• Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar
DONAR
  • Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar

01 mayo 2020

Manos a la obra: es el mes de concientización sobre la fibrosis quística

Si bien los días parecen mezclarse últimamente y el tiempo de alguna manera se siente infinitamente corto y largo, hay una cosa que sabemos con certeza. Mayo es el Mes de Concientización sobre la Fibrosis Quística (FQ), y no dejaremos que este tiempo pase sin gritar desde los tejados y correr la voz por todas partes en nuestra búsqueda urgente de #SendCFtoSea.

¿Por qué? Porque la historia de la FQ es simplemente demasiado convincente, el progreso demasiado alucinante, la urgencia demasiado tentadora y, sobre todo, porque las personas cuyas vidas penden de un hilo, sus vidas son demasiado preciosas. Se merecen algo mejor y depende de nosotros llegar allí, lograr un futuro donde todos podamos, 100% de la comunidad de FQ, por fin Respire mejor, nadie se quedó atrás.

Este mes es una oda a la comunidad de la FQ: una celebración de sus logros notables, espíritu y resistencia, y un recordatorio aleccionador de por qué (y para quién) trabajamos incansablemente.

Entonces, abróchese el cinturón porque tenemos un viaje salvaje (en bote) por delante este mes de mayo. Así es como puede subir a bordo.

VAMOS A SOCIALIZAR 

Piense en historias apasionantes y sinceras de la comunidad de la FQ, hechos del día sobre la FQ, recuerdos de la historia de EE, un vistazo a los científicos e investigadores de la FQ de rockstar, poderosos faros de esperanza que han ayudado a guiar a EE en el camino, y más . El contenido aparecerá en FacebookInstagram, Gorjeo, aquí en nuestro blog, y LinkedIn. Todo. Mes. Largo. ¡Asegúrate de seguirlo!

DONE SU FONDO DE ZOOM

Con todos los pedidos para quedarse en casa, ¡Zoom es el lugar para estar en estos días! ¿Qué mejor que usarlo para crear conciencia sobre la FQ?

Agregue un fondo de Zoom personalizado para todos sus planes virtuales:

      1. Descargue el fondo "Enviar CF al mar" formulario.. 
      2. En Zoom, haga clic en ^ junto a Iniciar video
      3. Haga clic en "Elegir fondo virtual:
      4. Haga clic en + para agregar una nueva imagen de fondo
      5. Haga clic en "Agregar imagen" y luego seleccione la imagen "Enviar CF al mar"
      6. Asegúrate de desmarcar "duplicar mi video" para asegurarte de que la imagen no esté al revés.

DONA TU FACEBOOK

Su página de Facebook es un lugar privilegiado en este momento. Hay dos formas de convertir su Facebook en una valiosa valla publicitaria:

Cambia tu foto de portada de Facebook para el mes de mayo

Instrucciones para móviles

        1. Vaya a la foto de portada de "Send CF to Sea" que se muestra al comienzo de esta publicación de blog.
        2. Mantén presionada la imagen hasta que veas la opción "Guardar imagen".
        3. Una vez que la imagen esté guardada en el carrete de su cámara, vaya a su página de Facebook.
        4. Haga clic en el botón "Editar" en su foto de portada actual, luego elija "Subir foto".
        5. Elija la imagen "Enviar CF al mar" guardada en el carrete de su cámara, arrastre para ajustar y presione "Guardar".

Instrucciones de escritorio

        1. Haga clic en la foto de portada "Send CF to Sea" en la página de Facebook de EE.
        2. Haga doble clic en la imagen y seleccione "Guardar imagen como ..."
        3. Una vez que la imagen esté guardada en su computadora, diríjase a su página de Facebook.
        4. Haga clic en "Actualizar foto de portada" en la esquina superior izquierda, luego elija "Subir foto ..."
        5. Elija la foto de portada "Enviar CF al mar" guardada en su computadora, arrastre para ajustar y presione "Guardar cambios".

Agregue un marco EE temporal a su foto de perfil de Facebook

Instrucciones

        1. Ve a tu foto de perfil de Facebook y haz clic en el botón "Actualizar" de la cámara.
        2. Elija "Agregar marco".
        3. Busque el cuadro “2020 EE CF Awareness Month” (¡con el faro!) Y seleccione.

