הסיפור של אמילי

ב-9 בינואר 1985, בשעת הבשלה של 22:17, אמילי ערכה את הופעת הבכורה שלה בעולם. היה לה שיער שחור ג'ט, עור חרסינה וגומה בסנטר.

הוריה היו שופעים והמומים שהם יצרו תינוק כל כך יפה ומושלם.

שישה שבועות קצרים לאחר מכן, עולמם התנפץ כשאמילי המתוקה שלהם אובחנה כחולה סיסטיק פיברוזיס (CF), מחלה גנטית מתקדמת וקטלנית הפוגעת בעיקר בריאות ומערכת העיכול. לאחר ששקעו הפחד, העצבות וההלם המוחלט מהאבחנה, הוריה של אמילי היו נחושים לעשות את חייה שמחים ומספקים תוך הבטחה שהיא תקבל טיפול רפואי מיטבי.

הצלחתם ניכרת. כעת בשנות השלושים לחייה, אמילי חכמה, נלהבת ונחושה בנחישות. היא קיבלה תואר ראשון בתקשורת ותואר שני בביואתיקה מאוניברסיטת פנסילבניה. לפני שנאלצה להתרחק עקב מחלתה המתקדמת, אמילי עבדה במחקר בריאות דיגיטלית במעבדת פן למדיה חברתית ובריאות חדשנות. כעת היא מקדישה את ימיה לפמליה של אמילי ולניהול בריאותה.

בכל יום, אמילי מבלה אינספור שעות בטיפולי נשימה, מזריקה זריקות מרובות לסוכרת הקשורה ל-CF, ולוקחת למעלה מ-30 כדורים במאמץ להציל כל גרם של תפקוד ריאות ולדחות CF שלב סופי למשך זמן רב ככל האפשר. ובכל זאת, אפילו המאמצים האמיצים ביותר שלה לא יכולים לעצור את ההתקדמות הבלתי נמנעת של המחלה האכזרית והערמומית הזו. לאמילי אין הפסקות. אין חופשות. אין ימי חופש.

למרות שהיא מתמודדת עם מחלה בשלב מתקדם, האנרגיה של אמילי מדבקת והפמליה שלה כובשת את העולם בסערה. היא נקראה א אלוף השינוי עבור יוזמת הרפואה המדויקת של הנשיא אובמה בשנת 2015 והוא זוכה פרס ה-Fildelphia Magazine Luminary Award לשנת 2020 ופרס אלוף הגנים הנדירים העולמיים לשנת 2016.. הסיפור שלה הוצג על ידי הניו יורק טיימס, STAT, CNN, Yahoo, AOL, People, The Philadelphia Inquirer, ו יוֹתֵר, שם היא כונתה, "אופטימית בהתרסה ובעלת מוטיבציה אינטנסיבית".

עם התמדה, אנרגיה ואומץ בלתי ניתנים להפליא, אמילי נלחמת על כל יום עם שביב של תקווה בעיניה ותשוקה שלא יודעת שובע למחר.

"שינוי מתחיל בלאפשר לעצמך להישאר פתוח ופגיע מספיק כדי לראות משהו בעולם שמרגיש לא נכון ולהאמין שאתה יכול להיות חלק מהשינוי." – אמילי קרמר-גולינקוב