Emily's Entourage

02 Août 2021

À cheval entre le monde des malades et celui des bien-portants : une mère raconte la bataille que sa fille décédée a menée pendant 25 ans contre la mucoviscidose

Le jeudi 15 juillet 2021, l'Entourage d'Emily (EE) a organisé une " séance d'écoute des patients " avec la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis afin de défendre la version finale 10% de...

22 Juil 2021

Récapitulation : Séance d'écoute de la FDA pour le dernier 10% des personnes atteintes de mucoviscidose, animée par Emily's Entourage

21 Juin 2021

Dessiner un avenir sans FC : récapitulation de l'événement virtuel 2021 de l'EENY

Alors que le monde est toujours en proie à une pandémie mondiale et que les rassemblements en personne, bien qu'ils commencent à s'implanter, ne sont pas encore une réalité totalement sûre pour beaucoup, Emily's...

27 mai 2021

Vivre mon rêve - avec la fibrose kystique

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogs pour le Mois de la sensibilisation à la FK. L'auteur invité d'aujourd'hui est Steve Bell,...

13 Mai 2021

Rencontrez les champions de l'EENY 2021

À propos des champions La campagne des champions de l'Entourage d'Emily (EE) reconnaît les leaders philanthropiques qui contribuent à faire une différence dans la mission d'accélérer les percées qui sauvent des vies et de trouver un remède à la fibrose kystique...

12 mai 2021

Éducation et communauté : Lignes de vie pour vivre avec la FK

Nous avons l'honneur de partager les voix de la communauté de la fibrose kystique (FK) dans le cadre de notre série de blogues pour le Mois de la sensibilisation à la fibrose kystique. L'auteure invitée d'aujourd'hui est Katie Fielding, une enseignante,...

27 Avr 2021

PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE

Au cours du mois de sensibilisation à la mucoviscidose, nous nous réunissons en tant que communauté pour sensibiliser le public, partager des histoires personnelles et nous unir derrière une mission commune visant à accélérer les percées et à trouver un remède...

22 Fév 2021

Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)

La Semaine des maladies rares, qui débute le 22 février pour célébrer la Journée des maladies rares le 28 février, est une célébration annuelle destinée à sensibiliser le public aux maladies rares. Il s'agit d'une...

19 Fév 2021

La campagne "Magic Line" dépasse ses objectifs et permet à l'EE d'atteindre de nouveaux sommets

La pandémie de Covid mettant un terme aux événements de collecte de fonds en personne en 2020, l'Entourage d'Emily (EE) a cherché à réinventer sa campagne annuelle dans la plus pure tradition de l'EE en rêvant grand et...

02 Fév 2021

L'Entourage d'Emily inaugure "La ligne magique" et lance la poussée vers le sommet final de la FC

L'Entourage d'Emily (EE) n'a jamais reculé devant un défi. C'est normal pour une organisation qui accélère la recherche et le développement de médicaments pour les personnes atteintes de...

06 janv. 2021

Le cadeau du vieillissement : Joyeux 36e anniversaire, Emily !

La blogueuse invitée d'aujourd'hui est Jessica Rutstein Lazarus, membre du conseil d'administration de l'Entourage d'Emily (EE) et meilleure amie d'Emily depuis toujours. Son article lance officiellement notre campagne #36for36 et la célébration de l'anniversaire d'Emily....

16 Sep 2020

L'EE accorde $790 000 euros au titre du cinquième cycle de financement de la recherche sur la mucoviscidose

L'Entourage d'Emily (EE) est ravi d'annoncer que quatre nouvelles subventions ont été accordées pour faire avancer la recherche sur la fibrose kystique (FK) et la mise au point de médicaments, pour un total de $790 000...

16 Sep 2020

EE lance un projet pilote de collaboration avec Translate Bio pour la création d'un registre de patients

En septembre, Emily's Entourage (EE) a lancé une collaboration inédite avec Translate Bio pour piloter son registre de patients atteints de la mutation non-sens de la fibrose kystique (FK) en tant qu'outil d'identification des patients pour les essais cliniques...

