La course aux innovations commence ici : rejoignez l'équipe EE pour le week-end du marathon de Philadelphie 2026
En novembre prochain, participez à cette initiative qui transforme chaque mile parcouru en un élan salvateur pour les 10% dernières personnes atteintes de mucoviscidose qui attendent encore…. Lire la suite
Mon neveu est atteint de mucoviscidose en Irak. Voici ce que les gens ne voient pas.
Pendant le mois de sensibilisation à la mucoviscidose, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la mucoviscidose à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette... Lire la suite
Une vie qui vaut la peine d'être vécue
Pendant le mois de sensibilisation à la FK, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la FK à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Ashley Ballou-Bonnema,... Lire la suite
Le Poids Silencieux de Vivre avec la Mucoviscidose
Pendant le mois de sensibilisation à la mucoviscidose, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la mucoviscidose à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Joey... Lire la suite
La survie n'est jamais un acte solitaire
Pendant le mois de sensibilisation à la FK, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté FK à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en vedette Caleigh Haber... Lire la suite
J'étais rare parmi les rares—jusqu'à ce que je ne le sois plus
Pendant la Semaine des maladies rares, Emily’s Entourage invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. L'article de blog d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
#MadeThisWay : Comment nous mettons en avant la « rareté » à l'occasion de la Semaine des maladies rares 2026
Chez Emily’s Entourage (EE), la rareté n'est pas quelque chose que l'on aborde sur la pointe des pieds. Ce n'est pas quelque chose à adoucir, à minimiser ou à rendre plus petit pour que ce soit... Lire la suite
Lignes de progrès : Mon voyage de la maladie grave à la défense du changement
Pendant le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique, l'Entourage d'Emily invite les membres de la communauté de la fibrose kystique (FK) à partager leurs histoires. Le billet d'aujourd'hui met en lumière... Lire la suite
Lignes de connexion, voies de progrès : En ce mois de sensibilisation à la fibrose kystique, il est temps de #CrossOutCF
Le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique 2025 est arrivé, et chez Emily's Entourage (EE), nous célébrons l'esprit inébranlable de la fibrose kystique (FK).... Lire la suite
Le cofondateur d'Emily's Entourage reçoit le prix 2024 Leadership in Personalized Medicine Award décerné par la Personalized Medicine Coalition (Coalition pour la médecine personnalisée)
Emily Kramer-Golinkoff, atteinte de mucoviscidose et cofondatrice de l'association Emily's Entourage, est la lauréate du Prix du leadership de cette année.... Lire la suite
