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À l'occasion de la Semaine des maladies rares, Emily transmettra le message de l'Entourage d'Emily à Vertex Pharmaceuticals à Boston, dans le Massachusetts. Elle utilisera son histoire de patiente atteinte d'une... Lire la suite

Nous sommes dans le ciel. Nous sommes sur un nuage. Nous sommes aux anges, et tout cela grâce à cette incroyable et inoubliable soirée du 5 décembre 2015 où l'Entourage d'Emily -... Lire la suite

Tout a commencé par une petite idée pour étendre notre portée et aider à collecter plus de fonds... L'Entourage d'Emily a tellement d'ambassadeurs à travers le pays qui sont de véritables pionniers. Nous... Lire la suite

Les anniversaires peuvent être doux-amers ici, car nous aimons fêter Emily et l'entourer d'amour et de rires, mais nous sommes aussi obligés de faire face à la... Lire la suite

Nick Dinges, l'homme de la situation pour .... Everything EE Au cours des prochains mois, nous prévoyons de publier une série d'articles de blog mettant en avant certains membres de l'équipe d'Emily's Entourage qui font partie intégrante de l'entreprise... Lire la suite

Depuis le tout début de l'Entourage d'Emily - en fait, même avant qu'il n'y ait un Entourage, les montgolfières ont été un symbole spécial pour la famille Kramer-Golinkoff. Vous avez probablement... Lire la suite

L'Entourage d'Emily a organisé une réunion des principaux leaders d'opinion à Philadelphie le 9 septembre, réunissant des scientifiques de renommée mondiale pour réfléchir à de nouvelles approches... Lire la suite

Au cas où vous ne l'auriez pas remarqué, nous sommes très excités à l'idée que moins d'un mois nous sépare de notre gala annuel Evening with Emily's Entourage, qui aura lieu le samedi 5 décembre ! Nous savons... Lire la suite

Dans la communauté de la fibrose kystique (FK), le simple fait de prendre une respiration, souvent involontaire, a une résonance profonde. Entre autres symptômes, les patients atteints de FK doivent faire face à l'accumulation de mucus dans leur... Lire la suite