MARQUE SUS CALENDARIOS SOCIALES OCUPADOS

El Mes de Concientización sobre la FQ culmina con un evento único en su tipo donde EE se presenta en vivo, virtual y global con EENY: ¡EN VIVO!, una experiencia virtual renovada para un entorno global, sobre Miércoles 27 de mayo de 2020 a las 8 p.m. ET / 7 p.m. CT / 5 p.m. PT. Convertido de nuestro evento anual EENY a la luz de COVID-19, EENY: ¡EN VIVO! Fomentará la comunidad, la conexión y la esperanza en un momento en que el mundo más lo necesita.

¿La mejor parte? De hecho, hay dos. Primero, el registro es gratis. Y en segundo lugar, este formato virtual permite a las personas con FQ asistir a un evento de EE por primera vez sin preocupaciones de infección cruzada. Asegúrate de unirte a la lista de distribución de invitaciones. formulario.!

Únase a nosotros mientras izamos las velas, seguimos las balizas de luz y enviamos a CF al mar, de una vez por todas.

GRACIAS A NUESTROS PATROCINADORES DEL MES DE CONCIENCIA DE CF


Emily's Entourage agradece a todos los patrocinadores corporativos que se han unido para participar en esta importante campaña para difundir la conciencia sobre la fibrosis quística, los impresionantes logros hasta la fecha y el trabajo que aún se debe realizar con urgencia para el 10% final. EE espera que se sienta inspirado a participar en nuestros esfuerzos, acercándonos al día en que 100% de la población con FQ pueda respirar mejor.

cf conciencia, coronavirus, COVID-19, fibrosis quística, mes de concientización sobre la fibrosis quística, el séquito de emily, Facebook, virtual, trabajar desde casa, zoom
Compartir post: facebook-share linked-share twitter-share
Mantenerse seguro y sano: consejos de un veterinario de control de infecciones durante el brote de coronavirus
Sentimientos mixtos: vivir con mutaciones raras de la FQ
Las opiniones expresadas por nuestros colaboradores invitados reflejan únicamente las experiencias y pensamientos del autor. La publicación de estos artículos no refleja el respaldo de Emily's Entourage ni sugiere una postura sobre dichas opiniones. El contenido de este sitio es solo para fines informativos o educativos y no sustituye el asesoramiento médico profesional ni las consultas con profesionales de la salud.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Hazte voluntario. Donar. Revisar.
  • Hogar
  • Acerca del séquito de Emily
  • Carreras
  • Contáctenos
  • Donar
Regístrese para recibir actualizaciones >>

El séquito de Emily
Apartado Postal 71
Merion Station, PA 19066

Número de identificación fiscal 45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Hogar
  • La historia de Emily
  • Sobre nosotros
    ▼
    • Acerca del séquito de Emily
    • Nuestro enfoque
    • Nuestro impacto
      ▼
      • Informe de impacto 2022-2023
      • Informe de impacto 2021
      • Informe de impacto 2020
      • Informe de impacto 2019
    • Acerca de la fibrosis quística
    • Conozca a nuestros líderes
      ▼
      • Consejo Asesor Científico
      • Junta Directiva
      • Equipo de liderazgo
    • Organizaciones asociadas
  • Investigación
    ▼
    • Áreas de enfoque
    • Subvenciones otorgadas
    • Oportunidades de financiación
      ▼
      • Inversiones filantrópicas de riesgo
      • Subvenciones colaborativas
      • Subvenciones para la traducción
    • Conexión de ensayos clínicos de fibrosis quística
    • Programa de emparejamiento de participantes en ensayos clínicos
    • La encuesta del 10% final
    • Publicaciones
    • Para investigadores
      ▼
      • Consultas de investigación
      • Recursos de investigación
  • Eventos
    ▼
    • Gala 2025 EE
    • Eventos y actividades
  • Prensa y medios
    ▼
    • EE en las noticias
    • Comunicados de prensa
    • Premios
    • Vídeos
  • Tomar medidas
    ▼
    • Donar
    • Complicarse
    • Únase a CF Clinical Trial Connect
    • Tienda EE
    • Regístrese para recibir actualizaciones
  • Blog
  • Contacto
  • Donar
Español
English Português Português do Brasil עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch