità nelle persone affette da fibrosi cistica (FC). Tra le peggiori ci sono le infezioni da micobatteri non tubercolotici (NTM), spesso resistenti a...

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23 Ott 2023

Spacchettare le promesse delle terapie basate sui geni: Spunti dalla Gene Therapy Town Hall dell'EE

Il 22 agosto 2023, Emily's Entourage (EE) ha ospitato un incontro virtuale che ha approfondito l'entusiasmante mondo delle terapie basate sui geni per la fibrosi cistica (FC). Questo evento virtuale ha...

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16 Mag 2023

Il mio viaggio verso la diagnosi come persona che non assomiglia al "tipico" paziente affetto da FC

Durante il Mese della Consapevolezza della Fibrosi Cistica, Emily's Entourage invita i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) a condividere le loro storie. Il post di oggi racconta la storia di Ela Castillo, un'adulta con...

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11 Mag 2023

Il nostro raro viaggio all'interno del 10%

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26 aprile 2023

EE partecipa alla 18a Conferenza ECFS sulle scienze di base

Il mese scorso, il Chief Scientific Officer di Emily's Entourage (EE), Chandra Ghose, PhD, ha partecipato alla 18esima Conferenza sulle Scienze di Base della European Cystic Fibrosis Society (ECFS), tenutasi dal 29 marzo al...

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25 aprile 2023

Una nuova vita: Cosa ne farete?

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19 aprile 2023

Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica: Facciamo #CrossOutCF per 100% della comunità CF

Maggio è un periodo importante dell'anno per noi di Emily's Entourage (EE). È il mese della consapevolezza della fibrosi cistica (CF), un momento in cui la comunità si unisce per...

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12 aprile 2023

Il dottor David Pride, beneficiario di una sovvenzione EE, identifica oltre 10 fagi MRSA

Noi di Emily's Entourage (EE) ci rendiamo conto che ciò che determina la progressione della malattia e la mortalità nelle persone affette da fibrosi cistica (FC) - e ciò che minaccia la loro capacità di attendere terapie trasformative...

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26 febbraio 2023

EE lancia la campagna "ExtraordinRARE" per la Settimana delle Malattie Rare

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23 Gen 2023

L'entourage di Emily (EE) ha ospitato il 5° ricevimento annuale al NACFC 2022

Tornato di persona per la prima volta dal 2019, il ricevimento su invito ha riunito i membri della comunità della fibrosi cistica (FC) per celebrare i risultati ottenuti da EE fino ad oggi, riconoscere e onorare...

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06 Gen 2023

Piccoli passi: Mantenere i complementi per tutti i malati di FC

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre Essere genitore di due bambini piccoli significa che ogni giorno porto a termine circa 750 piccoli compiti,...

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12 Dic 2022

Allacciate le scarpe, Team EE! 22 corridori hanno corso verso le cure per la fibrosi cistica alla maratona di Filadelfia

Abbiamo imparato molto tempo fa che le persone che formano l'Entourage di Emily (EE) sono il gruppo di umani più forte e tenace del mondo intero. Questo non è...

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19 Ott 2022

Volare alto al Gala "Volo del Monarca" della 2022 Evening With Emily's Entourage

Una serata da ricordare! Giovedì 13 ottobre 2022, Emily's Entourage (EE) ha organizzato l'annuale gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", presso il Mann...

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27 Mag 2022

Eccezionale in tutti i sensi: Crescere un figlio che è il più raro dei rari

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Blog

EE lancia la campagna "Raring to Go! Campagna per la Settimana delle Malattie Rare

Svelare la promessa delle terapie basate sui geni per la fibrosi cistica: I punti salienti del simposio scientifico EE 2023

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Il nostro raro viaggio all'interno del 10%

EE partecipa alla 18a Conferenza ECFS sulle scienze di base

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Piccoli passi: Mantenere i complementi per tutti i malati di FC

Allacciate le scarpe, Team EE! 22 corridori hanno corso verso le cure per la fibrosi cistica alla maratona di Filadelfia

Volare alto al Gala "Volo del Monarca" della 2022 Evening With Emily's Entourage

Eccezionale in tutti i sensi: Crescere un figlio che è il più raro dei rari

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