I Was Rare Among Rare—Until I Wasn’t
During Rare Disease Week, Emily’s Entourage invites members of the cystic fibrosis (CF) community to share their stories. Today’s blog post highlights the story of Bree Hankins, an adult with... Ler mais
Blogue
#MadeThisWay: How We’re Claiming Rare During Rare Disease Week 2026
At Emily’s Entourage (EE), rare isn’t something we tiptoe around. It isn’t something to soften, explain away, or make smaller so it’s easier for the world to digest. This Rare... Ler mais
Ver o futuro: Imaginando um futuro sem limites para Emily e os 10% finais
Cada vela de aniversário que a Emily acende sempre significou mais do que mais um ano de idade. Significou mais um ano aqui. Mais um ano a navegar numa doença que nunca descansa. Mais um ano... Ler mais
Corrida para a cura: conheça os corredores da #TeamEE de 2025 que estão a impulsionar os avanços da FC
Dentro de poucos dias - a 22 e 23 de novembro de 2025 - os nossos inspiradores corredores da #TeamEE vão participar na Maratona de Filadélfia em honra da Emily's Entourage (EE), cada um deles trazendo um... Ler mais
NACFC 2025: Principais conclusões para o 10% final
Por Chandra Ghose, doutorada, diretora científica da Emily's Entourage Desde as margens enevoadas de Puget Sound até às salas movimentadas do centro de convenções, Seattle ganhou vida este outono... Ler mais
A missão em foco em alta resolução: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025
No sábado, 11 de outubro de 2025, os apoiantes da Emily's Entourage reuniram-se para a Gala 2025 Evening with Emily's Entourage, “High-Res”, uma noite em que a esperança, a clareza e o progresso... Ler mais
Terapias genéticas para os últimos 10%: o que está a ficar em foco
Durante anos, o potencial para o desenvolvimento de uma terapia genética tem sido uma fonte de esperança cautelosa para a comunidade da fibrose quística (FC) - especialmente para aqueles que se encontram no 10% final e que não... Ler mais
Avanço da ciência da FC: Emily's Entourage anuncia novas bolsas de investigação para 2025
EE atribui bolsas de investigação para fomentar a inovação para os 10% finais A Emily's Entourage orgulha-se de anunciar os 2025 beneficiários das nossas bolsas de investigação translacional - quatro projectos interessantes impulsionados por um... Ler mais
Brilho e coragem: Encontrando esperança através da arte e da fibrose cística
Durante o Mês da Consciencialização da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose cística (FC) a partilharem as suas histórias. O post de hoje apresenta Dylan Mortimer - um artista e recetor de transplante de pulmão duplo que... Ler mais
FC antes do nascimento: como um casal utilizou moduladores para o tratamento intrauterino para melhorar os resultados de saúde do seu filho
Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da FC a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue apresenta Chris e Erica Molaro, um casal que tomou medidas para... Ler mais
Continuar a avançar: Dicas para se manter positivo no final 10%
Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Jarrod Landau, um adulto com... Ler mais
Linhas de progresso: A minha viagem desde a doença grave até à defesa de causas que geram mudanças
Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Amanda Boone, uma adulta com... Ler mais
O irmão com FC que se tornou um cientista da FC
Durante o Mês da Consciencialização da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose cística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Miquéias Lopes Pacheco, doutorada, uma... Ler mais
Linhas de ligação, caminhos para o progresso: Neste mês de sensibilização para a FC, é altura de #CrossOutCF
O Mês da Sensibilização para a Fibrose Quística 2025 chegou e, na Emily's Entourage (EE), estamos a celebrar o espírito inabalável da comunidade da fibrose quística (FC). Este mês é alimentado pela garra, coragem, ... Ler mais
A entrega da esperança: Reflexões do 2025 EE Scientific Symposium on Gene Delivery
Para os últimos 10% da comunidade da fibrose quística (FC) - aqueles que não beneficiam de terapias direcionadas para as mutações - a espera por uma descoberta que salve vidas tem sido um desafio. Para muitos, estes são mais... Ler mais
Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e arrojada expedição da Semana das Doenças Raras
Todas as viagens começam com um único passo. Para a comunidade das doenças raras, esse passo é muitas vezes dado contra probabilidades formidáveis - navegando numa paisagem em que demasiadas pessoas são ignoradas, subfinanciadas e deixadas... Ler mais
Qual é o melhor que pode acontecer?
Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Feliz 40º aniversário, Em! Feliz Ano Novo para todos! E Feliz aniversário para a Emily, a mais inspiradora e... Ler mais
Corrida para a cura: Equipa EE brilha na Maratona de Filadélfia de 2024
Há uma certa magia no fim de semana da Maratona de Filadélfia que é difícil de exprimir em palavras - uma mistura de determinação, entusiasmo e coração que enche o ar. Este ano, a Equipa... Ler mais
Lacing Up for Hope: Conheça os corredores do #TeamEE Racing for CF Breakthroughs
Dentro de poucas semanas - a 23 e 24 de novembro de 2024 - os nossos imparáveis corredores do #TeamEE vão calçar os ténis, correr e participar na Maratona de Filadélfia. Mas eles não estão... Ler mais
NACFC 2024: Principais inovações de Boston para a final 10%
Por Chandra Ghose, PhD, Diretora Científica da Emily's Entourage Todos os anos, no outono, a Conferência Norte-Americana sobre Fibrose Cística (NACFC) reúne a nossa comunidade com um objetivo renovado e novas perspectivas. Esta... Ler mais