• בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
לִתְרוֹם
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם

07 דצמ 2015

למה אנחנו אוהבים בלוני אוויר חם?

מאז ההתחלה של הפמליה של אמילי- בעצם, אפילו לפני שם היה בפמליה, בלוני אוויר חם היו סמל מיוחד עבור משפחת קרמר-גולינקוב. בטח שמתם לב שהם מופיעים בצורה בולטת בכל הלוגואים שלנו וב-EE swag, וחשבנו שזה זמן טוב לספק קצת רקע היסטורי.

12291131_1117611118269157_3026062055267570761_o

10869791_904039686292969_7251777753807564251_o

1469944_700904363273170_1998443378_n

 

למעשה, בלוני אוויר חם מיוחדים למשפחת קרמר-גולנקוף כבר 30 שנה. זמן לא רב לאחר שאמילי אובחנה לראשונה עם סיסטיק פיברוזיס, אמה ליזה החליטה;
כשיש תרופה ל-CF, נחגוג על ידי איסוף כל החברים והמשפחה שלנו לטיול בכדור פורח.

 

בעיניה, ניפוח של בלון אוויר חם סימל ריאות בריאות שמתמלאות באוויר, כמו גם תחושה כללית של שמחה וחסרת דאגות.

כשאמילי הייתה צעירה מאוד, הוריה ייסדו את האיטרציה המקורית של הפמליה של אמילי, הידועה בשם קרן המחקר לסיסטיק פיברוזיס. חברת הילדות הטובה של ליזה, לסלי, עיצבה את הלוגו של הקרן ואחרי שבועות של סיעור מוחות, הם החליטו על הסיסמה "תמוך במחקר CF, כולנו ננשום קל יותר" ועיצוב צבעוני עם בלון אוויר חם.

 

IMG_3345

שלוש הבנות המתוארות בסל הכדורים הפורחים בלוגו המקורי הן אמילי, והבנות התאומות של לסלי; האלי ואליסה.
1397921_10100981834178237_506606944_o

מאז ועד היום, בלוני אוויר חם ממשיכים להוות סמל מעורר השראה ומשמעות לכל המשפחה, ועכשיו עבור הפמליה כולה. אתה יכול גם לזהות את המשפט "כולנו ננשום בקלות רבה יותר". אמילי מנסה לסיים את כל נאומי הפמליה של אמילי בשורה המשמעותית הזו כחזרה לאחור לימים הראשונים.

כולנו מצפים ליום שבו נוכל לחגוג תרופה עם אמילי, מגבוה מעל צמרות העצים בכדור פורח צף בו נוכל לעוף (ולנשום) חופשי.

hot air balloon real image

שתף פוסט: facebook-share linked-share twitter-share
"מפגש המוחות" של EE מניע גישות חדשות ונועזות לטיפול ב-CF
רוטב סודי: המרכיבים של EE להצלחה - זרקור על ניק Dinges
הדעות המוצהרות על ידי התורמים האורחים שלנו משקפות את החוויות והמחשבות של המחבר בלבד. הפרסום שלנו של קטעים אלה אינו משקף את תמיכתה של הפמליה של אמילי או מציע עמדה לגבי דעות אלה. התוכן באתר זה מיועד למטרות מידע או חינוכיות בלבד ואינו מחליף ייעוץ רפואי מקצועי או התייעצות עם אנשי מקצוע בתחום הבריאות.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    התנדבו. תירמו. סקרו.
  • בַּיִת
  • על הפמליה של אמילי
  • קריירה
  • צור קשר
  • לִתְרוֹם
הירשם לקבלת עדכונים >>

Emily's Entourage
ת.ד. 71
תחנת Merion, PA 19066

מזהה מס מס' 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • בַּיִת
  • הסיפור של אמילי
  • אודותינו
    ▼
    • על הפמליה של אמילי
    • ההשפעה שלנו
      ▼
      • דוח השפעה 2022-2023
      • דוח ההשפעה לשנת 2021
      • דוח ההשפעה לשנת 2020
      • דוח ההשפעה לשנת 2019
    • על סיסטיק פיברוזיס
    • הכירו את המנהיגות שלנו
      ▼
      • מועצת מייעצת מדעית
      • מועצת המנהלים
      • צוות מוביל
    • ארגונים שותפים
  • מֶחקָר
    ▼
    • תחומי מיקוד
    • מוענקים מענקים
    • הזדמנויות מימון
      ▼
      • Venture Philanthropy Investments
      • מענקים שיתופיים
      • מענקים תרגום
    • CF Clinical Trial Connect
    • תוכנית שידוכים לניסוי קליני
    • סקר 10% הסופי
    • פרסומים
    • לחוקרים
      ▼
      • פניות מחקר
      • משאבי מחקר
  • אירועים
    ▼
    • אירועים ופעילויות
  • לחץ ומדיה
    ▼
    • EE בחדשות
    • הודעות לעיתונות
    • סרטונים
  • בצע פעולה
    ▼
    • לִתְרוֹם
    • להתערב
    • הצטרף ל-CF Clinical Trial Connect
    • חנות EE
    • הירשם לקבלת עדכונים
  • בלוג
  • מַגָע
  • לִתְרוֹם
עִבְרִית
English Español Português Português do Brasil Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch