בלוג

בחזרה באופן אישי לראשונה מאז 2019, קבלת הפנים להזמנה בלבד הפגישה חברים מקהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) כדי לחגוג את ההישגים של EE עד כה, להכיר ולכבד את... קרא עוד

מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי והחברה הטובה ביותר של אמילי לכל החיים. להיות הורה לשני ילדים קטנים פירושו שבכל יום אני משלים כ-750 משימות קטנות,... קרא עוד

למדנו מזמן שהאנשים שמנהלים את הפמליה של אמילי (EE) הם קבוצת בני האדם החזקה והעקשנית ביותר בעולם כולו. בשום מקום זה... קרא עוד

דברו על לילה לזכור! ביום חמישי, 13 באוקטובר, 2022, אמילי'ס פמליה (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם הפמליה של אמילי, "מעוף המונרך", ב-The Mann... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת ג'ייסון דמוט, הורה לילד... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אנה פיין, בוגרת עם CF. האם... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי (EE) מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אלה בלסה, עו"ד סבלני ו... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת Abhijit Tirumala, מבוגר עם CF. אֲפִילוּ... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת אמילי וסרמן, אח למבוגר... קרא עוד

חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו קהילת ה-CF כולה להתכנס כדי לתמוך, להפיץ מודעות, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של... קרא עוד

ב-6 באפריל 2022, הפמליה של אמילי (EE) הציגה סמינר אינטרנטי מידע כדי לשתף את הממצאים של הסקר העולמי הראשון שלה על הבריאות ונקודות המבט של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס... קרא עוד

בפברואר 2022, הודענו ש-Emily's Entourage (EE) העניקה $440,000 במימון עבור שני מענקים חדשים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בסיסטיק פיברוזיס (CF). היום אנחנו נרגשים... קרא עוד

Emily's Entourage (EE) שמחה להכריז כי הסקר העולמי הראשון שלה אי פעם על בריאותם ונקודות המבט של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים ממוטציה מאושרת... קרא עוד

אנו נרגשים לחלוק כי Emily's Entourage (EE) העניקה $440,000 במימון עבור שני מענקים חדשים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בסיסטיק פיברוזיס (CF). המענקים תומכים... קרא עוד

שבוע המחלות הנדירות, שייפתח היום לקראת יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא קמפיין עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות. זה זמן... קרא עוד

מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים אם אתה מכיר את אמילי, אז אתה יודע שכוחות העל שלה רבים. היא חכמה, מהורהרת, חומלת, חושבת קדימה,... קרא עוד

הכל (ואנחנו מתכוונים להכל) על הגאלה השנתית העשירית של הערב עם הפמליה של אמילי, שהתקיימה בשבת, 4 בדצמבר 2021, הייתה יוצאת דופן. בראש ובראשונה, לרגל חגיגת ה... קרא עוד

תוכנית אלופי אמילי פמליה (EE) שלנו חוגגת מנהיגים פילנתרופיים שעוזרים ל-EE להאיץ פריצות דרך מצילות חיים ותרופה לאנשים עם מוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF). השנה,... קרא עוד

מאת ג'ני, אמא לילד עם סיסטיק פיברוזיס כשאנחנו יוצאים לחג ההודיה, אני מצפה לזמן איכות נחוץ מאוד עם המשפחה שלי. אבל, כמו ה... קרא עוד