Alto y claro
El enfoque de EE en materia de comunicación y divulgación está impulsado por un profundo sentido de la urgencia y la responsabilidad. Cada oportunidad de concienciar, impulsar el apoyo e informar al público es importante. A su vez, EE ha desarrollado enérgicamente una estrategia de comunicación integral y de gran impacto que abarca diversas plataformas sociales y digitales, así como medios de comunicación tradicionales, defensa y educación de los pacientes, liderazgo intelectual y conferencias. EE ha tenido especial éxito en la producción y difusión de contenidos de vídeo para ayudar a elevar el mensaje de EE en los canales digitales. En todos los formatos, EE tiene la intención de perfeccionar una voz clara y coherente y un fuerte sentido de identidad de marca.
La amplia y creciente audiencia de EE -que incluye a personas con FQ de todo el mundo, sus familias, profesionales del sector de las comunidades médica, farmacéutica, biotecnológica y académica, así como el público en general- confía en EE para obtener información precisa, accesible y convincente.
Campañas de sensibilización
Una de las campañas anuales de concienciación más extensas de EE se centra en el Mes de Concienciación sobre la FQ. La campaña incluye un mes de contenido digital y en las redes sociales que muestra las diversas historias y perspectivas de la comunidad de la FQ. El tema del Mes de Concienciación sobre la FQ de EE cada año es "Tachar CF" para señalar la urgente necesidad de ampliar los avances en los tratamientos de la FQ y terminar el trabajo para todos los enfermos de FQ, sin que nadie se quede atrás. Utilizando un enfoque narrativo, el contenido de la campaña ofrece una visión de las experiencias cotidianas de las personas con FQ, así como de sus familias, cuidadores y cualquier otra persona afectada por esta enfermedad. Entre los aspectos más destacados: entradas de blog escritas por personas con FQ, obras de arte creadas por personas con FQ y hermanos con FQ, reportajes sobre la comunidad científica y datos semanales sobre la FQ compartidos en las redes sociales. Estos esfuerzos han generado casi 175.000 impresiones en Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram en los últimos dos años.
EE también celebra anualmente el Día de las Enfermedades Raras el 28 de febrero con una campaña digital temática de una semana de duración para concienciar sobre las experiencias únicas de la comunidad de la FQ, especialmente de aquellos con mutaciones raras, y su papel en la comunidad de enfermedades raras en general.
En 2022, el tema de la campaña fue "Atrévete a ser raro" y en 2023, el tema fue "ExtraordinRARE". Ambas campañas ofrecieron información e ideas en las redes sociales para animar a todo el mundo, especialmente a los miembros de la comunidad de enfermedades raras, a celebrar y aceptar sus cualidades raras y extraordinarias. La campaña 2023 prestó especial atención a la prevalencia desproporcionada de poblaciones no blancas entre los 10% finales de la comunidad de FQ a través de una serie de vídeos.
Los 10% finales: una comunidad diversa
Aunque existe diversidad racial en la población con FQ, los individuos no blancos están desproporcionadamente representados en el 10% final con mutaciones raras y poco estudiadas que no se benefician de las terapias dirigidas a mutaciones existentes. EE se centra en llamar la atención sobre las necesidades no cubiertas de las poblaciones no blancas dentro del 10% final.
Kathryn Oliver, madre de un niño con fibrosis quística e investigadora de esta enfermedad, habla de los retos a los que se enfrentan las personas no blancas a la hora de recibir un diagnóstico, de cómo los tratamientos de la fibrosis quística no son de talla única y de su deseo de garantizar que nadie se quede atrás.
Srivas Tirumala, un adulto con FQ, habla del aumento de diagnósticos de FQ en la comunidad del sur de Asia, de su hermano que padece la misma enfermedad y de la esperanza que le da la misión de EE de impulsar avances para toda la comunidad de FQ.
Niraj Patel, un adulto con fibrosis quística, describe su viaje de 14 años hasta el diagnóstico, su deseo de tener control sobre su cuerpo y su sensación de ser "un caso único" en la comunidad debido a sus mutaciones tan raras.
Liderazgo intelectual
EE continuó amplificando su voz e impacto a través de la participación en eventos importantes y como líder de pensamiento y recurso para la industria. Los compromisos del equipo de EE en 2022 y 2023 incluyeron presentaciones virtuales y en persona sobre temas que van desde el programa de emparejamiento de ensayos clínicos de EE y la filantropía de riesgo, hasta cómo la comunidad biotecnológica puede ayudar a apoyar los esfuerzos de EE.
Acontecimientos recientes destacados:
2023
- La cofundadora de EE, Emily Kramer-Golinkoff, dio una charla virtual en el escenario principal de la Cumbre STAT News 2023. Emily explicó cómo se formó EE, los enormes avances que ha logrado y las necesidades urgentes que siguen existiendo.
- Emily dio una charla virtual al equipo de Terapéutica molecular 4D sobre la vida con FQ y los primeros días de empezar EE e hizo una presentación virtual en el Taller interactivo sobre el modelo de madurez de las asociaciones de investigación FasterCures sobre cómo EE despliega sus recursos financieros para impulsar la investigación sobre la FC.
- Beth Lavin, Directora del Programa de Emparejamiento de Ensayos Clínicos de EE, asistió a Reunión de investigadores de Vertex para presentar el papel de EE en el reclutamiento para el estudio VX21-522-001 BEACON-CF.
- La doctora Chandra Ghose, CSO de EE, asistió a la Conferencia de Ciencia Básica de la Sociedad Europea de FQ y el 2023 Conferencia de Investigación del CFF en Montana y habló en un acto para empresarias de color organizado por Women.NYC, Latinas in Tech NYC & Ernst & Young.
2022
- Emily Kramer Golinkoff participó en un debate en la Charla informal en la Conferencia sobre Terapia Celular y Genética de Filadelfia.
- Emily pronunció el discurso de clausura del Conferencia educativa nacional sobre fibrosis quística del Instituto de Investigación sobre Fibrosis Quística (CFRI)donde exploró el impacto de los moduladores CFTR en la comunidad de la FQ y su experiencia como parte de los 10% que se quedaron atrás debido a mutaciones no elegibles.
- Chandra Ghose, PhD, participó en la Conferencia de la Sociedad Europea de Fibrosis Quística, Tl taller del Centro de Evaluación e Investigación de Medicamentos (CDER) de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) sobre la adecuación reglamentaria de los ensayos clínicos de enfermedades raras, y Conferencia del Instituto Nacional del Corazón, los Pulmones y la Sangre (NHLBI) sobre "Necesidades actuales y futuras de investigación en la era de las terapias moduladoras de alta eficacia para la fibrosis quística".
prensa
Los medios de comunicación han destacado recientemente el papel de EE en la aceleración de la investigación y el desarrollo de fármacos. Entre los medios que se han hecho eco de EE figuran NBC10, El periódico dominical de Maria Shriver, El Boston Globe, El pulso en WHCBC, Stat Noticias, y BioSpace. La cobertura completa de los medios de comunicación puede consultarse en sección de prensa del sitio web de Emily's Entourage.
Lo más destacado de las redes sociales
EE utiliza las redes sociales para compartir periódicamente información actualizada sobre la organización y su trabajo. Estas actualizaciones incluyen anuncios de becas de investigación, historias de personas de la comunidad de la FQ, actualizaciones sobre próximos eventos y actividades programáticas, cobertura de los medios de comunicación, etc. EE cuenta con más de 17.100 seguidores en Facebook, Instagram, Twitter y LinkedIn, más de 51.000 visitas anuales a vídeos y más de 120.600 visitas anuales a páginas web.