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Blogue

05 de maio de 2017

Coma um biscoito, encontre uma cura

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A blogger convidada de hoje é Julie, um tesouro de longa data da EE...
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04 de maio de 2017

As 5 principais razões pelas quais o seu apoio está a tornar a EE imparável

A Emily's Entourage é a única organização sem fins lucrativos dedicada a acelerar a investigação e o desenvolvimento de medicamentos para mutações raras e sem sentido da Fibrose Quística. Eis porque é que o seu apoio está a tornar esta Entourage imparável:...
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02 de maio de 2017

Pronto ou não... É o mês da sensibilização para a FC

Está aqui, está aqui... o nosso mês favorito do ano! maio é o Mês Nacional da Consciencialização para a Fibrose Cística e, ao verdadeiro estilo da Emily's Entourage, estamos a fazer uma GRANDE homenagem à...
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14 Abr 2017

Um olhar sobre a vida com uma doença crónica

Alguma vez se perguntou qual é a sensação real de ter uma doença crónica grave como a Fibrose Quística? A "Teoria da Colher" de Christine Miserandino é uma espécie de lenda no mundo das doenças crónicas por...
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27 de março de 2017

Coalizão de Medicina Personalizada - Briefing e Lobby no Congresso

A Sra. Kramer-Golinkoff vai a Washington! Ao cumprimentar a Casa Branca que visitou algumas vezes no ano passado, Emily dirigiu-se ao Capitólio na semana passada para fazer lobby junto dos senadores, dos seus funcionários...
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05 Mar 2017

Conheça os campeões de 2017 da Emily's Entourage de Nova Iorque

Acerca da Campanha dos Campeões A Campanha dos Campeões da Emily's Entourage reconhece e aplaude os jovens líderes profissionais que estão a ajudar a fazer a diferença na luta pela cura da FC. A campanha decorreu...
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24 Fev 2017

Humans of EE: Conheça Chloé Plissonneau-Duquene!

Chloé Plissonneau-Duquene, a maior fã de Emily do outro lado do Atlântico Bem-vindo a "Humans of EE", a nossa versão do projeto fotográfico e fenómeno "Humans of New York". Humans of EE destaca os...
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23 de janeiro de 2017

Recapitulação: Gala "Evening with Emily's Entourage" de 2016

Estão a ouvir isto? É o som de silos a estilhaçarem-se... obstáculos a desmoronarem-se... os limites do possível a desfazerem-se em pedaços - e ainda está a reverberar desde a noite de dezembro...
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22 Set 2016

Emily fala e é homenageada na Cimeira de Defesa dos Doentes da Global Genes RARE

Assista à transmissão em direto na sexta-feira, 23 de setembro, às 16h00 EST, através da plataforma da Rare University. Hoje em dia, não há nenhum sítio onde Emily preferisse estar do que entre outras estimadas partes interessadas nas doenças raras...
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05 Set 2016

Como a EE me ajudou a conseguir um emprego

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. O blogueiro convidado de hoje é o superstar da EE Brandon Faske,...
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05 Set 2016

Através do ecrã digital: Uma história complicada de amizade na comunidade de FC

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A convidada de hoje é Mallory Smith, uma escritora de 23 anos que vive...
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08 Ago 2016

Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" com Emily

Estamos muito honrados pelo facto de a treinadora de saúde e blogger australiana Jessica Bean ter escolhido apresentar a Emily na sua série de blogues "CF Superhero"! Estamos a publicar novamente a entrevista da Jessica com a Emily para dar à nossa Entourage uma janela para...
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21 Jul 2016

As 10 principais lições sobre como gerir uma fundação disruptiva

A publicação de hoje no blogue de um convidado foi escrita por Emily e adaptada de um discurso proferido no Simpósio de Defesa dos Doentes Raros do Global Genes e do Penn Orphan Disease Center. Como tantos...
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22 de junho de 2016

molho sEEcreto: Ingredientes da EE para o sucesso - Destaque para Bronwyn Breitner

Bronwyn Breitner, a grande e ousada pensadora da EE Esta publicação faz parte da nossa série de blogues sEEcret sauce que destaca alguns dos membros mais importantes da equipa Emily's Entourage....
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31 de maio de 2016

Voando alto na Big Apple: Recapitulação do primeiro evento de sempre da EE em Nova Iorque!

A Emily's Entourage está mesmo a descolar. Não há como nos parar. Como é que sabemos? Porque fomos a Nova Iorque pela primeira vez e - fugiu de Brooklyn! - é...
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26 de maio de 2016

Emily fala no Doctors 2.0 & You em Paris

Esta semana, a Emily tem a honra de levar o melhor da Emily's Entourage à 6ª edição anual do Doctors 2.0 & You, o principal evento de saúde digital da Europa e o...
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12 de maio de 2016

Porque é que vou pintar o meu cabelo de roxo em maio

De tempos a tempos, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade de EE a contribuir com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A colaboradora do blogue de hoje é Rebecca Fox Starr,...
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09 de maio de 2016

Preparem-se... Preparem-se... maio é o Mês da Consciencialização para a Fibrose Quística!

A Emily's Entourage está a fazer tudo para celebrar o Mês Nacional de Sensibilização para a Fibrose Quística! Quer seja um apoiante fiel da EE ou um novo membro desta fantástica comitiva, por favor...
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13 Abr 2016

Entrar na "zona" quando se tem um prazo a cumprir: Os truques de Emily para se inspirar

Uma publicação de Emily no blogue de um convidado sobre os seus truques para inspirar a criatividade e a produtividade da escrita quando está a cumprir um prazo. Qualquer pessoa que me conheça e saiba o meu estilo de trabalho...
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22 de março de 2016

molho sEEcreto: Ingredientes da EE para o sucesso - Destaque para Liza Kramer

Liza Kramer, a Mamã Urso de Emily e EE Esta publicação do blogue faz parte da nossa série de blogues sEEcret sauce que destaca alguns dos membros mais integrais da equipa Emily's Entourage. O objetivo...
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