Em alto e bom som
A abordagem da EE em relação às comunicações e ao alcance é orientada por um profundo senso de urgência e responsabilidade. Todas as oportunidades de aumentar a conscientização, gerar apoio e informar um público são importantes. Por sua vez, a EE tem sido agressiva no desenvolvimento de uma estratégia de comunicação abrangente e de alto impacto que engloba uma variedade de plataformas sociais e digitais, bem como mídia tradicional, defesa e educação de pacientes, liderança de pensamento e palestras. A EE tem sido particularmente bem-sucedida na produção e disseminação de conteúdo de vídeo para ajudar a elevar a mensagem da EE nos canais digitais. Em todos os formatos, a EE tem a intenção de aprimorar uma voz clara e consistente e um forte senso de identidade de marca.
O público amplo e crescente da EE - que inclui pessoas com FC de todo o mundo, suas famílias, profissionais do setor das comunidades médica, farmacêutica, biotecnológica e acadêmica, bem como o público em geral - confia na EE para obter informações precisas, acessíveis e convincentes.
Campanhas de conscientização
Uma das campanhas anuais de conscientização mais extensas da EE está centrada no Mês de Conscientização sobre a FC. A campanha inclui um mês de conteúdo digital e de mídia social que mostra as diversas histórias e perspectivas da comunidade de FC. O tema do Mês de Conscientização sobre FC da EE a cada ano é "Cross Out CF" para significar a necessidade urgente de expandir o progresso nos tratamentos da FC e concluir o trabalho para todos com FC - sem deixar ninguém para trás. Utilizando uma abordagem narrativa, o conteúdo da campanha fornece informações sobre as experiências diárias e vividas de pessoas com FC, bem como de suas famílias, cuidadores e qualquer outra pessoa afetada por essa doença. Entre os destaques: postagens em blogs de convidados escritas por pessoas com FC, obras de arte criadas por pessoas com FC e irmãos com FC, destaques na comunidade científica e fatos semanais sobre a FC compartilhados nas mídias sociais. Esses esforços renderam quase 175.000 impressões no Facebook, Twitter, LinkedIn e Instagram nos últimos dois anos.
A EE também marca anualmente o Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, com uma campanha digital temática de uma semana para aumentar a conscientização sobre as experiências exclusivas da comunidade de FC, especialmente aquelas com mutações raras, e seu papel na comunidade mais ampla de doenças raras.
Em 2022, o tema da campanha foi "Dare to Be Rare" (Ouse ser raro) e em 2023, o tema foi "ExtraordinÁria". Ambas as campanhas ofereceram informações e percepções nas mídias sociais para incentivar todos - especialmente aqueles da comunidade de doenças raras - a celebrar e abraçar suas qualidades raras e extraordinárias. A campanha 2023 deu atenção especial à prevalência desproporcional de populações não brancas entre os 10% finais da comunidade de FC por meio de uma série de vídeos.
O 10% final: uma comunidade diversificada
Embora exista diversidade racial em toda a população com FC, os indivíduos não brancos estão desproporcionalmente representados no 10% final com mutações raras e pouco estudadas que não se beneficiam das terapias existentes voltadas para mutações. O foco da EE é dar atenção vital às necessidades não atendidas das populações não brancas dentro do 10% final.
Kathryn Oliver, mãe de uma criança com FC e pesquisadora de FC, discute os desafios que as pessoas não brancas enfrentam ao receber um diagnóstico, como os tratamentos de FC não são de tamanho único e seu desejo de garantir que ninguém seja deixado para trás.
Srivas Tirumala, um adulto com FC, fala sobre o aumento nos diagnósticos de FC na comunidade sul-asiática, sobre seu irmão que sofre da mesma doença e sobre a esperança que a missão da EE de promover avanços para toda a comunidade de FC lhe traz.
Niraj Patel, um adulto com FC, descreve sua jornada de 14 anos até o diagnóstico, o desejo de ter controle sobre seu corpo e o sentimento de ser "único" na comunidade devido às suas mutações muito raras.
Liderança em Idéias
A EE continuou a ampliar sua voz e impacto por meio da participação em grandes eventos e como líder de pensamento e recurso para o setor. Os compromissos de palestras da equipe da EE em 2022 e 2023 incluíram apresentações virtuais e presenciais sobre tópicos que vão desde o programa de combinação de ensaios clínicos da EE e filantropia de risco até como a comunidade de biotecnologia pode ajudar a apoiar os esforços da EE.
Destaques de eventos recentes:
2023
- A cofundadora da EE, Emily Kramer-Golinkoff, deu uma palestra virtual no palco principal do Cúpula STAT News 2023. Emily compartilhou como a EE foi formada, os enormes avanços que fez e as necessidades urgentes que ainda existem.
- Emily deu uma palestra virtual para a equipe da Terapêutica molecular 4D sobre a vida com FC e os primeiros dias do início da EE e fez uma apresentação virtual na Workshop interativo do modelo de maturidade da parceria de pesquisa FasterCures sobre como a EE emprega seus recursos financeiros para impulsionar a pesquisa sobre FC.
- Beth Lavin, gerente do programa de combinação de ensaios clínicos da EE, participou Reunião de pesquisadores da Vertex para apresentar a função da EE no recrutamento para o estudo BEACON-CF VX21-522-001.
- O CSO da EE, Chandra Ghose, PhD, participou da Conferência de Ciências Básicas da Sociedade Europeia de FC e o Conferência de Pesquisa CFF 2023 em Montana e falou em um evento para mulheres negras empreendedoras organizado pela Women.NYC, Latinas in Tech NYC & Ernst & Young.
2022
- Emily Kramer Golinkoff participou de uma discussão na Fireside Chat da Conferência de Terapia Celular e Genética da Filadélfia.
- Emily fez a palestra de encerramento do Conferência Nacional de Educação sobre FC do Cystic Fibrosis Research Institute (CFRI)onde ela explorou o impacto dos moduladores CFTR na comunidade de FC e sua experiência como parte dos 10% deixados para trás devido a mutações inelegíveis.
- Chandra Ghose, PhD, participou do Conferência da Sociedade Europeia de Fibrose Cística, Tworkshop do Centro de Avaliação e Pesquisa de Medicamentos (CDER) da Administração de Alimentos e Medicamentos (FDA) sobre adequação regulatória em ensaios clínicos de doenças raras, e Conferência do Instituto Nacional do Coração, Pulmão e Sangue (NHLBI) sobre "Necessidades atuais e futuras de pesquisa na era das terapias moduladoras altamente eficazes para fibrose cística".
Imprensa
As notícias recentes da mídia sobre EE destacaram o papel da EE na aceleração da pesquisa e do desenvolvimento de medicamentos. Os meios de comunicação que cobriram a EE incluíram NBC10, Jornal de domingo de Maria Shriver, The Boston Globe, O Pulso na WHCBC, Notícias da State BioSpace. A cobertura completa da mídia pode ser encontrada no seção de imprensa do site Emily's Entourage.
Destaques da mídia social
A EE utiliza a mídia social para compartilhar regularmente atualizações sobre a organização e seu trabalho. Essas atualizações incluem anúncios de subsídios para pesquisa, histórias de pessoas da comunidade de FC, atualizações sobre os próximos eventos e atividades programáticas, cobertura da mídia e muito mais. O alcance on-line da EE inclui mais de 17.100 seguidores no Facebook, Instagram, Twitter e LinkedIn; mais de 51.000 visualizações anuais de vídeos; e mais de 120.600 visualizações anuais de páginas da Web.