30 juillet 2020

Il était une fois un entourage : Une femme d'affaires parisienne partage son histoire

De temps à autre, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Chloé Plissonneau-Duquène,...

10 juillet 2020

Écouter n'est pas un non-sens : devenir votre propre défenseur des patients

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. L'invitée d'aujourd'hui est Nicole Kohr,...

29 Juin 2020

Le désespoir peut stimuler l'innovation : Récapitulation du premier événement virtuel de l'EE

Alors que l'on commençait à planifier la 5e édition de l'événement printanier annuel EENY, le monde était en train de se confronter à de nouvelles réalités brutales. L'équipe de direction de l'Entourage d'Emily (EE) a rapidement déterminé que...

18 mai 2020

Risque élevé en cas de pandémie : Le superpouvoir de la communauté des FC

De temps en temps, nous invitons des blogueurs qui font partie de la communauté de l'Entourage d'Emily (EE) à contribuer à notre blogue en y apportant leur voix unique. En l'honneur du mois de mai, qui est...

11 Mai 2020

Sentiments mitigés : Vivre avec des mutations rares de la FK

01 Mai 2020

Tout le monde sur le pont : C'est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose

Alors que les jours semblent se confondre ces derniers temps et que le temps semble à la fois infiniment court et long, il y a une chose dont nous sommes sûrs. Le mois de mai est le mois de la sensibilisation à la fibrose kystique (FK)...

14 mars 2020

Rester en sécurité et garder la tête froide : Conseils d'un vétérinaire spécialiste de la lutte contre les infections lors de l'épidémie de coronavirus

Dans le blog d'aujourd'hui, Emily Kramer-Golinkoff, cofondatrice de l'Entourage d'Emily, s'appuie sur l'expérience qu'elle a acquise tout au long de sa vie en prenant des mesures préventives pour éviter les germes en raison de la mucoviscidose. Elle partage ses...

Blog

À cheval entre le monde des malades et celui des bien-portants : une mère raconte la bataille que sa fille décédée a menée pendant 25 ans contre la mucoviscidose

Récapitulation : Séance d'écoute de la FDA pour le dernier 10% des personnes atteintes de mucoviscidose, animée par Emily's Entourage

Dessiner un avenir sans FC : récapitulation de l'événement virtuel 2021 de l'EENY

Vivre mon rêve - avec la fibrose kystique

Rencontrez les champions de l'EENY 2021

Éducation et communauté : Lignes de vie pour vivre avec la FK

PRENEZ UN MARQUEUR ET #CROSSOUTCF : LE MOIS DE MAI EST LE MOIS DE LA SENSIBILISATION À LA MUCOVISCIDOSE

Semaine européenne des maladies rares 2021 : "Rare is Everywhere" (Le rare est partout)

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L'Entourage d'Emily inaugure "La ligne magique" et lance la poussée vers le sommet final de la FC

Le cadeau du vieillissement : Joyeux 36e anniversaire, Emily !

L'EE accorde $790 000 euros au titre du cinquième cycle de financement de la recherche sur la mucoviscidose

EE lance un projet pilote de collaboration avec Translate Bio pour la création d'un registre de patients

Il était une fois un entourage : Une femme d'affaires parisienne partage son histoire

Écouter n'est pas un non-sens : devenir votre propre défenseur des patients

Le désespoir peut stimuler l'innovation : Récapitulation du premier événement virtuel de l'EE

Risque élevé en cas de pandémie : Le superpouvoir de la communauté des FC

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Tout le monde sur le pont : C'est le mois de la sensibilisation à la mucoviscidose

Rester en sécurité et garder la tête froide : Conseils d'un vétérinaire spécialiste de la lutte contre les infections lors de l'épidémie de coronavirus

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