Mangia un biscotto, trova una cura
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. Il blogger ospite di oggi è Julie... Per saperne di più
Blog
I 5 motivi principali per cui il vostro supporto rende EE inarrestabile
Emily's Entourage è l'unica organizzazione senza scopo di lucro dedicata a velocizzare la ricerca e lo sviluppo di farmaci per le rare mutazioni nonsense della fibrosi cistica. Ecco perché il vostro sostegno rende questa Entourage inarrestabile:... Per saperne di più
Pronti o no... è il mese della sensibilizzazione alla FC
È arrivato, è arrivato... il nostro mese preferito dell'anno! Maggio è il Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica e, in pieno stile Emily's Entourage, stiamo facendo le cose in grande per... Per saperne di più
Uno sguardo alla vita con una malattia cronica
Vi siete mai chiesti come ci si sente ad avere una grave malattia cronica come la fibrosi cistica? La "teoria del cucchiaio" di Christine Miserandino è leggendaria nel mondo delle malattie croniche per... Per saperne di più
Briefing congressuale e attività di lobbying della Coalizione per la medicina personalizzata
La signora Kramer-Golinkoff va a Washington! Salutando la Casa Bianca che ha visitato un paio di volte l'anno scorso, Emily si è recata al Congresso la scorsa settimana per fare pressioni sui senatori, sul loro staff... Per saperne di più
Ecco i campioni del New York Emily's Entourage 2017
Informazioni sulla Campagna dei Campioni La Campagna dei Campioni di Emily's Entourage riconosce e premia i giovani professionisti che contribuiscono a fare la differenza nella ricerca di una cura per la FC. La campagna si è svolta... Per saperne di più
Humans of EE: vi presentiamo Chloé Plissonneau-Duquene!
Chloé Plissonneau-Duquene, la più grande fan di Emily oltreoceano Benvenuti a "Humans of EE", la nostra rivisitazione del progetto e fenomeno fotografico "Humans of New York". Humans of EE mette in evidenza i... Per saperne di più
Ricostruzione: La serata di gala 2016 con l'Entourage di Emily
Lo sentite? È il suono di silos che si frantumano... di ostacoli che si sgretolano... di limiti del possibile che vanno in frantumi - ed è ancora il riverbero della sera di dicembre... Per saperne di più
Emily parla e viene premiata al Global Genes RARE Patient Advocacy Summit
Seguite il livestream venerdì 23 settembre alle 16:00 EST attraverso la piattaforma di Rare University. Oggi Emily non vorrebbe essere in nessun altro posto se non tra gli stimati stakeholder delle malattie rare a... Per saperne di più
Come EE mi ha aiutato a ottenere un lavoro
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. Il blogger ospite di oggi è la superstar di EE Brandon Faske,... Per saperne di più
Attraverso lo schermo digitale: Una complicata storia di amicizia nella comunità FC
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. L'ospite di oggi è Mallory Smith, una scrittrice di 23 anni che vive... Per saperne di più
Intervista di Jessica Bean a Emily "Supereroe della FC
Siamo onorati che la blogger e coach australiana Jessica Bean abbia scelto di presentare Emily nella sua serie di blog "CF Superhero"! Riportiamo l'intervista di Jessica a Emily per dare al nostro Entourage una finestra su... Per saperne di più
Le 10 lezioni più importanti sulla gestione di una fondazione dirompente
Il post di oggi è stato scritto da Emily e adattato da un discorso pronunciato al Global Genes and Penn Orphan Disease Center's Rare Patient Advocacy Symposium. Come molti... Per saperne di più
Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Bronwyn Breitner
Bronwyn Breitner, la grande e audace pensatrice di EE Questo post fa parte della nostra serie di blog in salsa sEEcret che mette in evidenza alcuni dei membri più integrali del team di Emily's Entourage.... Per saperne di più
Volare alto nella Grande Mela: Ricostruzione del primo evento di EE a New York!
L'Entourage di Emily sta davvero decollando. Non c'è modo di fermarci. Come lo sappiamo? Perché siamo andati a New York City per la prima volta e - fottuta Brooklyn! - è... Per saperne di più
Emily interviene a Parigi in occasione di Doctors 2.0 & You
Questa settimana, Emily è onorata di portare il meglio di Emily's Entourage alla sesta edizione di Doctors 2.0 & You, il più importante evento europeo sulla salute digitale e... Per saperne di più
Perché a maggio mi tingerò i capelli di viola
Di tanto in tanto invitiamo i blogger ospiti che fanno parte della comunità EE a contribuire con la loro voce unica al nostro blog. Il contributo di oggi è di Rebecca Fox Starr,... Per saperne di più
Preparatevi... Preparatevi... Maggio è il mese della consapevolezza della fibrosi cistica!
L'entourage di Emily si sta dando da fare per celebrare il Mese Nazionale della Consapevolezza della Fibrosi Cistica! Che siate fedeli sostenitori di EE o nuovi di questo fantastico entourage, vi invitiamo a... Per saperne di più
Entrare nella "zona" quando si ha una scadenza: I trucchi di Emily per l'ispirazione
Un post di Emily sui suoi trucchi per ispirare la creatività e la produttività della scrittura quando ha una scadenza. Chiunque mi conosca e conosca il mio stile di lavoro ha... Per saperne di più
Salsa segreta: Gli ingredienti del successo di EE - Riflettori puntati su Liza Kramer
Liza Kramer, la mamma orso di Emily e EE Questo post fa parte della nostra serie di blog in salsa sEEcret che mette in evidenza alcuni dei membri più integrali del team di Emily's Entourage. L'obiettivo... Per saperne di più