Emily's Entourage

23 februari 2024

EE lanserar kampanjen "Raring to Go!" kampanj för veckan för sällsynta sjukdomar

Rare Disease Week, en årlig, världsomspännande kampanj för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar, inleds idag för att fira Rare Disease Day den 29 februari 2024. Den här veckan är en...

Läs mer om

22 februari 2024

Avslöja löftet om genbaserade terapier för cystisk fibros: Viktiga höjdpunkter från EE:s vetenskapliga symposium 2023

av Chandra Ghose, PhD, EE:s Chief Scientific Officer I december 2023 stod Emily's Entourage (EE) värd för ett vetenskapligt symposium, The Promise of Gene-Based Therapies for Cystic Fibrosis (CF), på Quorum at...

Läs mer om

A young boy in printed swim shorts and a gray t shirt and hat wades in the ocean.

20 februari 2024

Vårt hopp om mer inkluderande CF-vård och behandlingar

I december 2021 satt jag och åt lunch med min man och satt som klistrad vid min telefon. Jag skrollade inte på Instagram eller TikTok. Istället sökte jag ursinnigt på Google Scholar...

Läs mer om

07 jan 2024

Grattis på 39-årsdagen till Emily! Kommer du att drömma stort med oss?

Av Jessica Rutstein Lazarus, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän Hej, Jess här! Jag är tillbaka igen för att önska Emily den lyckligaste av födelsedagar och för att dela ...

Läs mer om

20 dec 2023

NACFC 2023: Viktiga slutsatser inom forskning om cystisk fibros

av Chandra Ghose, PhD, EE:s Chief Scientific Officer North American Cystic Fibrosis Conference (NACFC) 2023, som hölls i november i Phoenix, AZ, lämnade den globala cystisk fibros (CF)-gemenskapen med en...

Läs mer om

16 november 2023

Stjärnorna stod rätt på kvällen 2023 med Emilys entourage True North

Vi ser verkligen stjärnor! Lördagen den 14 oktober 2023 höll Emily's Entourage (EE) sin årliga gala Evening with Emily's Entourage, "True North", och samlade in svindlande $1,3M - mer...

Läs mer om

31 oktober 2023

Tre nya fager utvecklade för behandling av icke-tuberkulösa mykobakterier hos personer med CF

Bakteriella infektioner i lungorna, särskilt läkemedelsresistenta infektioner, driver sjukdomsprogressionen och dödligheten hos personer med cystisk fibros (CF). Bland de värsta är infektioner orsakade av mykobakterier som inte är tuberkulos (NTM), vilka ofta är resistenta mot...

Läs mer om

23 oktober 2023

Uppackning av löftena om genbaserade terapier: Insikter från EE:s Town Hall om genterapi

Den 22 augusti 2023 anordnade Emily's Entourage (EE) ett virtuellt möte som fördjupade sig i den spännande världen av genbaserade behandlingar för cystisk fibros (CF). Detta virtuella evenemang syftade till att...

Läs mer om

16 maj 2023

Min resa till diagnos som en person som inte ser ut som den "typiska" CF-patienten

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar i cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg belyser berättelsen om Ela Castillo, en vuxen med ...

Läs mer om

11 maj 2023

Vår sällsynta resa inom 10%

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Gareth Davies, förälder till ett barn...

Läs mer om

26 april 2023

EE deltar i 18:e ECFS-konferensen om grundforskning

Förra månaden reste Emily's Entourages (EE) Chief Scientific Officer, Chandra Ghose, PhD, för att delta i 18th European Cystic Fibrosis Society (ECFS) Basic Science Conference, som hölls från 29 mars till april....

Läs mer om

25 april 2023

En ny chans i livet: Vad ska du göra med det?

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Drew Dotson, en vuxen person med CF. "Min...

Läs mer om

19 april 2023

Maj är månaden för medvetenhet om cystisk fibros: Låt oss #CrossOutCF för 100% av CF-communityn

Maj är en viktig tid på året för oss på Emily's Entourage (EE). Det markerar Cystic Fibrosis (CF) Awareness Month, en tid för samhället att gå samman för att...

