ניו יורק, ניו יורק - Emily's Entourage (EE), קרן 501(c)3 חדשנית שגייסה למעלה מ-$7 מיליון מאז 2011 כדי להאיץ מחקר ופיתוח תרופות למוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס (CF), הודיעה היום על השקת התוכנית הראשונה שלה. תועלת וירטואלית -תמיד, EENY: LIVE! - חוויה וירטואלית מחודשת עבור פמליה עולמית, ביום רביעי 27 במאי בשעה 20:00 ET. לאור COVID-19, הארגון קיבל את ההחלטה להמיר את ההטבה השנתית שלו בניו יורק, EENY, לפורמט וירטואלי, המאפשר לאנשים מכל העולם להתכנס בבטחה לאירוע. 

EENY: בשידור חי! יטפח חיבור, קהילה ותקווה, הכולל הופעות מוזיקליות, הערות של המייסדת-שותפה אמילי קרמר-גולינקוב, הופעות מפתיעות, קולות מקהילת CF ועוד. זה יזכיר לאורחים אמת שעומדת בבסיס המשימה ב-EE: שיאוש יכול לדרבן את החדשנות הגדולה ביותר. אנשים הם חזקים וביחד הם מסוגלים לעשות שינוי טרנספורמטיבי, גם מול מצוקה גדולה. כספים שגויסו באמצעות EENY: LIVE! יתדלק את המחקר מציל חיים כדי להאיץ פריצות דרך ותרופה למוטציות שטויות של CF. 

"כיום, העולם עומד בפני משבר בממדים חסרי תקדים. מניהול בקרת זיהומים והתרחקות פיזית ועד להתמודדות עם אי ודאות ואבל, לקהילת ה-CF יש היסטוריה ארוכה של ניווט במצוקות ומציאת דרכים להתחפר ממצבים מאתגרים", אמרה אמילי קרמר-גולנקוף, מייסדת שותפה של EE. "אייני: חי! יסתמך על הניסיון הזה כדי להציע תקווה, תובנה ודרך קדימה לאנשים מרחבי העולם, תוך גיוס כספים קריטיים לקידום משימת הצלת החיים של EE. מחלות קטלניות כמו CF אינן מחכות למגפות שיחלוף, אז גם אנחנו לא יכולים". 

עבודתו של EE היא מרכזית במיוחד כעת, שכן היו פריצות דרך משנות משחק עבור כ-90% מאוכלוסיית ה-CF, אך אלו עם מוטציות שטויות נופלות ל-10% המרוחקות שאינן נהנות מההתקדמות הללו. EE, שנוסדה ב-2011 על ידי אמילי ובני משפחתה וחבריה, מיישמת גישה יזמית לזרז טיפולים מצילי חיים ותרופה לאלה עם מוטציות שטויות של CF. למרות שהם נדירים בקרב אלו עם CF, מוטציות שטויות הן הגורם לכ-12% מכל המחלות הגנטיות, המשפיעות על כ-30 מיליון אנשים ברחבי העולם וכוללות צורות מסוימות של ניוון שרירים, הפרעות דם ואפילו צורות מסוימות של סרטן.

EENY: בשידור חי! הוא שיתוף פעולה בין EE ו אישו, תנועה הניזונה על ידי מחוללי שינוי שמתעקשים לחיות את החיים במלואם על ידי שיתוף פעולה עם מוזיקאים, אמנים, רקדנים ומגוון יוצרים כדי לארח חוויות המעוררות חיבור עמוק. נותני החסות הראשיים של החברה להטבה הוירטואלית של השנה כוללים ורטקס פרמצבטיקה (ספונסר אמטיסט) והוודקה בעבודת יד של טיטו (ספונסר ויולט).  

מאז הקמתה בשנת 2016, EENY גייסה למעלה מ-$600,000, ומשכה מנהיגים עסקיים ופילנתרופיים עולים, אנשי מקצוע צעירים, חברי קהילה ושותפים ארגוניים מרחבי העולם, כדי לתמוך במשימתה של EE. האירוע הוא ההתגלמות האולטימטיבית של הרוח הפילנתרופית והכוח הקולקטיבי של בני המילניום.

כניסה ל-EENY: LIVE! חינם, אך נדרשת הרשמה. הזדמנויות למתן חסות ותרומה זמינות. כדי להירשם, להפוך לנותן חסות או לתרום, אנא בקר בכתובת: www.emilysentourage.org/eeny-לִחיוֹת

###

על הפמליה של אמילי

Emily's Entourage היא קרן 501(c)3 חדשנית שמאיצה מחקר לטיפולים חדשים ותרופה למוטציות שטויות של סיסטיק פיברוזיס, מחלה גנטית קטלנית הפוגעת בעיקר בריאות ומערכת העיכול. מאז 2011, אמילי'ס הפמליה העניקה מיליוני דולרים במענקי מחקר, השיקה חברת ריפוי גנטי ב-CF שנרכשה לאחרונה על ידי חברת תרופות גדולה, והובילה מאמצים עולמיים להניע מחקר ופיתוח תרופות בעלי השפעה רבה. הארגון הוצג בתקשורת הארצית, כולל הניו יורק טיימס, STAT, CNN, פיפל ועוד. למידע נוסף, בקר EmilysEntourage.org. 

מַגָע

לשאלות בתקשורת והזדמנויות לראיונות, אנא פנה אל Kira Rentas, רכזת שיווק ותוכניות בכירה, בכתובת kira@emilysentourage.org או 631-902-1993.

צילומי מסך והקלטות של ההטבה הוירטואלית זמינים לפי בקשה. 

קישורים קשורים

www.emilysentourage.org 

www.emilysentourage.org/eeny-לִחיוֹת