New York, NY - Emily's Entourage (EE), une fondation innovante de type 501(c)3 qui a recueilli plus de $7 millions de dollars depuis 2011 afin d'accélérer la recherche et le développement de médicaments pour les mutations du non-sens de la fibrose kystique (FK), a annoncé aujourd'hui le lancement de sa toute première soirée-bénéfice virtuelle, EENY : LIVE!-une expérience virtuelle réimaginée pour un Entourage mondial, le mercredi 27 mai à 20 heures HE. À la lumière de la conférence COVID-19, l'organisation a pris la décision de convertir sa soirée de bienfaisance annuelle à New York, EENY, en un format virtuel, permettant aux gens du monde entier de converger en toute sécurité pour l'événement. 

EENY : LIVE ! favorisera la connexion, la communauté et l'espoir, avec des performances musicales, des remarques de la cofondatrice Emily Kramer-Golinkoff, des apparitions surprises, des voix de la communauté des FC, et plus encore. Il rappellera aux invités une vérité qui sous-tend la mission de l'EE : le désespoir peut être à l'origine des plus grandes innovations. Les gens sont puissants et, ensemble, ils sont capables de transformer les choses, même dans la plus grande adversité. Les fonds recueillis grâce à EENY : LIVE ! alimenteront la recherche visant à accélérer les percées et à trouver un remède aux mutations non sens de la fibrose kystique. 

"À l'heure actuelle, le monde est confronté à une crise d'une ampleur sans précédent. Qu'il s'agisse de gérer la lutte contre les infections et l'éloignement physique ou de faire face à l'incertitude et au chagrin, la communauté FK a une longue histoire de navigation dans l'adversité et de recherche de moyens pour se remettre des situations difficiles ", a déclaré Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice d'EE. "EENY : LIVE ! s'appuiera sur cette expérience pour offrir un espoir unique, un aperçu et une voie à suivre à des personnes du monde entier, tout en recueillant des fonds essentiels pour faire avancer la mission d'EE qui consiste à sauver des vies. Les maladies mortelles comme la fibrose kystique n'attendent pas que les pandémies passent, et nous ne le pouvons pas non plus. 

Le travail d'EE est particulièrement important aujourd'hui, car des progrès décisifs ont été réalisés pour environ 90% de la population FK, mais les personnes atteintes de mutations non sens font partie des 10% qui ne bénéficient pas de ces avancées. Fondée en 2011 par Emily, sa famille et ses amis, EE applique une approche entrepreneuriale pour accélérer les traitements vitaux et la guérison des personnes atteintes de mutations non sens de la FK. Bien que rares chez les personnes atteintes de FK, les mutations non-sens sont la cause d'environ 12% de toutes les maladies génétiques, affectant environ 30 millions de personnes dans le monde et incluant certaines formes de dystrophie musculaire, des troubles sanguins et même certaines formes de cancer.

EENY : LIVE ! est une collaboration entre EE et Eeshoun mouvement alimenté par des acteurs du changement qui insistent pour vivre pleinement leur vie en collaborant avec des musiciens, des artistes, des danseurs et toute une série de créateurs pour organiser des expériences qui inspirent des liens profonds. Les principaux sponsors de la soirée virtuelle de cette année sont les suivants Vertex Pharmaceuticals (sponsor Améthyste) et Tito's Handmade Vodka (sponsor Violet).  

Depuis sa création en 2016, EENY a recueilli plus de $600 000, en attirant des chefs d'entreprise et des leaders philanthropiques en pleine ascension, des jeunes professionnels, des membres de la communauté et des entreprises partenaires du monde entier, afin de soutenir la mission d'EE. L'événement est l'incarnation ultime de l'esprit philanthropique et du pouvoir collectif des milléniaux.

L'entrée à EENY : LIVE ! est gratuite, mais l'inscription est obligatoire. Des possibilités de parrainage et de don sont disponibles. Pour s'inscrire, devenir sponsor ou faire un don, veuillez consulter le site : www.emilysentourage.org/eeny-vivre

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À propos de l'entourage d'Emily

Emily's Entourage est une fondation innovante de type 501(c)3 qui accélère la recherche de nouveaux traitements et d'un remède pour les mutations du non-sens de la fibrose kystique, une maladie génétique mortelle qui affecte principalement les poumons et le système digestif. Depuis 2011, Emily's Entourage a octroyé des millions de dollars en subventions de recherche, lancé une société de thérapie génique de la fibrose kystique récemment acquise par une grande société pharmaceutique, et mené des efforts à l'échelle mondiale pour stimuler la recherche et le développement de médicaments à fort impact. L'organisation a fait l'objet d'articles dans les médias nationaux, notamment dans le New York Times, STAT, CNN et People. Pour en savoir plus, visitez le site EmilysEntourage.org. 

Contact

Pour les demandes de renseignements des médias et les possibilités d'entretien, veuillez contacter Kira Rentas, coordinatrice principale du marketing et des programmes, à l'adresse suivante kira@emilysentourage.org ou 631-902-1993.

Des captures d'écran et des enregistrements de la prestation virtuelle sont disponibles sur demande. 

Liens connexes

www.emilysentourage.org 

www.emilysentourage.org/eeny-vivre