Högt och tydligt
EE:s strategi för kommunikation och uppsökande verksamhet drivs av en djup känsla av angelägenhet och ansvar. Varje möjlighet att öka medvetenheten, driva stöd och informera en publik är viktig. EE har därför varit aggressivt och utvecklat en omfattande kommunikationsstrategi med stor genomslagskraft som omfattar en mängd olika sociala och digitala plattformar, såväl som traditionella medier, patientarbete och patientutbildning, tankeledarskap och talaruppdrag. EE har varit särskilt framgångsrikt när det gäller att producera och sprida videoinnehåll för att lyfta fram EE:s budskap i digitala kanaler. I alla format arbetar EE medvetet för att skapa en tydlig, konsekvent röst och en stark känsla för varumärkets identitet.
EE:s breda och växande publik - som inkluderar personer med CF från hela världen, deras familjer, branschfolk från medicinska, farmaceutiska, biotekniska och akademiska samfund samt allmänheten - förlitar sig på EE för korrekt, tillgänglig och övertygande information.
Kampanjer för ökad medvetenhet
En av EE:s mest omfattande årliga kampanjer för att öka medvetenheten om CF är CF Awareness Month. Kampanjen omfattar en månads innehåll i digitala och sociala medier som visar upp de olika berättelserna och perspektiven från CF-samfundet. Temat för EE:s CF Awareness Month är varje år "Cross Out CF" för att visa på det akuta behovet av att utöka framstegen inom CF-behandlingar och slutföra jobbet för alla med CF - utan att någon lämnas efter. Med hjälp av ett narrativt tillvägagångssätt ger kampanjinnehållet inblick i de dagliga, levda erfarenheterna hos personer med CF samt deras familjer, vårdgivare och alla andra som berörs av denna sjukdom. Bland höjdpunkterna finns gästblogginlägg skrivna av personer med CF, konstverk skapade av personer med CF och syskon till personer med CF, strålkastarljus på forskarvärlden och veckovisa fakta om CF som delas i sociala medier. Dessa insatser har gett nästan 175.000 visningar på Facebook, Twitter, LinkedIn och Instagram under de senaste två åren.
EE uppmärksammar också årligen Rare Disease Day den 28 februari med en temalagd veckolång digital kampanj för att öka medvetenheten om CF-samfundets unika erfarenheter, särskilt de med sällsynta mutationer, och EE:s roll i det större sällsynta sjukdomssamhället.
Under 2022 var temat för kampanjen "Våga vara sällsynt" och år 2023 var temat "ExtraordinRARE." Båda kampanjerna erbjöd information och insikter på sociala medier för att uppmuntra alla - särskilt de som lever med sällsynta sjukdomar - att fira och ta vara på sina sällsynta, extraordinära egenskaper. Kampanjen 2023 riktade särskild uppmärksamhet mot den oproportionerliga förekomsten av icke-vita befolkningsgrupper bland de sista 10% i CF-communityn genom en serie videor.
Den sista 10%: En gemenskap med mångfald
Även om det finns rasmässig mångfald i CF-populationen är icke-vita individer oproportionerligt representerade i den slutliga 10% med sällsynta och underutredda mutationer som inte gynnas av befintliga mutationsinriktade terapier. EE fokuserar på att fästa avgörande uppmärksamhet på de icke tillgodosedda behoven hos icke-vita populationer inom den slutliga 10%.
Kathryn Oliver, förälder till ett barn med CF och CF-forskare, diskuterar de utmaningar som icke-vita personer ställs inför när de får en diagnos, hur CF-behandlingar inte passar alla och hennes önskan att se till att ingen lämnas utanför.
Srivas Tirumala, en vuxen person med CF, diskuterar ökningen av CF-diagnoser i det sydasiatiska samhället, sin bror som lider av samma sjukdom och det hopp som EE:s uppdrag att driva fram genombrott för hela CF-samhället ger honom.
Niraj Patel, en vuxen person med CF, beskriver sin 14-åriga resa fram till diagnosen, sin önskan att få kontroll över sin kropp och känslan av att vara "unik" i samhället på grund av sina mycket sällsynta mutationer.
Tankesmedjor och ledarskap
EE fortsatte att förstärka sin röst och påverkan genom att delta i större evenemang och som en tankeledare och resurs för branschen. Talaruppdrag för EE-teamet under 2022 och 2023 inkluderade virtuella och personliga presentationer om ämnen som sträcker sig från EE: s matchmakingprogram för kliniska prövningar och venture-filantropi till hur bioteknikgemenskapen kan hjälpa till att stödja EE: s ansträngningar.
Höjdpunkter från nyligen genomförda evenemang:
2023
- EE:s medgrundare Emily Kramer-Golinkoff höll ett virtuellt föredrag på scenen vid STAT Nyheter Toppmötet 2023. Emily berättade om hur EE bildades, de enorma framsteg som gjorts och de akuta behov som kvarstår.
- Emily gav en virtuell föreläsning för teamet på 4D Molekylär terapi om livet med CF och de första dagarna med att starta EE och gav en virtuell presentation på Interaktiv workshop om mognadsmodellen för forskningspartnerskap inom FasterCures om hur EE använder sina finansiella resurser för att främja CF-forskning.
- EE:s programchef för matchning av kliniska prövningar, Beth Lavin, deltog i Vertex möte för utredare för att redogöra för EE:s roll i rekryteringen till VX21-522-001 BEACON-CF-studien.
- EE CSO Chandra Ghose, PhD, deltog i The European CF Society Basic Science Conference och 2023 CFF:s forskningskonferens i Montana och talade vid ett evenemang för färgade kvinnliga företagare som arrangerades av Women.NYC, Latinas in Tech NYC & Ernst & Young.
2022
- Emily Kramer Golinkoff deltog i en diskussion på Philadelphia Cell and Gene Therapy Conference Fireside Chat.
- Emily höll det avslutande huvudanförandet vid Cystisk fibros forskningsinstitut (CFRI):s nationella CF-utbildningskonferensdär hon utforskade CFTR-modulatorernas inverkan på CF-samhället och sin erfarenhet av att vara en del av de 10% som lämnats utanför på grund av icke stödberättigande mutationer.
- Chandra Ghose, PhD, har deltagit i Europeiska cystisk fibros-sällskapets konferens, TFood and Drug Administration's (FDA) Center for Drug Evaluation and Research (CDER) workshop om regulatorisk lämplighet vid klinisk prövning av sällsynta sjukdomar, och Konferensen med National Heart, Lung, and Blood Institute (NHLBI) om "Nuvarande och framtida forskningsbehov i en tid av högeffektiva modulatorbehandlingar för cystisk fibros".
Tryck på
Nyligen har nyhetsmedierna skrivit om EE och lyft fram EE:s roll när det gäller att påskynda forskning och läkemedelsutveckling. De medier som har skrivit om EE har bland annat varit NBC10, Maria Shrivers söndagstidning, The Boston Globe, The Pulse på WHCBC, Stat Nyheter, och BioSpace. Fullständig mediebevakning finns i pressavdelning på Emily's Entourages hemsida.
Höjdpunkter inom sociala medier
EE använder sociala medier för att regelbundet dela uppdateringar om organisationen och dess arbete. Dessa uppdateringar innehåller tillkännagivanden om forskningsanslag, berättelser om människor från CF-samhället, uppdateringar om kommande evenemang och programaktiviteter, mediebevakning och mer. EE:s räckvidd online omfattar mer än 17 100 följare på Facebook, Instagram, Twitter och LinkedIn, mer än 51 000 årliga videovisningar och mer än 120 600 årliga webbsidesvisningar.