Entrevista de Jessica Bean "CF Superhero" com Emily
Estamos muito honrados pelo facto de a treinadora de saúde e blogger australiana Jessica Bean escolheu apresentar a Emily na sua série de blogues "CF Superhero"! Estamos a publicar novamente a entrevista da Jessica com a Emily para dar à nossa Entourage uma janela para o dia a dia da Emily com FC e para as suas aspirações para o futuro.
Emily, conta-nos um pouco sobre o que significou para ti ter FC?
É sempre uma pergunta difícil de responder porque não sei muito sobre a vida sem FC. Mas, de um modo geral, penso que viver com uma doença fatal cristalizou as minhas prioridades na vida numa idade muito jovem. Tornou-me muito concentrado, tenaz e trabalhador. Não deixo de fazer nada pelas coisas que quero - por vezes até à exaustão. Aprendi a ser criativa e ágil e a canalizar a minha energia para objectivos produtivos.
Crédito da fotografia: Cheyenne Gil Photography
A incerteza da vida com FC ensinou-me a não esperar. Nunca se sabe o que o dia seguinte nos trará, por isso tento o meu melhor para aproveitar as oportunidades que surgem e tirar o máximo partido delas. Isto é verdade para toda a gente, mas é especialmente verdade para aqueles de nós que vivem com FC.
Como é a sua rotina diária de super-herói da FC e como é que se certifica de que a cumpre?
Todos os dias, faço cerca de 3-4 horas de tratamentos respiratórios e de desobstrução das vias respiratórias, tomo cerca de 30 comprimidos e faço 4 injecções de insulina - e isto quando estou saudável. Há mais de uma década que não falho um tratamento. Sinto-me melhor quando faço os meus tratamentos e eles atrasam a progressão da FC e minimizam a sua intrusão na minha vida, o que significa mais tempo de qualidade a fazer as coisas de que gosto e a fazer as mudanças que quero ver no mundo.
Para além dos seus tratamentos e medicamentos, que outras coisas considera importantes para se manter bem e ser um super-herói da FC?
Gerir a FC é difícil. Não há como contornar isso. As coisas que me mantêm motivado e empenhado e que me permitem ultrapassar as adversidades são a comunidade, o objetivo e a agência.
A minha família e os meus amigos são a razão pela qual me esforço tanto para me manter saudável e é graças a eles que posso continuar a viver uma vida tão rica e plena, apesar do estado avançado da minha doença. Mas a minha comunidade estende-se para além desse círculo mais íntimo. Tenho muita sorte em fazer parte de comunidades online de FC vibrantes e valiosas que me fornecem informações, orientação, compaixão, apoio e camaradagem. São uma tábua de salvação.
A Emily's Entourage, a fundação sem fins lucrativos que criámos, bem como a defesa dos doentes, dão-nos um objetivo e uma agência. Angariámos quase $2 milhões para acelerar a investigação de novos tratamentos e de uma cura para as mutações nonsense raras da Fibrose Quística (como a minha). Também estamos a trabalhar arduamente para definir um novo papel para os doentes, as famílias e as fundações no ecossistema biomédico, onde, em vez de sermos beneficiários passivos do progresso biomédico, somos parceiros activos na sua condução. A missão da Emily's Entourage é o trabalho da minha vida.
Se estivesse isolado numa ilha deserta, que cinco tratamentos gostaria de ter consigo?
1. Colete
2. Albuterol
3. Solução salina hipertónica
4. Antibióticos
5. Prilosec
Qual é a coisa mais difícil de ser um super-herói da FC e que estratégias tens para lidar com isso?
A parte mais difícil do meu papel como fundadora da Emily's Entourage e defensora dos doentes é equilibrar o meu tempo e energia com a gestão da minha saúde. Tenho olhos grandes e um desejo ardente de fazer tantas coisas no mundo, mas o que me impede é a minha doença. Esforço-me muito - e é uma batalha constante - para não me esforçar demasiado e, sobretudo, para dormir o suficiente. Tento lembrar-me de que é um jogo longo e que preciso de me sustentar para poder continuar a fazê-lo durante muito tempo.
Para aproveitar ao máximo o tempo e a energia de que disponho, mantenho-me super organizada e sou muito eficiente.
Qual é a sua citação favorita de um doente capacitado?
"Não lamentes aquilo que não podes mudar. Canaliza a tua energia para as coisas que podes. Sentir-se-á melhor e chegará mais longe."
A missão da Jessica é apoiar as jovens mulheres que vivem com doenças crónicas a desenvolverem uma forte ligação com o seu verdadeiro "eu", para que possam clara e corajosamente tornar-se defensoras da sua saúde e felicidade. Pode saber mais sobre a Jessica no seu sítio Web e ver a publicação original no blogue aqui.
