במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של מל קוטליאר, מבוגר עם CF. 

לחיים יש בדרך כלל דרך לזרוק אותנו למערבולת של אתגרים ומכשולים, אבל האופן שבו אנחנו מנווטים דרכם הוא שמגדיר באמת מי אנחנו. המסע שלי התחיל בגיל 15 חודשים בלבד כאשר אובחנתי כחולה בסיסטיק פיברוזיס (CF), מחלה גנטית שאיימה להאפיל על שאיפותיי וחלומותיי. כתינוק, נאבקתי לעלות במשקל ולשגשג, והותרתי בהורי עם ההחלטה קורעת הלב לעקור את חיינו מהאקלים הקר של קנדה לחמימות קליפורניה, והכל במרדף אחר סביבה בריאה יותר כדי שאוכל לצמוח.

כשגדלתי, השתוקקתי להיות כמו הילדים האחרים, משוחרר מהעומס של נטילת אינספור אנזימים בכל ארוחה ולסבול טיפולים מעורפלים מספר פעמים ביום. עם זאת, לחיים היו תוכניות אחרות עבורי. התיכון הביא עמו מציאות מפחידה כאשר אושפזתי עקב דלקת ריאות קשה והתייבשות. אז התחוור לי האמת הקשה - הדרך המקובלת של קולג' ועבודה רגילה נראתה כמו חלום רחוק.

אבל בתוך כל נסיגה טמונה הזדמנות לצמיחה ולשינוי. בגיל 18, החלטתי לאמץ את רוח היזמות שלי ויצאתי למסע של בניית החברה הראשונה שלי. זו הייתה קפיצת אמונה, מהלך נועז אל הלא נודע, אבל כזה שהצית בתוכי ניצוץ.

בחרתי ללכת בדרך הפחות מטיילת, העזתי לחלום על חיים מלאים בהרפתקאות, מטרה והשפעה.

המוזיקה הפכה לנחמה שלי, מקלט בתוך הכאוס של CF. בהשראת התשוקה שלי למוזיקה ובהשפעת התפיסה ההוליסטית של אמי על בריאות, התעמקתי בעולם של תרופות בריאות ווקאליות, ושלחתי אותי למסע לפיתוח התרופה שלי, הנקראת כיום Vocal Eze. גילוי Vocal Eze היה מחליף משחק. זה הרגיע את גרוני אחרי שעות של שיעול בלתי פוסק והצית בתוכי שליחות - לחלוק את מתנת הבריאות הקולית עם העולם.

החיים קיבלו תפנית בלתי צפויה כשפגשתי את אשתי, קייט, באי הציורי רואטן בהונדורס בשנת 2007. סיפור האהבה שלנו פרח, והגיע לשיאו בנישואים בשנת 2014. כשנכנסתי לזוגיות ולמערכת יחסים מחויבת זו, בגב שלי בראש, חשבתי לעצמי, "האם היא תרצה להיות עם מישהו עם מחלה כרונית שיכולה להשפיע על היבטים מרובים של מערכת היחסים? האם היא תהיה מבינה וסבלנית ואכפתית או שזה ישחק אותה?" עד מהרה הייתי מגלה שהקשר שלנו, המבוסס על תקשורת פתוחה וכנה, יתחזק רק עם כל האתגרים העומדים בפנינו, הקשורים ל-CF או מעבר לכך.

יצאנו יחד למסע הנישואין והעסק שלנו, והזדמנויות החלו להתפתח. מנסיעות בעולם ועד תמיכה במוזיקאים מאחורי הקלעים במהלך סיבובי הופעות, כל מאמץ הרגיש כמו צעד קרוב יותר להגשמת החלומות שלנו. ובתוך חוסר הוודאות של המגיפה, קייט ואני העזנו לחלום אפילו יותר גדול. בשנת 2020, הפכנו טנדר ספרינטר לחניון ויצאנו להרפתקה חוצה קאנטרי, מאמצים את החופש לחקור ולחיות את החיים בתנאים שלנו.

אבל המסע שלנו לא נגמר שם. כיום, אני משתתף בניסויים קליניים עבור CF, תורם לחיפוש אחר פריצת דרך החומקת מ-10% שנותרו של אנשים עם CF, כולל אני. יתר על כן, הטמעתי את התשוקה הזו בעבודתי כך שכל רכישה של התרופות שלנו תומכת בארגונים כמו Emily's Entourage, ומקרבת אותנו צעד אחד לעתיד שבו CF הוא נחלת העבר. עלינו לחלום יחד, ועלינו לפעול יחד.

בכל יום, אני בוחר לחלום, ליצור חיים שאני גאה בהם, עם תוצאות ותקוות. על ידי הבחירה להסתכל קדימה, אני משרש את עצמי בו-זמנית למה שקיים עכשיו ומה אני יכול לעשות כדי ליצור את העתיד הזה.

אנו חולמים על עולם שבו CF נכבשת, שבו כל אדם חופשי לרדוף אחר תשוקותיו מבלי שנטל המחלה יכביד עליו.

כשאנחנו ממשיכים במסע הזה, אל לנו לשכוח להוקיר את הרגעים, לחגוג את הניצחונות, ומעל לכל, לעולם לא להפסיק לחלום. שכן בהעזה לחלום אנו מגלים את המהות האמיתית של האנושיות שלנו - חוסן, תקווה, והרוח הבלתי מעורערת להתמיד כנגד כל הסיכויים.

לתמיכה בחודש המודעות ל-CF, רווחים בסך 15% הקישור הזה ייתרמו כדי לתמוך במשימה שלנו בפמליה של אמילי. 

מְחַבֵּר

מל קוטליאר, שאובחן כסיסטיק פיברוזיס בגיל 15 חודשים, מאמץ אתגרים כדי לחזק אותו. הוא נולד להורים עולים, שגשוג מיצירתיות וחדשנות, מייסד חברות ומחבר ספר על יזמות. מתגורר בגרנד ראפידס, MI, עם אשתו, הוא נותן עדיפות לבריאות נפשית ופיזית כדי שיוכל להמשיך להשפיע לטובה על העולם.