Emily's Entourage

02 ago 2021

Transpondo a linha entre o mundo doente e o mundo saudável: uma mãe compartilha a batalha de 25 anos de sua filha falecida contra a fibrose cística

Na quinta-feira, 15 de julho de 2021, a Emily's Entourage (EE) realizou uma "Sessão de Escuta de Pacientes" com a Administração de Alimentos e Medicamentos dos EUA (FDA) para defender o 10% final do...

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22 jul 2021

Recapitulando: Sessão de escuta da FDA para o 10% final de pessoas com fibrose cística, organizada pelo Emily's Entourage

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21 jun 2021

Desenhando um futuro sem FC: Recapitulação do evento virtual de 2021 da EENY

Como o mundo ainda está no auge de uma pandemia global e as reuniões presenciais, embora estejam começando a se estabelecer, ainda não são uma realidade totalmente segura para muitos, Emily...

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27 de maio de 2021

Vivendo meu sonho - com FC

Temos a honra de compartilhar vozes da comunidade de fibrose cística (FC) como parte de nossa série de blogs para o Mês de Conscientização sobre a FC. O escritor convidado de hoje é Steve Bell, marca do setor de saúde...

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13 de maio de 2021

Conheça os campeões do EENY de 2021

Sobre os campeões A campanha Campeões do Emily's Entourage (EE) reconhece os líderes filantrópicos que estão ajudando a fazer a diferença na missão de acelerar os avanços que salvam vidas e a cura da fibrose cística...

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12 de maio de 2021

Educação e comunidade: Linhas de vida para viver com FC

Temos a honra de compartilhar vozes da comunidade de fibrose cística (FC) como parte de nossa série de blogs para o Mês de Conscientização sobre a FC. A escritora convidada de hoje é Katie Fielding, uma professora,...

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27 abr 2021

PEGUE UM MARCADOR E #CROSSOUTCF: MAIO É O MÊS DE CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A FIBROSE CÍSTICA

Durante o Mês de Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC), nós nos reunimos como uma comunidade para disseminar a conscientização, compartilhar histórias pessoais e nos unirmos em torno de uma missão comum para acelerar os avanços e a cura...

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22 de fevereiro de 2021

Semana Europeia das Doenças Raras 2021: "Raridade está em toda parte"

A Semana das Doenças Raras, que começa em 22 de fevereiro em comemoração ao Dia das Doenças Raras, em 28 de fevereiro, é uma celebração anual para aumentar a conscientização sobre as doenças raras. É uma...

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19 de fevereiro de 2021

A campanha "Magic Line" supera as metas e leva a EE a novos patamares

Com a pandemia de Covid colocando um fim aos eventos presenciais de arrecadação de fundos em 2020, a Emily's Entourage (EE) procurou reinventar sua campanha anual à moda da EE, sonhando grande e...

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02 fev 2021

Emily's Entourage estreia "The Magic Line" e dá início à campanha para a Cúpula Final do FC

A Emily's Entourage (EE) nunca se esquivou de um desafio. Isso é de se esperar de uma organização que está acelerando a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos que salvam vidas de pessoas com doenças sem sentido...

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06 jan 2021

O presente do envelhecimento: Feliz aniversário de 36 anos, Emily!

A blogueira convidada de hoje é Jessica Rutstein Lazarus, membro da diretoria do Emily's Entourage (EE) e a melhor amiga de toda a vida de Emily, cuja postagem lança oficialmente nossa campanha #36for36 e a comemoração do aniversário de...

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16 set 2020

EE concede $790.000 em financiamento da 5ª rodada para pesquisa sobre fibrose cística

A Emily's Entourage (EE) tem o prazer de anunciar que quatro novos subsídios foram concedidos para promover a pesquisa e o desenvolvimento de medicamentos para a fibrose cística (FC), totalizando $790.000 a serem concedidos em dois...

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16 set 2020

EE lança colaboração piloto de registro de pacientes com a Translate Bio

Em setembro, a Emily's Entourage (EE) lançou uma colaboração inédita com a Translate Bio para testar seu Registro de Pacientes com Mutação Nonsense em Fibrose Cística (FC) como uma ferramenta para a identificação de pacientes em estudos clínicos...

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30 jul 2020

Once Upon an Entourage: Uma agente de mudanças parisiense compartilha sua história

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Chloé Plissonneau-Duquène,...

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10 jul 2020

Ouvir não é bobagem: como se tornar seu próprio defensor dos pacientes

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. A convidada de hoje é Nicole Kohr,...

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29 de junho de 2020

O desespero pode estimular a inovação: Recapitulando o primeiro evento virtual da EE

Quando o planejamento para o 5º evento anual de primavera da EENY começou, o mundo estava se adaptando a algumas novas realidades. A equipe de liderança do Emily's Entourage (EE) rapidamente determinou que...

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18 de maio de 2020

Alto risco durante uma pandemia: A superpotência da comunidade de FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio...

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11 de maio de 2020

Sentimentos contraditórios: Vivendo com mutações raras de FC

De tempos em tempos, convidamos blogueiros que fazem parte da comunidade Emily's Entourage (EE) para contribuir com suas vozes exclusivas em nosso blog. Em homenagem ao mês de maio...

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01 maio 2020

Todas as mãos no convés: É o Mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística

Embora os dias pareçam se misturar ultimamente e o tempo, de alguma forma, pareça infinitamente curto e longo, há uma coisa que sabemos com certeza. Maio é o mês da Conscientização sobre a Fibrose Cística (FC)...

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14 de março de 2020

Permanecendo seguro e são: Dicas de um veterinário de controle de infecções durante o surto de coronavírus

No blog de hoje, a co-fundadora do Emily's Entourage, Emily Kramer-Golinkoff, baseia-se em sua experiência de vida tomando medidas preventivas para evitar germes em decorrência da fibrose cística. Ela compartilha suas principais...

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Transpondo a linha entre o mundo doente e o mundo saudável: uma mãe compartilha a batalha de 25 anos de sua filha falecida contra a fibrose cística

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