New York, NY - Emily's Entourage (EE), un'innovativa fondazione 501(c)3 che dal 2011 ha raccolto oltre $7 milioni di euro per accelerare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica (FC), ha annunciato oggi il lancio del suo primo evento di beneficenza virtuale, EENY: LIVE!- un'esperienza virtuale reimmaginata per un Entourage globale, mercoledì 27 maggio alle 20:00 ET. Alla luce della COVID-19, l'organizzazione ha deciso di convertire il suo evento annuale di beneficenza di New York, EENY, in un formato virtuale, consentendo a persone di tutto il mondo di riunirsi in sicurezza per l'evento. 

EENY: LIVE! promuoverà la connessione, la comunità e la speranza, con esibizioni musicali, commenti della co-fondatrice Emily Kramer-Golinkoff, apparizioni a sorpresa, voci dalla comunità FC e altro ancora. Ricorderà agli ospiti una verità che è alla base della missione di EE: la disperazione può stimolare la più grande innovazione. Le persone sono potenti e insieme sono capaci di cambiamenti trasformativi, anche a fronte di grandi avversità. I fondi raccolti attraverso EENY: LIVE! alimenteranno la ricerca salvavita per accelerare le scoperte e una cura per le mutazioni nonsense della FC. 

"Attualmente il mondo sta affrontando una crisi di proporzioni senza precedenti. Dalla gestione del controllo dell'infezione e dell'allontanamento fisico all'affrontare l'incertezza e il dolore, la comunità FC ha una lunga storia di navigazione nelle avversità e di ricerca di modi per risollevarsi da situazioni difficili", ha dichiarato Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice di EE. EENY: LIVE! attingerà a questa esperienza per offrire una speranza, una visione e un percorso unico a persone di tutto il mondo, raccogliendo allo stesso tempo fondi fondamentali per portare avanti la missione salvavita di EE". Le malattie mortali come la fibrosi cistica non aspettano che passino le pandemie, e non possiamo farlo nemmeno noi". 

Il lavoro di EE è particolarmente importante in questo momento, poiché sono stati fatti passi da gigante per circa 90% della popolazione di pazienti affetti da FC, ma quelli con mutazioni nonsense rientrano nella fascia periferica dei 10% che non beneficiano di questi progressi. Fondata nel 2011 da Emily, dalla sua famiglia e dai suoi amici, EE applica un approccio imprenditoriale per accelerare i trattamenti salvavita e una cura per le persone con mutazioni nonsense della FC. Sebbene siano rare tra le persone affette da FC, le mutazioni nonsense sono la causa di circa 12% di tutte le malattie genetiche, che colpiscono circa 30 milioni di persone in tutto il mondo e comprendono alcune forme di distrofia muscolare, disturbi del sangue e persino alcune forme di cancro.

EENY: LIVE! è una collaborazione tra EE e Eesho, un movimento alimentato da persone che si occupano di cambiamento e che insistono nel vivere la vita al massimo, collaborando con musicisti, artisti, ballerini e una serie di creatori per ospitare esperienze che ispirano una connessione profonda. I principali sponsor aziendali per la serata di beneficenza virtuale di quest'anno includono Vertex Farmaceutici (sponsor Amethyst) e Tito's Handmade Vodka (sponsor Violet).  

Dalla sua nascita nel 2016, EENY ha raccolto oltre $600.000, attirando leader aziendali e filantropici in ascesa, giovani professionisti, membri della comunità e partner aziendali da tutto il mondo, per sostenere la missione di EE. L'evento è l'incarnazione definitiva dello spirito filantropico e del potere collettivo dei millennial.

L'ingresso a EENY: LIVE! è gratuito, ma è necessaria la registrazione. Sono disponibili opportunità di sponsorizzazione e donazione. Per registrarsi, diventare sponsor o fare una donazione, visitare il sito: www.emilysentourage.org/eeny-dal vivo

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Informazioni su Emily's Entourage

Emily's Entourage è una fondazione innovativa 501(c)3 che accelera la ricerca di nuovi trattamenti e di una cura per le mutazioni nonsense della fibrosi cistica, una malattia genetica fatale che colpisce principalmente i polmoni e l'apparato digerente. Dal 2011, Emily's Entourage ha assegnato milioni di dollari in sovvenzioni per la ricerca, ha lanciato un'azienda di terapia genica per la fibrosi cistica recentemente acquisita da una grande azienda farmaceutica e ha guidato gli sforzi a livello mondiale per promuovere la ricerca e lo sviluppo di farmaci ad alto impatto. L'organizzazione è stata citata dai media nazionali, tra cui New York Times, STAT, CNN, People e altri. Per saperne di più, visitate il sito EmilysEntourage.org. 

Contatto

Per richieste di informazioni ai media e opportunità di interviste, contattare Kira Rentas, coordinatore senior di marketing e programmi, all'indirizzo kira@emilysentourage.org o 631-902-1993.

Le schermate e le registrazioni della prestazione virtuale sono disponibili su richiesta. 

Link correlati

www.emilysentourage.org 

www.emilysentourage.org/eeny-dal vivo