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05 de maio de 2017

Coma um biscoito, encontre uma cura

De vez em quando, convidamos bloguistas que fazem parte da comunidade da EE para contribuírem com as suas vozes únicas para o nosso blogue. A blogger convidada de hoje é Julie Zibelman, um tesouro de longa data da EE, a mente criativa por detrás de tantos momentos mágicos da EE - como esta deliciosa angariação de fundos para bolachas! 

Sempre que me perguntam como é que me tornei tão ligado a Entourage de Emily e a família KG por detrás dos E's roxos, a memória mais viva vem-me sempre à cabeça.  

Era uma tarde de sábado no parque de Narberth. Era a manhã da corrida Narberth CF, uma corrida que eu já tinha feito muitas vezes. Correr por uma causa não me era estranho, mas certamente nenhuma causa em particular me era cara.

Este sábado, em todo o campo, os EE's estavam por todo o lado.  

Já tinha ouvido falar de Entourage de Emily e até tinha conhecido "a" Emily, mas nunca tinha juntado "os DOIS".  

O Emily Eu sabia que era um cliente. Um contacto de marketing vibrante e tenaz no Departamento de Marketing da Penn Medicine.  

Eu era o seu fornecedor e forneci produtos promocionais e artigos de vestuário em muitas ocasiões. As nossas interações eram precisas, perfeitas e meticulosas. Nunca teria acreditado que este era o rosto da EE's Emily. Nunca.

Assim, no sábado de manhã, o comandante estava a oficializar o grupo. Tinha EE no corpo e na cara. Liza Kramer, mãe e agente de Emily Kramer-Golinkoff, comandou a equipa em pleno parque de Narberth.  

Sem qualquer hesitação, eu sabia que tinha de ir ao fundo da questão A comitivaA Liza e a presidente da EE, Annie Kramer-Golinkoff, a minha heroína de todos os heróis. Depois de ser apresentada a apenas dois membros do clã, Liza e a Presidente da EE, Annie Kramer-Golinkoff, a minha heroína de todas as heroínas, fiquei viciada.

Fui rápida e entusiasticamente informada sobre a Emily, a Fibrose Cística, as muitas aventuras que estão a decorrer para fazer a diferença na procura de uma cura. No meio de tudo isto, a Liza tentou saber mais sobre mim. Quem eu era, sobre os meus filhos, os meus cães, o meu trabalho e a apresentar-me. Foi como atingir uma força de energia que nunca tinha sentido, uma força que admirei imediatamente e da qual queria muito fazer parte. Eu estava dentro.

Entourage de Emily é pioneira no caminho para encontrar uma cura para a sua mutação rara de Fibrose Quística e já está a angariar milhões. Isto não só ajuda a Emily, mas também muitas outras pessoas com mutações sem sentido, em relação às quais pouca investigação foi feita anteriormente.

Através da força constante, da perseverança e da comunidade, chegaremos a uma cura. Contando com a nossa Entourage, é assim que lá chegaremos. Cada pequeno donativo ao longo do caminho faz a diferença, e é por isso que estamos a fazer a nossa pequena parte vendendo estas bolachas Emily's Entourage!

Os biscoitos são algo de que toda a gente gosta e agora pode enviar estes biscoitos acabados de fazer como presente ou encomendar um conjunto para si e deliciar-se sabendo que os lucros reverterão diretamente para a Emily's Entourage.

Pegar numa caixa aqui - Cada contribuição deixa-nos um passo mais perto de uma cura.

 

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As opiniões expressas pelos nossos colaboradores convidados refletem apenas as experiências e pensamentos do autor. A nossa publicação destas peças não reflete o endosso da Emily’s Entourage nem sugere uma posição sobre estas opiniões. O conteúdo deste site tem apenas fins informativos ou educacionais e não substitui o aconselhamento médico profissional ou as consultas com profissionais de saúde.
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