מגזין PharmaTimes Q+A עם אמילי
ראיון "לכולם מגיעה נשימה עמוקה" שפורסם במקור במגזין PharmaTimes וזמין כאן אמילי קרמר-גולנקוף הייתה בת שישה שבועות כאשר אובחנה כחולה בסיסטיק פיברוזיס. היא עכשיו... קרא עוד
בלוג
הצטרף לצוות EE במרתון פילדלפיה 2014
הפמליה של אמילי נרגשת להיות שותפת צדקה רשמית של מרתון גור-טקס פילדלפיה 2014! עדיין יש לנו כמה מקומות פנויים בצוות עבור המלא או... קרא עוד
איפה בעולם נמצאת אמילי מפמליה של אמילי?
איפה אמילי בעולם?? זו השאלה ששאלנו את עצמנו כל השבוע! נראה שלאחרונה אין רגע משעמם, והשבוע הזה בהחלט לא היה... קרא עוד
כיצד מסע ה-CF של אמילי שינה את נקודת המבט שלי על בריאות
אנו נרגשים לשתף פוסט בבלוג של בי אבוט, חברה קרובה של אמילי ושל כל משפחת קרמר-גולינקוף, כמו גם מקור מיוחד לתמיכה ו... קרא עוד
הבלוג של אוניברסיטת ג'ורג' וושינגטון מציג את הפמליה של אמילי TEDMED דיון אתגרים גדולים
הפמליה של אמילי התרגשה להיות מוצגת בפוסט בבלוג המסכם את הדיון האחרון של אמילי באתגרים הגדולים ב-TEDMED. הפוסט מאפשר לאמילי ולחבריה בפאנל לשתף את... קרא עוד
EE משקף את העבר ... ומביט אל העתיד ...
כשעוד חודש מודעות מוצלח ל-CF מסתיים, כולנו בפמליה של אמילי לוקחים רגע לחשוב כמה רחוק הגענו......כאשר לחצנו... קרא עוד
רשימת הדליים של אמילי של חלומות החיים
ב-29 השנים שלי עם CF, עדיין יש כל כך הרבה דברים שאני לא מבין במחלה המטורפת הזו, אבל אם יש דבר אחד שלמדתי, זה שחוסר הוודאות הוא... קרא עוד
חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס: הפיצו את הבשורה
הפמליה של אמילי גאה להשתתף בהכרה בחודש מאי כחודש המודעות הלאומי ל-CF. זהו זמן מצוין עבור EE לעבוד לצד קהילת CF... קרא עוד
אמילי עונה על 24 שאלות על החיים ועל CF
הפמליה של אמילי שמחה לקבל את החודש הזה כהזדמנות להאיר את האור על CF ועל המאמצים שלנו להילחם במחלה ההרסנית הזו. חודש מודעות הוא... קרא עוד
זרקור EE על: ניקי בוסטון
היום, אנו נרגשים מאוד להמשיך את "סדרת ה-EE Board Spotlight", המדגישה חברים שונים במועצת המנהלים של אמילי'ס Entourage. המטרה של "סדרת זרקור" היא... קרא עוד
THE Emily of Emily's Entourage נואם באוניברסיטת טולאן
נצפה: אמילי, מהפמליה של אמילי, מניעה חדר מלא ב-100+ תלמידי טולאן לצאת ולעשות את ההבדל על ידי בחירת נתיב פעולה בחייהם... קרא עוד
הטיפים של אמילי לטיפוח מטופלי-על
כשמדובר בניהול חיים עם מחלה כרונית, נטילת כל התרופות שלך ומעקב אחר משטר הטיפול שלך אינו פשוט כפי שאתה עשוי לחשוב. למעשה, לעתים קרובות... קרא עוד
Lobs of Love: טורניר זוגות סבב רובין לנשים לטובת הפמליה של אמילי
ביום שלישי, ה-4 בפברואר, שמחנו לעודד 28 נשים נהדרות כשהן הפגינו את ההגשות הטובות ביותר שלהן, הידיים הקדמיות והגבהאנדים למען מטרה נהדרת. הם השתתפו ב... קרא עוד
אמילי מדברת על מחלות גנטיות יהודיות במקדש הר ציון
ב-12 בינואר, מקדש הר ציון בעמק פן, הרשות הפלסטינית הציג תוכנית שכותרתה "התאמת הגנים שלך: מחלות גנטיות יהודיות - נתונים, דילמות והחלטות". הדיונים עסקו תורשתית... קרא עוד
אירועי פברואר נהדרים לפמליה של אמילי
פברואר מלא בכושר וכיף בתמיכה בפמליה של אמילי ובשאיפה שלנו למצוא תרופה לסיסטיק פיברוזיס. סמנו את היומנים שלכם והצטרפו אלינו ל... קרא עוד
#throwback יום חמישי: כמה מהזיכרונות האהובים עלינו עם אמילי!
שלום לכולם! זה ג'ס כאן, ורציתי לבקש ממך להצטרף אלי ולכל EE לאחל לאמילי יום הולדת שמח מאוד!!! ליום חמישי המהפך, רצינו... קרא עוד
ערב עם הפמליה של אמילי: סיכום
"ערב עם הפמליה של אמילי" השנתי השני שלנו התארח ב-7 בדצמבר ואנחנו לא יכולים להתחיל לתאר במילים כמה זה היה קסום. אנחנו רוצים להתחיל בלהודות... קרא עוד
הצטרף ל-EE לחגוג את #GivingTuesday!
פמליה יוצרת קהילה של תמיכה סביב אדם מסוים. האדם שלנו הוא אמילי, והפמליה שלנו עושה מהלכים כדי להגדיר מחדש מה זה אומר להיות אדם... קרא עוד
תורמים יוצאי דופן: מדוע אני תומך בפמליה של אמילי
לפמליה של אמילי יש את התורמים הנדיבים, המתחשבים והמסורים ביותר! כדי להראות את הכרת התודה שלנו, אנחנו רוצים להאיר את הזרקור אליכם, חברי הפמליה המדהימים. בסדרת בלוגים זו,... קרא עוד
5 הדברים המובילים שאתה (כנראה) לא יודע על סיסטיק פיברוזיס
אמילי מהפמליה של אמילי חולקת פרטים מעניינים ועובדות פחות ידועות על החיים עם סיסטיק פיברוזיס (CF). 1. אנשים עם CF לא יכולים להיות ביחד. הריר הסמיך והדביק שמצטבר... קרא עוד
הירשם לבלוג שלנו
אנו נשתמש במידע זה כדי לשלוח לך חדשות ועדכונים על הפמליה של אמילי ולספק הזדמנויות לתמוך במחקר שלנו.