• Lar
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • Nosso Impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de Impacto 2021
      • Relatório de Impacto 2020
      • Relatório de Impacto 2019
    • Sobre a Fibrose Cística
    • Conheça nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipe de liderança
    • Organizações parceiras
  • Pesquisar
    • Áreas de foco
    • Subvenções concedidas
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subvenções Colaborativas
      • Subvenções Translacionais
    • Conexão de Ensaio Clínico de CF
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A Pesquisa Final de 10%
    • Publicações
    • Para pesquisadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e Mídia
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Envolva-se
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Inscreva-se para atualizações
  • Blogue
  • Contato
  • Doar
DOAR
  • Lar
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    • Sobre a comitiva de Emily
    • Nosso Impacto
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de Impacto 2021
      • Relatório de Impacto 2020
      • Relatório de Impacto 2019
    • Sobre a Fibrose Cística
    • Conheça nossa liderança
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipe de liderança
    • Organizações parceiras
  • Pesquisar
    • Áreas de foco
    • Subvenções concedidas
    • Oportunidades de financiamento
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subvenções Colaborativas
      • Subvenções Translacionais
    • Conexão de Ensaio Clínico de CF
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A Pesquisa Final de 10%
    • Publicações
    • Para pesquisadores
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e Mídia
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    • Doar
    • Envolva-se
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Inscreva-se para atualizações
  • Blogue
  • Contato
  • Doar

22 nov 2021

Permiti que eu me tornasse vulnerável e fiquei impressionado com a imensa reação da minha comunidade 

Por Jennie, mãe de uma criança com fibrose cística

Com o início do Dia de Ação de Graças, estou ansioso para passar o tão necessário tempo de descompressão e qualidade com a minha família. Mas, como pai de uma filha de 6 anos com fibrose cística (FC), também aproveitarei esse momento para entrar em contato com minha comunidade e pedir que se juntem a nós em nossa luta contra a FC.

Se a COVID me ensinou alguma coisa, é que grandes avanços podem ser feitos em um tempo recorde quando colocamos nossos recursos a favor deles. EU SEI que recursos investidos de forma inteligente podem alcançar a cura durante a vida de minha filha Emery. Mas não podemos tirar o pé do acelerador - mesmo durante as festas de fim de ano - porque a FC é implacável e já está afetando o fígado dela.

Nesta semana, meus entes queridos e eu lançaremos oficialmente nossa campanha de 11 dias Equipe do CureFinders (CF Crew), e eu gostaria de convidá-lo a se juntar a nós Criando sua própria página de arrecadação de fundos. No ano passado, em apenas algumas semanas, conseguimos superar nossa meta de arrecadação de fundos (em 16 vezes!) usando uma abordagem em etapas com o objetivo de educar nossa comunidade sobre a FC e o poder da Emily's Entourage para promover a cura. 

Para constar, a captação de recursos está completamente fora da minha zona de conforto, portanto, se você se sente da mesma forma, não está sozinho. No entanto, acredite em mim, você ficará surpreso com a quantidade de pessoas que querem ajudá-lo... você só precisa de um pouco de coragem para pedir!

Aqui estão algumas ideias de como envolver sua comunidade:

1. Identifique alguns "representantes" para ajudá-lo a divulgar a palavra e compartilhar o impacto que a FC tem sobre eles. Pense em tias, tios, primos... qualquer pessoa que possa compartilhar sua conexão com a SUA rede de contatos e ajudá-lo a expandir o alcance da sua campanha de arrecadação de fundos. Essa foi uma parte fundamental do nosso sucesso no ano passado; mais da metade das doações veio de pessoas que não conheciam pessoalmente o Emery!

2. Faça com que seus representantes compartilhem "teasers" em suas páginas pessoais de mídia social por alguns dias antes de você lança oficialmente sua campanha de arrecadação de fundos. Meus representantes planejam compartilhar algumas de suas próprias histórias pessoais sobre Emery e como a EE é tão importante para encontrar uma cura para ela. Enquanto isso, envio e-mails e textos para minha própria rede de contatos, pois não estou nas mídias sociais.

Quando perguntei a uma de nossas delegadas sobre como ela aborda suas publicações nas mídias sociais, ela explicou que gosta de usar uma foto dela e de Emery para servir de âncora para compartilhar uma história que repercutirá em todos (por exemplo, uma foto dela e de Emery soltando pipa na praia com roupas iguais).

