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07 Gen 2024

Buon 39° compleanno a Emily! Sognate in grande con noi?

Di Jessica Rutstein Lazarus, membro del consiglio di amministrazione di Emily's Entourage e migliore amica di Emily da sempre.

Ciao a tutti, sono Jess! Sono di nuovo qui per augurare a Emily il più felice dei compleanni e per condividere alcuni pensieri mentre riflettiamo sull'anno passato e guardiamo al 2024 e al 39° compleanno di Emily.th anno. Quest'anno pensiamo ai sogni...

Ogni giorno i sogni più grandi dei miei due figli piccoli includono cose come poter volare, avere un unicorno domestico, vivere perennemente in un parco divertimenti o avere una fabbrica di caramelle nel nostro seminterrato. Anche se non posso dire che nessuno di questi sogni sia basato sulla realtà, ciò che conta è lo scintillio nei loro occhi mentre sognano a occhi aperti e il sorriso sul loro volto mentre descrivono quanto sarebbero meravigliose queste cose. Vedete, nessuno ha detto loro che i loro sogni più sfrenati non sono possibili. Non hanno il minimo dubbio, non temono di poter fissare un obiettivo e di non riuscire a raggiungerlo. Non sentono alcuna costrizione nei loro sogni.

Non dovrebbero tutti provare questa libertà? La libertà, la fiducia e l'ottimismo infinito di sognare quanto più in grande la propria immaginazione possa permettere. 

Ma per molti di noi, una volta superata una barriera invisibile verso l'età adulta, o forse quando ci abituiamo alla routine della vita quotidiana, per qualche motivo è come se i nostri grandi sogni cominciassero a ridursi. Oppure ci preoccupiamo di non essere in grado di realizzare ciò che sogniamo e quindi ci fermiamo o cominciamo a limitarci. Naturalmente, i sogni sono ancora più complicati per molte persone che vivono con la fibrosi cistica (FC) e soprattutto per quelle con una malattia polmonare in fase avanzata. Per chi vede il proprio futuro limitato da una forza al di fuori del proprio controllo, può sembrare più rischioso anche solo prendere in considerazione questi sogni. Soprattutto quando si tratta di compleanni, un momento annuale in cui si esprimono grandi desideri, speranze e sogni, questo netto contrasto con la realtà quotidiana di una malattia genetica fatale può risultare particolarmente straziante e terrificante.    

So di parlare a nome di tutti noi quando affermo che abbiamo dei sogni che vorremmo vedere realizzati per Emily, e per tutti con la FC. Sogno che non debba temere che un comune raffreddore la porti in ospedale... Sogno che tutti i suoi obiettivi di viaggio possano realizzarsi... Sogno che non debba preoccuparsi di passare il tempo in luoghi affollati... Sogno che non senta alcun vincolo sul suo futuro.    

Come ci ricorda Emily, "Tutti meritano di sognare". Il futuro dovrebbe essere altrettanto luminoso e pieno di speranze per i nostri figli. tutti di noi. 

Emily ci ha mostrato come collettivamente, come Entourage devoto e appassionato, possiamo osare sognare in grande e raggiungere obiettivi apparentemente insormontabili. Abbiamo assistito a progressi senza precedenti nello sviluppo di farmaci e abbiamo più speranza che mai per il 10% finale.

Dobbiamo sognare in grande, dobbiamo avere sognare in grande. Non abbiamo il lusso del tempo, di fare piccoli passi... dobbiamo invece fare grandi balzi. Dobbiamo continuare a spingerci in avanti, oltre di quello che inizialmente pensavamo fosse possibile, fino a raggiungere il nostro obiettivo finale (e il più grande desiderio di Emily): scoperte rapide e salvavita per 100% della comunità FC, senza lasciare indietro nessuno.

Regaliamo a Emily il miglior compleanno di sempre: quest'anno sognerai in grande con noi? Aiutate a realizzare il desiderio di Emily fare una donazione di $39 dollari per il suo 39° compleanno.

.DONAZIONE $39 PER IL 39° DI EMILY

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NACFC 2023: Principali risultati della ricerca sulla fibrosi cistica
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Le opinioni espresse dai nostri collaboratori ospiti riflettono le esperienze e i pensieri del solo autore. La nostra pubblicazione di questi pezzi non riflette l'approvazione di Emily's Entourage né suggerisce una posizione su tali opinioni. Il contenuto di questo sito è solo a scopo informativo o educativo e non sostituisce la consulenza medica professionale o le consultazioni con professionisti sanitari.
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