נאבק בשתי מחלות קטלניות: מסע הצלב שלי להורדת הגיל לבדיקת סרטן המעי הגס
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אנה פיין, בוגרת עם CF. האם... קרא עוד
בלוג
הניסיון שלי בטיפול בפאג'ים: 3 שנים מאוחר יותר
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי (EE) מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת אלה בלסה, עו"ד סבלני ו... קרא עוד
חיים ללא דאגה
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת Abhijit Tirumala, מבוגר עם CF. אֲפִילוּ... קרא עוד
אחותי האמיצה והעמידה: פרספקטיבה של אחים של CF
במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת אמילי וסרמן, אח למבוגר... קרא עוד
חודש המודעות ל-CF: לשים קץ ל-CF אחת ולתמיד
חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו קהילת ה-CF כולה להתכנס כדי לתמוך, להפיץ מודעות, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של... קרא עוד
סיכום סמינר מקוון: ממצאים מרכזיים מסקר "Final 10%" של EE
ב-6 באפריל 2022, הפמליה של אמילי (EE) הציגה סמינר אינטרנטי מידע כדי לשתף את הממצאים של הסקר העולמי הראשון שלה על הבריאות ונקודות המבט של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס... קרא עוד
EE מכריזה על $178,882 במימון לחקר סיסטיק פיברוזיס
בפברואר 2022, הודענו ש-Emily's Entourage (EE) העניקה $440,000 במימון עבור שני מענקים חדשים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בסיסטיק פיברוזיס (CF). היום אנחנו נרגשים... קרא עוד
EE מפרסמת לראשונה את "סקר 10% סופי" ומודיעה על סמינר אינטרנטי אינפורמטיבי
Emily's Entourage (EE) שמחה להכריז כי הסקר העולמי הראשון שלה אי פעם על בריאותם ונקודות המבט של אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) שאינם נהנים ממוטציה מאושרת... קרא עוד
EE פרסי $440,000 במימון סבב 6 לחקר סיסטיק פיברוזיס
אנו נרגשים לחלוק כי Emily's Entourage (EE) העניקה $440,000 במימון עבור שני מענקים חדשים לקידום מחקר ופיתוח תרופות בסיסטיק פיברוזיס (CF). המענקים תומכים... קרא עוד
EE משיקה את קמפיין "העז להיות נדיר" לשבוע המחלות הנדירות
שבוע המחלות הנדירות, שייפתח היום לקראת יום המחלות הנדירות ב-28 בפברואר, הוא קמפיין עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות. זה זמן... קרא עוד
שאלות ותשובות עם הקצין המדעי הראשי הראשון אי פעם של EE, ד"ר צ'נדרה גוש
אנחנו כל כך נרגשים להכריז שצ'נדרה גוש, דוקטורט, הצטרפה לפמליה של אמילי (EE) כמנהלת המדעית הראשית הראשונה שלנו אי פעם. פגשנו את צ'נדרה כדי ללמוד עוד על... קרא עוד
רותמים את כוח העל שלנו
מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים אם אתה מכיר את אמילי, אז אתה יודע שכוחות העל שלה רבים. היא חכמה, מהורהרת, חומלת, חושבת קדימה,... קרא עוד
גאלה "הכוח של 10" דרייב-אין חוגגת אבן דרך היסטורית לפמליה של אמילי
הכל (ואנחנו מתכוונים להכל) על הגאלה השנתית העשירית של הערב עם הפמליה של אמילי, שהתקיימה בשבת, 4 בדצמבר 2021, הייתה יוצאת דופן. בראש ובראשונה, לרגל חגיגת ה... קרא עוד
הכירו את אלופי ה-Drive-In הגאלה לשנת 2021
תוכנית אלופי אמילי פמליה (EE) שלנו חוגגת מנהיגים פילנתרופיים שעוזרים ל-EE להאיץ פריצות דרך מצילות חיים ותרופה לאנשים עם מוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF). השנה,... קרא עוד
הרשיתי לעצמי להיות פגיע והושפלתי מהתגובה העצומה של הקהילה שלי
מאת ג'ני, אמא לילד עם סיסטיק פיברוזיס כשאנחנו יוצאים לחג ההודיה, אני מצפה לזמן איכות נחוץ מאוד עם המשפחה שלי. אבל, כמו ה... קרא עוד
איך זה התחיל: מבט אחורה על השקת תוכנית האלופים של EE
מאת ניקולס דינג'ס, חבר מועצת המנהלים, הפמליה של אמילי. אני מכיר את אמילי כבר 25 שנה (הלכנו יחד לחטיבת ביניים, תיכון ואפילו קולג'!). אבל זה לא היה עד 7... קרא עוד
בואו נהיה האור עבור ה-10% האחרון של אנשים עם CF
מאת ארין מור, אם לילד עם סיסטיק פיברוזיס "אמרו לך שיש לו CF, נכון?", אמר הרופא בזמן שסיים להתלבש ב-PPE שלו עם כניסתו... קרא עוד
מורשת מתמשכת: טיול הגולף השנתי השלישי לזכר זאק באסין
ביום שישי, 27 באוגוסט 2021, אלה שאהבו את זאק באסין התאספו לשחק סיבוב של 18 גומות - וזה היה הרבה יותר מזה. זה היה שלהם... קרא עוד
חלומות גנובים וחופש: מבוגר עם CF המסע להשתלת ריאה כפולה
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של... קרא עוד
מירוץ נגד פצצת זמן מתקתקת: תחינה של אב להאיץ פריצות דרך לילד שלו עם סיסטיק פיברוזיס
ביום חמישי, 15 ביולי 2021, פמליית אמילי (EE) ערכה "מפגש האזנה למטופלים" עם מינהל המזון והתרופות האמריקאי (FDA) כדי לתמוך בשם ה-10% האחרון של... קרא עוד
עִבְרִית 
English 
Español 
Português 
Português do Brasil 
Français 
Français du Canada 
Italiano 
Türkçe 
Svenska 
Deutsch