בלוג

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של סופי פירס, מבוגרת עם... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של רבקה מולר, מבוגרת עם... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של נוח זינגר, הורה ל... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורו של טרה לרוסה, מבוגר עם... קרא עוד

חודש מאי הוא חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי להפיץ מודעות, לתמוך, לשתף סיפורים אישיים ולהתאחד מאחורי המשימה של האצת פריצות דרך... קרא עוד

שבוע המחלות הנדירות, קמפיין שנתי עולמי להעלאת מודעות קריטית למחלות נדירות, יוצא היום לרגל חגיגות יום המחלות הנדירות ב-29 בפברואר 2024. השבוע הוא... קרא עוד

מאת Chandra Ghose, PhD, המנהלת המדעית הראשית של EE בדצמבר 2023, הפמליה של אמילי (EE) אירחה סימפוזיון מדעי, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), בקוורום ב... קרא עוד

בדצמבר 2021, ישבתי לארוחת צהריים עם בעלי ודבוקתי לטלפון שלי. לא גללתי באינסטגרם או בטיקטוק. במקום זאת, חיפשתי בזעם את Google Scholar... קרא עוד

מאת ג'סיקה רוטשטיין לזרוס, חברת הנהלת הפמליה של אמילי וחברה הכי טובה של אמילי לכל החיים שלום לך, ג'ס כאן! חזרתי שוב לאחל לאמילי את ימי ההולדת המאושרים ולחלוק... קרא עוד

אנחנו באמת רואים כוכבים! ביום שבת, 14 באוקטובר 2023, אמילי's Entourage (EE) ערכה את הערב השנתי שלנו עם אמילי's Entourage, "True North", והעלתה סכום מדהים של $1.3M - עוד... קרא עוד

זיהומים חיידקיים ריאתיים, במיוחד זיהומים עמידים לתרופות, מניעים את התקדמות המחלה ותמותה אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF). בין הגרועים ביותר הם זיהומי מיקובקטריה שאינם שחפת (NTM), אשר לעיתים קרובות עמידים בפני... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג מדגיש את סיפורה של אלה קסטילו, מבוגר עם... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט בבלוג של היום הוא מאת גארת' דייויס, הורה לילד... קרא עוד

בחודש שעבר, המנהלת המדעית הראשית של אמילי פמליה (EE), צ'נדרה גוס, דוקטורט, נסעה להשתתף בכנס המדע ה-18 של האגודה לסיסטיק פיברוזיס האירופית (ECFS), שהתקיימה בין ה-29 במרץ לאפריל... קרא עוד

במהלך חודש המודעות ל-CF, הפמליה של אמילי מזמינה את חברי קהילת סיסטיק פיברוזיס (CF) לשתף את סיפוריהם. הפוסט של היום בבלוג הוא מאת דרו דוטסון, מבוגר עם CF. "שֶׁלִי... קרא עוד

מאי הוא תקופה חשובה בשנה עבורנו בפמליה של אמילי (EE). זה מציין את חודש המודעות לסיסטיק פיברוזיס (CF), זמן שבו הקהילה תתאגד כדי... קרא עוד

בפמליית אמילי (EE), אנו מבינים שמה שמניע את התקדמות המחלה ותמותה אצל אנשים עם סיסטיק פיברוזיס (CF) - ומה מאיים על יכולתם לחכות לטיפולים טרנספורמטיביים... קרא עוד