Crie uma postagem sobre o sentimento e compartilhe uma história pessoal sobre por que esse momento foi tão especial. Fale com seu coração e escreva sobre o que o move. Sua voz será poderosa para abrir o coração das pessoas. Compartilhe suas hashtags favoritas: #ILoveSomeoneWithCysticFibrosis #MoreGreatDaysPlease #It'sNotJustAboutKites #EmilysEntourage

3. Compartilhe mais informações sobre o CF e o Emily's Entourage. Nos próximos dias, continuaremos a publicar teasers nas mídias sociais e por e-mail e texto. Planejo compartilhar este vídeo muito impactante da EE. (I. Love. This. Video.) E compartilharei estatísticas, como este gráfico abaixo, que foi apresentado na EE's Relatório de Impacto 2020. Acho que é realmente importante e responsável mostrar a administração financeira do investimento de nossa comunidade.

4. Escolha um dia para "lançar" sua campanha e compartilhe sua página de arrecadação de fundos. (Aqui está minha página de arrecadação de fundos se você precisar de algumas ideias). Planejamos lançar nossa campanha no dia anterior ao Dia de Ação de Graças, mas pode ser em qualquer dia. Nessa noite, contaremos nossas bênçãos e nos sentiremos muito amados porque a humanidade nos surpreenderá novamente. E, por esse único dia, não deixaremos que a FC nos faça sentir isolados.

Minha família e eu somos muito gratos pela oportunidade de fazer parceria com uma organização tão focada em ajudar a promover essa cura. Se conseguirmos arrecadar apenas $1, valerá a pena cada minuto gasto com isso. Mas, acho que você perceberá que as pessoas são generosas. Elas realmente querem ajudar. E as pessoas são muito gratas por sua própria sorte (seja de saúde, financeira, etc.). Elas querem compartilhar essa fortuna e fazer parte de um chamado maior.

Espero que se permitam a chance de se sentirem um pouco vulneráveis e se comoverem com a generosidade das pessoas. Isso mudará você - para melhor. 

Crie sua página de arrecadação de fundos

Compartilhar postagem: facebook-share linked-share twitter-share
Como tudo começou: Uma retrospectiva do lançamento do Programa de Campeões da EE
Conheça nossos campeões do Drive-In Gala 2021
As opiniões expressas por nossos colaboradores convidados refletem as experiências e pensamentos somente do autor. Nossa publicação desses artigos não reflete o endosso da Emily's Entourage nem sugere uma posição sobre essas opiniões. O conteúdo deste site é apenas para fins informativos ou educacionais e não substitui aconselhamento médico profissional ou consultas com profissionais de saúde.
  • Emily's Entourage Nonprofit Overview and Reviews on GreatNonprofits
    Voluntário. Doar. Revisão.
  • Lar
  • Sobre a comitiva de Emily
  • Carreiras
  • Contate-nos
  • Doar
Inscreva-se para atualizações >>

Entourage de Emily
Caixa postal 71
Merion Station, PA 19066

Número de identificação fiscal #45-3768161

Emily's Entourage
Website Managed By Strategic Websites
  • Lar
  • A história de Emily
  • Sobre nós
    ▼
    • Sobre a comitiva de Emily
    • Nosso Impacto
      ▼
      • Relatório de impacto 2022-2023
      • Relatório de Impacto 2021
      • Relatório de Impacto 2020
      • Relatório de Impacto 2019
    • Sobre a Fibrose Cística
    • Conheça nossa liderança
      ▼
      • Conselho Consultivo Científico
      • Conselho Administrativo
      • Equipe de liderança
    • Organizações parceiras
  • Pesquisar
    ▼
    • Áreas de foco
    • Subvenções concedidas
    • Oportunidades de financiamento
      ▼
      • Investimentos em filantropia de risco
      • Subvenções Colaborativas
      • Subvenções Translacionais
    • Conexão de Ensaio Clínico de CF
    • Programa de Matchmaking de Ensaios Clínicos
    • A Pesquisa Final de 10%
    • Publicações
    • Para pesquisadores
      ▼
      • Consultas de pesquisa
      • Recursos de pesquisa
  • Eventos
    ▼
    • Eventos e Atividades
  • Imprensa e Mídia
    ▼
    • EE nas notícias
    • Comunicados de imprensa
    • Vídeos
  • Tome uma atitude
    ▼
    • Doar
    • Envolva-se
    • Junte-se ao CF Clinical Trial Connect
    • Loja EE
    • Inscreva-se para atualizações
  • Blogue
  • Contato
  • Doar
Português do Brasil
English Español Português עִבְרִית Français Français du Canada Italiano Türkçe Svenska Deutsch