Yüksek Sesle ve Net
EE'nin iletişim ve sosyal yardım yaklaşımı derin bir aciliyet ve sorumluluk duygusuyla hareket eder. Farkındalık yaratmak, destek sağlamak ve bir kitleyi bilgilendirmek için her fırsat önemlidir. Buna karşılık EE, çeşitli sosyal ve dijital platformların yanı sıra geleneksel medya, hasta savunuculuğu ve eğitimi, düşünce liderliği ve konuşma katılımlarını kapsayan yüksek etkili, kapsamlı bir iletişim stratejisi geliştirme konusunda agresif davranmıştır. EE, dijital kanallarda EE'nin mesajını yükseltmeye yardımcı olmak için video içeriği üretme ve yayma konusunda özellikle başarılı olmuştur. Tüm formatlarda, EE net, tutarlı bir ses ve güçlü bir marka kimliği duygusu geliştirmeyi amaçlamaktadır.
EE'nin dünyanın dört bir yanından KF'li insanları, ailelerini, tıp, ilaç, biyoteknoloji ve akademik topluluklardan sektör profesyonellerini ve genel halkı içeren geniş ve büyüyen kitlesi, doğru, erişilebilir ve ilgi çekici bilgiler için EE'ye güveniyor.
Farkındalık Kampanyaları
EE'nin en kapsamlı yıllık farkındalık kampanyalarından biri KF Farkındalık Ayı'na odaklanıyor. Kampanya, KF topluluğunun çeşitli öykülerini ve bakış açılarını sergileyen bir aylık dijital ve sosyal medya içeriğini kapsamaktadır. EE'nin KF Farkındalık Ayı temasının her yılki konusu "CF'nin Üzerini Çizin" KF tedavilerindeki ilerlemeyi genişletme ve KF'li herkes için - geride kimse kalmadan - işi bitirme konusundaki acil ihtiyacı belirtmek için. Bir anlatı yaklaşımı kullanan kampanya içeriği, KF'li bireylerin yanı sıra aileleri, bakıcıları ve bu hastalıktan etkilenen diğer herkesin günlük, yaşanmış deneyimlerine dair fikir vermektedir. Öne çıkanlar arasında: KF'li bireyler tarafından yazılan konuk blog yazıları, KF'li bireyler ve KF'li kardeşler tarafından oluşturulan sanat eserleri, bilim camiasına ilişkin spotlar ve sosyal medyada paylaşılan KF ile ilgili haftalık bilgiler yer alıyor. Bu çabalar son iki yılda Facebook, Twitter, LinkedIn ve Instagram'da yaklaşık 175.000 gösterim sağladı.
EE ayrıca her yıl 28 Şubat'ta Nadir Hastalıklar Günü'nü, KF topluluğunun, özellikle de nadir mutasyonlara sahip olanların benzersiz deneyimleri ve daha geniş nadir hastalıklar topluluğundaki rolü hakkında farkındalığı artırmak için bir hafta süren temalı bir dijital kampanya ile kutlamaktadır.
2022 yılında kampanya teması şuydu "Nadir Olmaya Cesaret Edin" ve 2023'te tema şuydu "ExtraordinRARE." Her iki kampanya da sosyal medyada bilgi ve içgörü sunarak herkesi, özellikle de nadir hastalıklar topluluğundakileri nadir ve olağanüstü niteliklerini kutlamaya ve benimsemeye teşvik etti. 2023 kampanyası, bir dizi video aracılığıyla KF topluluğunun son 10%'si arasında beyaz olmayan nüfusun orantısız yaygınlığına özellikle dikkat çekti.
Son 10%: Çeşitlilik İçeren Bir Topluluk
KF popülasyonunda ırksal çeşitlilik mevcut olsa da, beyaz olmayan bireyler, mevcut mutasyon hedefli tedavilerden fayda görmeyen nadir ve yeterince çalışılmamış mutasyonlarla nihai 10%'de orantısız bir şekilde temsil edilmektedir. EE, nihai 10% içinde beyaz olmayan popülasyonların karşılanmamış ihtiyaçlarına hayati önemde dikkat çekmeye odaklanmıştır.
KF'li bir çocuğun ebeveyni ve KF araştırmacısı olan Kathryn Oliver, beyaz olmayan bireylerin tanı alırken karşılaştıkları zorlukları, KF tedavilerinin nasıl herkese uyan tek bir beden olmadığını ve kimsenin geride kalmamasını sağlama arzusunu tartışıyor.
KF'li bir yetişkin olan Srivas Tirumala, Güney Asya toplumunda KF teşhislerindeki artışı, aynı hastalıktan muzdarip kardeşini ve EE'nin tüm KF toplumu için atılımlar gerçekleştirme misyonunun kendisine verdiği umudu anlatıyor.
