להתאהב עם הפמליה של אמילי: הכירו את סרינה

סדרת #FallinLovEE שלנו עם EE ממשיכה החודש, הפעם עם חברתה הוותיקה של EE, מתנדבת ובחורה אהובה, סרנה סניידר. בזמן שסרנה מספרת כיצד התאהבה בפמליה של אמילי, אנו נזכרים בחום שהפמליה שלנו היא הרשת המיוחדת ביותר של חברים ומשפחה, האנשים הקרובים ביותר לליבנו, ואלה שאנחנו לא יכולים לדמיין את המסע הזה בלעדיהם. הנה סיפורה של סרנה:

אמילי ואני למדנו יחד בקולג' באוניברסיטת פן, ושנינו סיימנו את לימודינו בשנת 2007. בזמן שהיינו שם, יצרנו קשר דרך חברתנו המשותפת הקרובה ליסה. אני גם זוכר במעורפל שראיתי את אמילי בשיעור תקשורת, אבל לא יצרנו אינטראקציה רבה. אני תוהה לעתים קרובות איך זה היה להיות חברה כמו אמילי דרך העליות והמורדות שמגדירים את חיי הקולג'.

הייתי מועמדת כאלופת הפמליה של אמילי בשנת 2015. למרות שאני גרה בחוף המערבי - רחוק ממרכז הפמליה של אמילי בפילדלפיה - נמשכתי לקהילה התוססת הזו.

ממה שראיתי ברשתות החברתיות, שטף של תומכים נאמנים הצביע על כך שיש משהו מיוחד ב-EE - הייתה מסירות מדבקת לכאורה מצד המתנדבים שלה. סיפורה של אמילי ריגש אותי, והחלטתי שאני רוצה להצטרף לתנועה.

בערך באותו הזמן, בדצמבר 2015, אמילי הגיעה ללוס אנג'לס להקלטות של תוכנית טלוויזיה, הרופאיםאמילי, אמה ליזה ואני בילינו יחד במערב הוליווד לפני שעזבו להיפגש עם חברות תרופות בסן דייגו. אני לא בטוחה בדיוק מה קרה משם, אבל, כמו שקורה עם כל כך הרבה אנשים, התחברנו ברמה עמוקה והחברות שלנו באמת התפתחה.

מאותה נקודה ואילך, אמילי ואני התקרבנו. אבי נאבק בסרטן שלפוחית השתן, והיא הפכה למקור תמיכה עיקרי בתקופה זו. היא פנתה אליי בהודעות טקסט אכפתיות, והציעה סוג של תמיכה עדינה וחומלת באופן ייחודי. הייתה לנו שרשרת הודעות טקסט ארוכת שנים; לפעמים היא הייתה בודקת אליי כל יום.

מה שהבדיל אותה מחברים אחרים היה שהיא שאלה אותי שאלות ספציפיות על בריאותו של אבי, כמעט ואילצה אותי לחשוב. היא אפשרה לי להיות פגיעה, והייתה הבנה שלא נאמרה בכך שאמילי באמת יודעת מה זה אומר להילחם ויכולה להזדהות עמוקות עם כאב המשפחה שלנו. אני לא יודעת איך הייתי עוברת את התקופה הזאת בלי אנשים כמו אמילי.

בטקסטים שלנו, היא הייתה לְעִתִים רְחוֹקוֹת לדבר על עצמה(!) - היא דאגה יותר לרווחתי, לא משנה כמה ניסיתי להחזיר את השיחה אליה. התמיכה והחמלה שלה עזרו לי לעבור את הימים האפלים יותר, עד שאבי נפטר באפריל 2016.

אמילי, ליזה ואני המשכנו לפתח קשר בזמן ש-EE הגישה בקשה למענק דרך קרן סניידר, שאבי הקים כדי להמשיך את מאמצי הפילנתרופיה שלו. למדתי הרבה יותר על עבודתה פורצת הדרך של EE ועל המיקוד המסחרר של אמילי לעזור לאלו שנולדו עם מוטציות חסרות משמעות מסכנות חיים.

הסברתי לדירקטוריון שלנו ש-EE כולל הרבה מעבר למאבקה של אמילי עם מחלת הספירה הליקויה, ושהיא ללא ספק משנה את האופן שבו מתנהל מחקר ביו-רפואי.

חזרתי לחוף המזרחי במאי 2016 וסוף סוף זכיתי לראות אותה לעתים קרובות יותר ולחזות במסירותה הבלתי נלאית מקרוב. בסתיו שלאחר מכן, אמילי ואני השתתפנו שנינו בכנס FasterCures בניו יורק. אמילי הוזכרה בפני אלפי אנשים כחלוצה במחקר רפואי מוכוון מטופלים. חשבתי לעצמי, "אמילי כל כך, כל כך צנועה. היא כוכבת-על בעיני רבים, אבל זה לא מושפע ממנה כלל! אמילי נולדה עם כישרון המנהיגות, בעלת חזון, ויש לה כישרון טבעי לבניית מערכות יחסים.

לחזור לחופים המזרחיים אומר שאני יכול לבלות יותר עם אמילי! הנה אנחנו במיין, מקבלים קצת מנוחה ורגיעה שאנחנו צריכים.

עדיין יש לנו שרשרת הודעות טקסט למרחקים ארוכים, שבה היא מרבה לשלוח לי הודעות מאוחר בלילה. יש לה סיבולת בסגנון מרתון בכל הנוגע לאתיק עבודה. אבל זו לא רק עבודה בשבילה - זו כמו קריאה אלוהית. לאמילי יש את האומץ הנדיר לבקש עזרה ושיתוף פעולה בהשגת מטרותיה. היא אף פעם לא מפחדת לשאול שאלות קשות. אי אפשר שלא להתאהב בגישה הנועזת של אמילי, במסירותה, בתשומת ליבה לפרטים, בסקרנותה, במחשבתה, ברגישותה ועוד.

גאלת EE הראשונה שהשתתפתי בה הייתה בדצמבר 2016. הייתי המום מקהילת EE; הייתי בהרבה גאלות ואירועים, אבל הפעם דמעתי וחידש את האמונה שלי בכוחו של אדם אחד לבנות תנועה.

אמילי נואמת בפני תומכיה בגאלה השנתית החמישית של "ערב עם הפמליה של אמילי" - זו שתפסה אותי מרותקת!

ההיבט של הגאלה שנשאר איתי הוא שהיו כָּך אנשים רבים אחרים באירוע שהרגישו בדיוק כמוני. אמילי נגעה באנשים רבים כל כך - שרבים מהם כיום חברים - דרך האכפתיות והחמלה שלה, המנהיגות שלה, המסירות שלה לחברים ולקהילה שלה, והעובדה שהיא באמת מקדישה זמן לאנשים. בתוך ניהול EE, השתתפות בפגישות, כתיבה, שליחת מיילים, ניהול הטיפולים היומיומיים שלה - אמילי מקדישה את עצמה ומעניקה את מלוא תשומת הלב לאלה שסביבה. בעידן הטכנולוגיה, היא נוכחת במלואה כשהיא עם אנשים אחרים. (ואני לא חושבת שהיא אי פעם כתבה מייל רגיל בחייה!)

אמילי מראה שיש פוטנציאל בכל רגע - בכל סיטואציה קשה או קורעת לב - לראות הזדמנויות וטוב בעולם. זה בא מבפנים. 

היא לימדה אותי שבזמנים של מצוקה ומכשול, אתה יכול לבנות את עצמך ואת אחרים. הכל מסתכם באהבה.

אמילי מבינה שמחלה יכולה להיות מבודדת, ולכן בנתה קהילה. היא נחושה למצוא תרופה למחלת סיסטיק פיברוזיס, אך באותה מידה היא דואגת לאלה שסביבה. היא מאפשרת לאנשים אחרים לדעת שהם לא בלתי נראים, לא משנה לאן הם הולכים. בתורה, היא הפכה לאור גלוי עבור כולנו, ואין ברירה אחרת אלא להתאהב באמילי ובפמליה שלה.