Blogg

Under Rare Disease Week kommer Emily att ta med sig budskapet från Emily's Entourage till Vertex Pharmaceuticals i Boston, Massachusetts. Hon kommer att använda sin berättelse som patient med en sällsynt... Läs mer om

Vi är uppe i himlen. Vi är på moln nio. Vi är överlyckliga, och allt beror på den otroliga, oförglömliga kvällen den 5 december 2015 då Emilys Entourage -... Läs mer om

Allt började med en liten idé om att utöka vår räckvidd och hjälpa till att samla in mer pengar ... Emily's Entourage har så många ambassadörer runt om i landet som är verkliga pionjärer. Vi... Läs mer om

Födelsedagar kan vara bitterljuva här, eftersom vi älskar chansen att fira Emily och omge henne med kärlek och skratt, men vi tvingas samtidigt inse att vi inte kan... Läs mer om

Nick Dinges, killen att vända sig till för.... Allt EE Under de kommande månaderna planerar vi att presentera en serie blogginlägg som belyser några av våra mest integrerade Emily's Entourage-team ... Läs mer om

Ända sedan början av Emilys Entourage - ja, faktiskt innan det ens fanns ett Entourage - har varmluftsballonger varit en speciell symbol för familjen Kramer-Golinkoff. Du har förmodligen... Läs mer om

Emily's Entourage anordnade ett Key Opinion Leaders Meeting i Philadelphia den 9 september, där forskare i världsklass samlades för att brainstorma fram nya, okonventionella metoder för att behandla Emilys sällsynta CF-mutation och de... Läs mer om

Om du inte har märkt det så är vi väldigt glada över att det nu är mindre än en månad kvar till vår årliga Evening with Emily's Entourage Gala lördagen den 5 december! Vi vet... Läs mer om

Inom gruppen med cystisk fibros ("CF") är den enkla, ofta ofrivilliga, handlingen att ta ett andetag något som väcker djupa känslor. Bland andra symtom har CF-patienter att göra med slembildning i luftvägarna och... Läs mer om