Läs mer om

12 apr 2023

Dr. David Pride, mottagare av EE-stipendium, identifierar 10+ MRSA-fager

På Emily's Entourage (EE) inser vi att det som driver sjukdomsförloppet och dödligheten hos personer med cystisk fibros (CF) - och det som hotar deras förmåga att vänta på transformativa terapier...

Läs mer om

26 februari 2023

EE lanserar kampanjen "ExtraordinRARE" under veckan för sällsynta sjukdomar

Rare Disease Week, en årlig, världsomspännande kampanj för att öka medvetenheten om sällsynta sjukdomar, inleds idag för att fira Rare Disease Day den 28 februari. Det är en tid för ...

Läs mer om

23 januari 2023

Emily's Entourage (EE) värd för 5:e årliga cocktailmottagningen på NACFC 2022

Den inbjudna mottagningen var tillbaka för första gången sedan 2019 och samlade medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen för att fira EE:s prestationer hittills, erkänna och hedra de...

Läs mer om

06 jan 2023

Små steg: Håll födelsedagarna igång för alla med CF

Av Jessica Rutstein Lazarus, styrelseledamot i Emily's Entourage och Emilys livslånga bästa vän Att vara förälder till två små barn innebär att jag varje dag slutför ungefär 750 små uppgifter,...

Läs mer om

12 dec 2022

På med skosnörena, Team EE! 22 löpare tävlade för att bota CF i Philadelphia Marathon

Vi lärde oss för länge sedan att de människor som utgör Emilys Entourage (EE) är den starkaste och mest uthålliga gruppen människor i hela världen. Ingenstans är det...

Läs mer om

19 okt 2022

Högtflygande på 2022 Evening With Emily's Entourage "Flight of the Monarch"-galan

Snacka om en kväll att minnas! Torsdagen den 13 oktober 2022 höll Emily's Entourage (EE) sin årliga gala Evening with Emily's Entourage, "The Flight of the Monarch", på The Mann...

Läs mer om

27 maj 2022

Exceptionell på alla sätt: Att uppfostra en son som är den mest sällsynta av de sällsynta

Under CF Awareness Month bjuder Emily's Entourage in medlemmar av cystisk fibros (CF)-gemenskapen att dela med sig av sina berättelser. Dagens blogginlägg är skrivet av Jason DeMott, förälder till ett barn...

Läs mer om

Blogg

EE lanserar kampanjen "Raring to Go!" kampanj för veckan för sällsynta sjukdomar

Avslöja löftet om genbaserade terapier för cystisk fibros: Viktiga höjdpunkter från EE:s vetenskapliga symposium 2023

Vårt hopp om mer inkluderande CF-vård och behandlingar

Grattis på 39-årsdagen till Emily! Kommer du att drömma stort med oss?

NACFC 2023: Viktiga slutsatser inom forskning om cystisk fibros

Stjärnorna stod rätt på kvällen 2023 med Emilys entourage True North

Tre nya fager utvecklade för behandling av icke-tuberkulösa mykobakterier hos personer med CF

Uppackning av löftena om genbaserade terapier: Insikter från EE:s Town Hall om genterapi

Min resa till diagnos som en person som inte ser ut som den "typiska" CF-patienten

Vår sällsynta resa inom 10%

EE deltar i 18:e ECFS-konferensen om grundforskning

En ny chans i livet: Vad ska du göra med det?

Maj är månaden för medvetenhet om cystisk fibros: Låt oss #CrossOutCF för 100% av CF-communityn

Dr. David Pride, mottagare av EE-stipendium, identifierar 10+ MRSA-fager

EE lanserar kampanjen "ExtraordinRARE" under veckan för sällsynta sjukdomar

Emily's Entourage (EE) värd för 5:e årliga cocktailmottagningen på NACFC 2022

Små steg: Håll födelsedagarna igång för alla med CF

På med skosnörena, Team EE! 22 löpare tävlade för att bota CF i Philadelphia Marathon

Högtflygande på 2022 Evening With Emily's Entourage "Flight of the Monarch"-galan

Exceptionell på alla sätt: Att uppfostra en son som är den mest sällsynta av de sällsynta

Prenumerera på vår blogg