KF'li bir yetişkin olan Niraj Patel, 14 yıllık teşhis yolculuğunu, vücudu üzerinde kontrol sahibi olma arzusunu ve çok nadir görülen mutasyonları nedeniyle toplumda "tek" gibi hissettiğini anlatıyor.
Düşünce Liderliği
EE, önemli etkinliklere katılarak ve sektör için bir düşünce lideri ve kaynak olarak sesini ve etkisini artırmaya devam etti. EE ekibinin 2022 ve 2023 yıllarında yaptığı konuşmalar arasında, EE'nin klinik araştırma eşleştirme programı ve girişim hayırseverliğinden biyoteknoloji topluluğunun EE'nin çabalarını desteklemeye nasıl yardımcı olabileceğine kadar çeşitli konularda sanal ve yüz yüze sunumlar yer aldı.
Yakın Zamanda Öne Çıkan Etkinlikler:
2023
- EE Kurucu Ortağı Emily Kramer-Golinkoff ana sahnede sanal bir konuşma yaptı STAT News 2023 Zirvesi. Emily, EE'nin nasıl kurulduğunu, attığı muazzam adımları ve devam eden acil ihtiyaçları paylaştı.
- Emily ekibiyle sanal bir konuşma yaptı 4D Moleküler Terapötikler KF'li yaşam ve EE'ye başlamanın ilk günleri hakkında sanal bir sunum yaptı. FasterCures Araştırma Ortaklığı Olgunluk Modeli İnteraktif Çalıştayı EV'nin mali kaynaklarını KF araştırmalarını desteklemek için nasıl kullandığına dair.
- EE'nin Klinik Araştırma Eşleştirme Programı Yöneticisi Beth Lavin katıldı Vertex'in Araştırmacılar Toplantısı VX21-522-001 BEACON-CF Çalışması için EE'nin işe alımdaki rolü hakkında sunum yapmak üzere.
- EE CSO Chandra Ghose, PhD, Avrupa KF Derneği Temel Bilim Konferansına katıldı ve 2023 KFF Araştırma Konferansı Montana'da renkli kadın girişimciler için düzenlenen bir etkinlikte konuştu. Women.NYC, Latinas in Tech NYC & Ernst & Young.
2022
- Emily Kramer Golinkoff, İstanbul'da düzenlenen bir tartışmaya katıldı. Philadelphia Hücre ve Gen Terapisi Konferansı Ocakbaşı Sohbeti.
- Emily kapanış konuşmasını yaptı Kistik Fibrozis Araştırma Enstitüsü (CFRI) Ulusal KF Eğitim KonferansıCFTR modülatörlerinin KF topluluğu üzerindeki etkisini ve uygun olmayan mutasyonlar nedeniyle geride kalan 10%'nin bir parçası olma deneyimini araştırdı.
- Chandra Ghose, PhD, Türkiye'deki Avrupa Kistik Fibrozis Derneği Konferansı, Tıda ve İlaç İdaresi'nin (FDA) İlaç Değerlendirme ve Araştırma Merkezi (CDER) çalıştayı Nadir Hastalıklar Klinik Araştırmalarında Düzenleyici Uygunluk ve Ulusal Kalp, Akciğer ve Kan Enstitüsü (NHLBI) konferansı "Kistik Fibrozis için Yüksek Etkili Modülatör Tedavileri Çağında Mevcut ve Gelecekteki Araştırma İhtiyaçları" üzerine.
Basın
Yakın zamanda medyada yer alan EV ile ilgili haberlerde, EV'nin araştırma ve ilaç geliştirmeyi hızlandırmadaki rolü vurgulanmıştır. EE'ye yer veren yayın organları arasında NBC10, Maria Shriver'ın Pazar Gazetesi, The Boston Globe, WHCBC'de Nabız, Stat Haberlerive BioSpace. Medyada yer alan haberlerin tamamı BASIN BÖLÜMÜ Emily's Entourage web sitesi.
Sosyal Medyada Öne Çıkanlar
EE, kuruluş ve çalışmaları hakkındaki güncellemeleri düzenli olarak paylaşmak için sosyal medyayı kullanmaktadır. Bu güncellemeler, araştırma hibe duyuruları, KF topluluğundan insanların hikayeleri, yaklaşan etkinlikler ve programatik faaliyetler hakkında güncellemeler, medyada yer alan haberler ve daha fazlasını içermektedir. EE'nin çevrimiçi erişimi Facebook, Instagram, Twitter ve LinkedIn'de 17.100'den fazla takipçiyi; 51.000'den fazla yıllık video görüntülemesini ve 120.600'den fazla yıllık web sayfası görüntülemesini içermektedir.