Nueva York, NY - Emily's Entourage (EE), una innovadora fundación 501 (c) 3 que ha recaudado más de $7 millones desde 2011 para acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos para mutaciones sin sentido de la fibrosis quística (FQ), anunció hoy el lanzamiento de su primera recaudación virtual, "EENY: ¡EN VIVO!", una experiencia virtual renovada para un Entourage global, el miércoles 27 de mayo a las 8 p.m. ET. A la luz de los acontecimientos producidos por el COVID-19, la organización tomó la decisión de convertir su recaudación anual de la ciudad de Nueva York, EENY, a un formato virtual, permitiendo que personas de todo el mundo se reunieran de manera segura para el evento. 

EENY: ¡EN VIVO! Fomentará la conexión, la comunidad y la esperanza, con actuaciones musicales, comentarios de la cofundadora Emily Kramer-Golinkoff, apariciones sorpresa, voces de la comunidad de CF y más. Les recordará a los invitados una verdad que subyace a la misión en EE: que la desesperación puede estimular la mayor innovación. Las personas son poderosas y juntas, son capaces de un cambio transformador, incluso frente a una gran adversidad. Fondos recaudados a través de EENY: LIVE! impulsará la investigación que salva vidas para acelerar los avances y una cura para las mutaciones sin sentido de la FQ. 

“Actualmente, el mundo se enfrenta a una crisis de proporciones sin precedentes. Desde manejar el control de infecciones y el distanciamiento físico hasta lidiar con la incertidumbre y el dolor, la comunidad de la FQ tiene un largo historial de afrontar la adversidad y encontrar formas de salir de situaciones desafiantes ”, dijo Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora de EE. “EENY: ¡EN VIVO! se basará en esta experiencia para ofrecer una esperanza única, conocimiento y un camino a seguir a personas de todo el mundo, mientras recauda fondos críticos para promover la misión de EE de salvar vidas. Las enfermedades mortales como la FQ no esperan a que pasen las pandemias, así que nosotros tampoco podemos ". 

El trabajo de EE es particularmente fundamental ahora, ya que ha habido avances revolucionarios para aproximadamente el 90% de la población con FQ, pero aquellos con mutaciones sin sentido caen en el 10% periférico que no se beneficia de estos avances. Fundada en 2011 por Emily y su familia y amigos, EE aplica un enfoque empresarial para acelerar los tratamientos que salvan vidas y una cura para las personas con mutaciones sin sentido de la FQ. Aunque son raras entre las personas con FQ, las mutaciones sin sentido son la causa de aproximadamente 12% de todas las enfermedades genéticas, que afectan a aproximadamente 30 millones de personas en todo el mundo e incluyen ciertas formas de distrofia muscular, trastornos sanguíneos e incluso algunas formas de cáncer.

EENY: ¡EN VIVO! es una colaboración entre EE y Eesho, un movimiento impulsado por agentes de cambio que insisten en vivir la vida al máximo al colaborar con músicos, artistas, bailarines y una variedad de creadores para albergar experiencias que inspiran una conexión profunda. Los patrocinadores corporativos principales para el beneficio virtual de este año incluyen Vertex Pharmaceuticals (Patrocinador Amethyst) y Tito's Handmade Vodka (patrocinador Violet).  

Desde su inicio en 2016, EENY ha recaudado más de $600,000, atrayendo a líderes empresariales y filantrópicos en ascenso, jóvenes profesionales, miembros de la comunidad y socios corporativos de todo el mundo para apoyar la misión de EE. El evento es la máxima encarnación del espíritu filantrópico y el poder colectivo de los millennials.

Admisión a EENY: LIVE! es gratis, pero es necesario registrarse. Hay oportunidades de patrocinio y donación disponibles. Para registrarse, convertirse en patrocinador o hacer una donación, visite: www.emilysentourage.org/eeny-En Vivo

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Acerca del séquito de Emily

Emily's Entourage es una innovadora fundación 501 (c) 3 que acelera la investigación de nuevos tratamientos y una cura para mutaciones sin sentido de la fibrosis quística, una enfermedad genética mortal que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo. Desde 2011, Emily's Entourage ha otorgado millones de dólares en becas de investigación, lanzó una compañía de terapia génica para la FQ recientemente adquirida por una gran compañía farmacéutica y lideró los esfuerzos mundiales para impulsar la investigación y el desarrollo de medicamentos de alto impacto. La organización ha aparecido en los medios de comunicación nacionales, incluidos el New York Times, STAT, CNN, People y más. Para obtener más información, visite EmilysEntourage.org. 

Contacto

Para consultas de los medios y oportunidades de entrevistas, comuníquese con Kira Rentas, Coordinadora senior de marketing y programas, en kira@emilysentourage.org o 631-902-1993.

Las capturas de pantalla y las grabaciones del beneficio virtual están disponibles a pedido. 

enlaces relacionados

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