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Blogue

07 Jan 2026

Ver o futuro: Imaginando um futuro sem limites para Emily e os 10% finais

Cada vela de aniversário que a Emily acende sempre significou mais do que mais um ano de idade. Significou mais um ano aqui. Mais um ano a navegar numa doença que nunca descansa. Mais um ano...
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20 Nov 2025

Corrida para a cura: conheça os corredores da #TeamEE de 2025 que estão a impulsionar os avanços da FC

Dentro de poucos dias - a 22 e 23 de novembro de 2025 - os nossos inspiradores corredores da #TeamEE vão participar na Maratona de Filadélfia em honra da Emily's Entourage (EE), cada um deles trazendo um...
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19 Nov 2025

NACFC 2025: Principais conclusões para o 10% final

Por Chandra Ghose, doutorada, diretora científica da Emily's Entourage Desde as margens enevoadas de Puget Sound até às salas movimentadas do centro de convenções, Seattle ganhou vida este outono...
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13 Nov 2025

A missão em foco em alta resolução: Uma noite de clareza e progresso na Gala Emily's Entourage 2025

  No sábado, 11 de outubro de 2025, os apoiantes da Emily's Entourage reuniram-se para a Gala 2025 Evening with Emily's Entourage, “High-Res”, uma noite em que a esperança, a clareza e o progresso...
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25 Ago 2025

Terapias genéticas para os últimos 10%: o que está a ficar em foco

Durante anos, o potencial para o desenvolvimento de uma terapia genética tem sido uma fonte de esperança cautelosa para a comunidade da fibrose quística (FC) - especialmente para aqueles que se encontram no 10% final e que não...
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05 Ago 2025

Avanço da ciência da FC: Emily's Entourage anuncia novas bolsas de investigação para 2025

EE atribui bolsas de investigação para fomentar a inovação para os 10% finais A Emily's Entourage orgulha-se de anunciar os 2025 beneficiários das nossas bolsas de investigação translacional - quatro projectos interessantes impulsionados por um...
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30 Abr 2025

Brilho e coragem: Encontrando esperança através da arte e da fibrose cística

Durante o Mês da Consciencialização da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose cística (FC) a partilharem as suas histórias. O post de hoje apresenta Dylan Mortimer - um artista e recetor de transplante de pulmão duplo que...
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30 Abr 2025

FC antes do nascimento: como um casal utilizou moduladores para o tratamento intrauterino para melhorar os resultados de saúde do seu filho

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da FC a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue apresenta Chris e Erica Molaro, um casal que tomou medidas para...
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30 Abr 2025

Continuar a avançar: Dicas para se manter positivo no final 10%

Durante o Mês de Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Jarrod Landau, um adulto com...
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30 Abr 2025

Linhas de progresso: A minha viagem desde a doença grave até à defesa de causas que geram mudanças

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Amanda Boone, uma adulta com...
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30 Abr 2025

O irmão com FC que se tornou um cientista da FC

Durante o Mês da Consciencialização da FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose cística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Miquéias Lopes Pacheco, doutorada, uma...
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30 Abr 2025

Linhas de ligação, caminhos para o progresso: Neste mês de sensibilização para a FC, é altura de #CrossOutCF

O Mês da Sensibilização para a Fibrose Quística 2025 chegou e, na Emily's Entourage (EE), estamos a celebrar o espírito inabalável da comunidade da fibrose quística (FC). Este mês é alimentado pela garra, coragem, ...
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27 de março de 2025

A entrega da esperança: Reflexões do 2025 EE Scientific Symposium on Gene Delivery

Para os últimos 10% da comunidade da fibrose quística (FC) - aqueles que não beneficiam de terapias direcionadas para as mutações - a espera por uma descoberta que salve vidas tem sido um desafio. Para muitos, estes são mais...
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19 Fev 2025

Apresentamos a #ExtraordinRARE 2025: Uma nova e arrojada expedição da Semana das Doenças Raras

Todas as viagens começam com um único passo. Para a comunidade das doenças raras, esse passo é muitas vezes dado contra probabilidades formidáveis - navegando numa paisagem em que demasiadas pessoas são ignoradas, subfinanciadas e deixadas...
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07 Jan 2025

Qual é o melhor que pode acontecer?

Por Jessica Rutstein Lazarus, PsyD, membro da direção da Emily's Entourage e a melhor amiga de sempre da Emily Feliz 40º aniversário, Em! Feliz Ano Novo para todos! E Feliz aniversário para a Emily, a mais inspiradora e...
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04 Dez 2024

Corrida para a cura: Equipa EE brilha na Maratona de Filadélfia de 2024

Há uma certa magia no fim de semana da Maratona de Filadélfia que é difícil de exprimir em palavras - uma mistura de determinação, entusiasmo e coração que enche o ar. Este ano, a Equipa...
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12 de novembro de 2024

Lacing Up for Hope: Conheça os corredores do #TeamEE Racing for CF Breakthroughs

Dentro de poucas semanas - a 23 e 24 de novembro de 2024 - os nossos imparáveis corredores do #TeamEE vão calçar os ténis, correr e participar na Maratona de Filadélfia. Mas eles não estão...
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07 Nov 2024

NACFC 2024: Principais inovações de Boston para a final 10%

Por Chandra Ghose, PhD, Diretora Científica da Emily's Entourage Todos os anos, no outono, a Conferência Norte-Americana sobre Fibrose Cística (NACFC) reúne a nossa comunidade com um objetivo renovado e novas perspectivas. Esta...
Ler mais
23 Out 2024

Florescendo juntos: Uma noite de esperança na Gala Emily's Entourage 2024

Numa radiante noite de sábado, 5 de outubro de 2024, o Mann Center for Performing Arts, em Filadélfia, tornou-se um farol de esperança e unidade quando a Emily's Entourage (EE) organizou a sua...
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14 de maio de 2024

Atreva-se a sonhar: Uma vida cheia de aventura, objetivo e impacto

Durante o Mês da Sensibilização para a FC, a Emily's Entourage convida os membros da comunidade da fibrose quística (FC) a partilharem as suas histórias. A publicação de hoje no blogue destaca a história de Mel Kotlyar, um adulto com...
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