Alimentar la esperanza, financiar los avances
EE volvió a los eventos presenciales de recaudación de fondos en 2022 y 2023, incluida su gala anual Evening with Emily's Entourage. En los dos últimos años, la gala se ha celebrado en The Mann Center for the Performing Arts de Filadelfia, un entorno espectacular en el Fairmount Park de Filadelfia. Las galas reunieron a líderes empresariales y filantrópicos, jóvenes profesionales, miembros de la comunidad de la gran región de Filadelfia y miembros de las industrias de biotecnología y ciencias de la vida de todo el país, unidos en su compromiso de impulsar la investigación crítica para el 10% final de la comunidad de la FQ.
La gala de 2023, bajo el lema "True North" (Norte verdadero) se inspiró en el concepto de la Estrella Polar. El objetivo singular y la razón de ser de EE es acelerar los avances para el 10% final de la comunidad de FQ que no se beneficia de terapias dirigidas a mutaciones. El tema "True North" celebraba los avances que EE ha logrado en los últimos 12 años en la consecución de ese objetivo singular, con múltiples terapias que han comenzado o se acercan a los ensayos clínicos para aquellos en el 10% final.
La gala de 2022, bajo el lema "El vuelo de la monarca". se inspiró en la metamorfosis, un guiño a los avances en el proceso terapéutico para la 10% final de la comunidad de la FQ y en EE. El tema de la metamorfosis reflejaba que "el cambio transformador está sobre nosotros".
Los programas de la gala, moderados por Coby Golinkoff, miembro de la Junta Directiva, contaron con diversos oradores, memorables discursos de Emily Kramer-Golinkoff, espectáculos en directo y la presentación de los Campeones de EE: líderes filantrópicos que han recaudado fondos que ayudarán a impulsar a EE hacia avances urgentes. Las galas también incluyeron el lanzamiento de los esperados vídeos de la campaña anual de EE.
En total, las dos galas recaudaron casi $2,3M, y la de 2023 batió el récord de $1,3M recaudados en un solo evento.
Otros eventos de recaudación de fondos de los dos últimos años han incluido la participación del "Equipo EE" en el maratón de Filadelfia y en la carrera Broad Street Run. Un total de 47 corredores participaron en estas carreras para recaudar fondos y concienciar sobre EE, obteniendo un total combinado de más de $60K.
Recaudación de fondos
Además de organizar sus propios eventos para recaudar fondos, EE ha recibido el apoyo de numerosas personas y organizaciones que organizan eventos comunitarios anuales y puntuales en beneficio directo de EE. Entre ellos se encuentran:
- Salida anual de golf de Zack Bassin
- Recaudación anual de fondos del Equipo Brayden
- Recaudación anual de fondos del Equipo Natalie
- Greg Maltzman Recaudación de fondos única
- Campaña por una cura
- Recaudación de fondos para el aniversario de Miguel y Loreto
El equipo de CureFinders
No hay nadie más interesado en un progreso rápido para los 10% finales de la comunidad de la FQ que aquellos que viven con la enfermedad y las personas que les quieren. CureFinders (CF) Crew se creó para proporcionar un espacio en el que la comunidad de la FQ pueda reunirse para apoyar la misión de EE de acelerar la investigación y el desarrollo de fármacos que salven vidas para los 10% finales de la comunidad de la FQ. En los últimos dos años, el Crew CF recaudó casi $40K.