Nova Iorque, NY - A Emily's Entourage (EE), uma inovadora fundação 501(c)3 que já angariou mais de $7 milhões desde 2011 para acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para as mutações nonsense da Fibrose Quística (FC), anunciou hoje o lançamento da sua primeira ação de beneficência virtual, EENY: LIVE!-uma experiência virtual reimaginada para uma Entourage global, na quarta-feira, 27 de maio, às 20h00 ET. À luz da COVID-19, a organização tomou a decisão de converter a sua ação de beneficência anual na cidade de Nova Iorque, a EENY, para um formato virtual, permitindo que pessoas de todo o mundo se reúnam em segurança para o evento. 

EENY: LIVE! promoverá a ligação, a comunidade e a esperança, com actuações musicais, comentários da co-fundadora Emily Kramer-Golinkoff, aparições surpresa, vozes da comunidade de FC e muito mais. O evento recordará aos convidados uma verdade que está na base da missão da EE: que o desespero pode estimular a maior inovação. As pessoas são poderosas e, em conjunto, são capazes de efetuar mudanças transformadoras, mesmo contra grandes adversidades. Os fundos angariados através do EENY: LIVE! irão alimentar a investigação que salva vidas para acelerar os avanços e a cura para as mutações sem sentido da FC. 

"Atualmente, o mundo está a enfrentar uma crise de proporções sem precedentes. Desde gerir o controlo da infeção e o distanciamento físico até lidar com a incerteza e o luto, a comunidade da FC tem uma longa história de navegação na adversidade e de descoberta de formas de recuperar de situações difíceis", afirmou Emily Kramer-Golinkoff, co-fundadora da EE. "O EENY: LIVE! basear-se-á nesta experiência para oferecer uma esperança única, uma visão e um caminho a seguir a pessoas de todo o mundo, ao mesmo tempo que angaria fundos essenciais para fazer avançar a missão da EE de salvar vidas. As doenças fatais como a FC não ficam à espera que as pandemias passem, e nós também não." 

O trabalho da EE é particularmente importante neste momento, uma vez que se registaram avanços revolucionários para cerca de 90% da população com FC, mas as pessoas com mutações sem sentido estão incluídas nos 10% periféricos que não beneficiam destes avanços. Fundada em 2011 por Emily, a sua família e amigos, a EE aplica uma abordagem empresarial para acelerar tratamentos que salvam vidas e uma cura para as pessoas com mutações sem sentido da FC. Embora raras entre as pessoas com FC, as mutações nonsense são a causa de aproximadamente 12% de todas as doenças genéticas, afectando cerca de 30 milhões de pessoas em todo o mundo e incluindo certas formas de distrofia muscular, doenças do sangue e até algumas formas de cancro.

EENY: LIVE! é uma colaboração entre EE e Eeshoum movimento alimentado por agentes de mudança que insistem em viver a vida ao máximo, colaborando com músicos, artistas, dançarinos e uma série de criadores para acolher experiências que inspiram uma ligação profunda. Os principais patrocinadores empresariais da ação de beneficência virtual deste ano incluem Vertex Pharmaceuticals (patrocinador Ametista) e Tito's Handmade Vodka (patrocinador Violeta).  

Desde a sua criação em 2016, o EENY angariou mais de $600.000, atraindo líderes empresariais e filantrópicos em ascensão, jovens profissionais, membros da comunidade e parceiros empresariais de todo o mundo, para apoiar a missão da EE. O evento é a derradeira personificação do espírito filantrópico e do poder coletivo dos millennials.

A entrada no EENY: LIVE! é gratuita, mas o registo é obrigatório. Estão disponíveis oportunidades de patrocínio e de donativos. Para se registar, tornar-se um patrocinador ou fazer um donativo, visite: www.emilysentourage.org/eeny-viver

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Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma fundação 501(c)3 inovadora que acelera a investigação de novos tratamentos e de uma cura para as mutações sem sentido da Fibrose Quística, uma doença genética fatal que afecta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de investigação, lançou uma empresa de terapia genética para a FC recentemente adquirida por uma grande empresa farmacêutica e liderou esforços a nível mundial para impulsionar a investigação de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização tem sido apresentada nos meios de comunicação social nacionais, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People, entre outros. Para saber mais, visite EmilysEntourage.org. 

Contacto

Para questões relacionadas com a comunicação social e oportunidades de entrevista, contactar Kira Rentas, Coordenadora Sénior de Marketing e Programas, através do endereço kira@emilysentourage.org ou 631-902-1993.

As capturas de ecrã e as gravações da prestação virtual estão disponíveis mediante pedido. 

Ligações relacionadas

www.emilysentourage.org 

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