Nova York, NY - A Emily's Entourage (EE), uma inovadora fundação 501(c)3 que arrecadou mais de $7 milhões desde 2011 para acelerar a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para mutações sem sentido da fibrose cística (FC), anunciou hoje o lançamento de seu primeiro evento beneficente virtual, EENY: LIVE!-uma experiência virtual reimaginada para um Entourage global, na quarta-feira, 27 de maio, às 20h (horário de Brasília). À luz da COVID-19, a organização tomou a decisão de converter seu evento beneficente anual da cidade de Nova York, o EENY, em um formato virtual, permitindo que pessoas de todo o mundo se reúnam com segurança para o evento. 

O EENY: LIVE! promoverá a conexão, a comunidade e a esperança, com apresentações musicais, comentários da cofundadora Emily Kramer-Golinkoff, aparições surpresa, vozes da comunidade de FC e muito mais. O evento lembrará os convidados de uma verdade que está na base da missão da EE: que o desespero pode estimular a maior inovação. As pessoas são poderosas e, juntas, são capazes de realizar mudanças transformadoras, mesmo diante de grandes adversidades. Os fundos arrecadados com a EENY: LIVE! alimentarão a pesquisa que salva vidas para acelerar os avanços e a cura para as mutações sem sentido da FC. 

"Atualmente, o mundo está enfrentando uma crise de proporções sem precedentes. Desde o gerenciamento do controle de infecções e do distanciamento físico até o enfrentamento da incerteza e do luto, a comunidade de FC tem um longo histórico de enfrentamento de adversidades e de descoberta de maneiras de se recuperar de situações desafiadoras", disse Emily Kramer-Golinkoff, cofundadora da EE. "O EENY: LIVE! se baseará nessa experiência para oferecer esperança única, insights e um caminho a seguir para indivíduos de todo o mundo, ao mesmo tempo em que arrecada fundos essenciais para avançar a missão de salvar vidas da EE. Doenças fatais como a FC não esperam que as pandemias passem, e nós também não podemos." 

O trabalho da EE é particularmente importante agora, pois houve avanços revolucionários para cerca de 90% da população com FC, mas as pessoas com mutações sem sentido se enquadram nos 10% remotos que não se beneficiam desses avanços. Fundada em 2011 por Emily, sua família e amigos, a EE aplica uma abordagem empresarial para acelerar tratamentos que salvam vidas e uma cura para as pessoas com mutações sem sentido da FC. Embora raras entre as pessoas com FC, as mutações sem sentido são a causa de aproximadamente 12% de todas as doenças genéticas, afetando cerca de 30 milhões de pessoas em todo o mundo e incluindo certas formas de distrofia muscular, doenças do sangue e até mesmo algumas formas de câncer.

EENY: LIVE! é uma colaboração entre a EE e a Eeshoum movimento alimentado por agentes de mudança que insistem em viver a vida ao máximo, colaborando com músicos, artistas, dançarinos e uma série de criadores para promover experiências que inspiram conexões profundas. Os principais patrocinadores corporativos do evento beneficente virtual deste ano incluem Vertex Pharmaceuticals (patrocinador Amethyst) e Tito's Handmade Vodka (patrocinador Violet).  

Desde sua criação em 2016, o EENY arrecadou mais de $600.000, atraindo líderes empresariais e filantrópicos em ascensão, jovens profissionais, membros da comunidade e parceiros corporativos de todo o mundo para apoiar a missão da EE. O evento é a personificação definitiva do espírito filantrópico e do poder coletivo dos millennials.

A entrada para o EENY: LIVE! é gratuita, mas o registro é obrigatório. Estão disponíveis oportunidades de patrocínio e doação. Para se registrar, tornar-se um patrocinador ou fazer uma doação, visite: www.emilysentourage.org/eeny-ao vivo

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Sobre a comitiva de Emily

A Emily's Entourage é uma fundação 501(c)3 inovadora que acelera a pesquisa de novos tratamentos e a cura para mutações sem sentido da fibrose cística, uma doença genética fatal que afeta principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Desde 2011, a Emily's Entourage concedeu milhões de dólares em bolsas de pesquisa, lançou uma empresa de terapia genética para FC recentemente adquirida por uma grande empresa farmacêutica e liderou esforços mundiais para impulsionar a pesquisa de alto impacto e o desenvolvimento de medicamentos. A organização foi destaque na mídia nacional, incluindo o New York Times, STAT, CNN, People e muito mais. Para saber mais, acesse EmilysEntourage.org. 

Contato

Para consultas à mídia e oportunidades de entrevistas, entre em contato com Kira Rentas, Coordenadora Sênior de Marketing e Programas, pelo e-mail kira@emilysentourage.org ou 631-902-1993.

As capturas de tela e as gravações do benefício virtual estão disponíveis mediante solicitação. 

Links relacionados

www.emilysentourage.org 

www.emilysentourage.org/eeny-ao vivo